La Delegación Socialista Española ha recibido en el Parlamento Europeo a Belén Zafra, fundadora de la Asociación Sanfilippo Barcelona, madre de Pol, un niño al que con 5 años le diagnosticaron el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, una enfermedad ultra-rara y mortal que ataca al Sistema Nervioso Central para la que, a día de hoy, no hay tratamiento.
La Asociación busca apoyo para conseguir un ensayo clínico de terapia génica con humanos, paso imprescindible para que lxs afectadxs puedan recibir terapia y tratamientos paliativos.
Lxs eurodiputadxs socialistas han trasladado su apoyo a la asociación así como han manifestado su compromiso de hacer todo los necesario para dar viabilidad a una posible medicación y acceso a la investigación.
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