|
|
|
|
Sjældne-dagen 2016: Det er lige om lidt!
I Sjældne Diagnoser er forberedelserne til den kommende Sjældne-dag 2016 i fuld gang - og den byder på en række spændende arrangementer. I år styres begivenhederne sikkert i mål af vores nye praktikant.
Den 29. februar 2016 markeres den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap over hele kloden. I Danmark markerer Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen med et Sjældne-løb, uddeling af Sjældne-prisen og meget mere. Vi er allerede i fuld gang med forberedelserne. Og for at sikre, at dagen bliver en vellykket begivenhed, har vi ansat en praktikant, der skal løfte den store opgave at lede projektet sikkert i mål. Vores nye kollega hedder Rasmus, er 22 år og studerer til daglig Ha(projektledelse) på CBS. Det er Rasmus på billedet ovenfor.
Læs mere om Sjældne-dagen 2016 her >>
|
|
Ny undersøgelse viser, at sjældne borgere i dag oplever flere udfordringer end for 10 år siden
Sjældne Diagnoser har gennemført en stor spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen i forhold til især den sociale sektor. Undersøgelsens resultater er nu at finde i både lang og kort rapportform. Mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget i undersøgelsen, der bl.a. viser, at sjældne borgere oplever flere udfordringer i dag end for 10 år siden. Utilfredsheden med den sociale støtte er stor og manglen på koordination og information er massiv. Der er derfor stadig hårdt brug for at styrke den samlede indsats, hvis sjældne borgere skal have samme muligheder som alle andre.
Læs hele rapporten her >>
Læs resuméet af rapporten her >>
|
|
Ny diagnose i Sjældne-netværket
Sjældne-netværket udvikler sig hele tiden, og nu er endnu en diagnose kommet til. Det drejer sig om den fysiske lidelse Patulous Eustachian tube. Sygdommen er karakteriseret ved problemer med udligning af trykket i det eustakiske rør, der løber fra mellemøret til svælget. Dette skaber en følelse af fylde i mellemøret, hvilket kan give forringet hørelse og en følelse af at ”have en spand på hovedet”. Sjældne-netværket huser på nuværende tidspunkt ca. 300 diagnoser. Netværket er et tilbud til mennesker, der har sjælden sygdom tæt inde på livet og ikke har en relevant forening at henvende sig til - både patienter og pårørende kan blive medlemmer.
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
|
|
Smertefuld sjælden sygdom forveksles med tandpine
Den smertefulde sygdom Trigeminusneuralgi forveksles ofte med tandpine. Smerterne kan være uudholdelige, men hvad er det for en sygdom og hvilke symptomer skal du være opmærksom på?
Læs mere om diagnosen her >>
|
|
Det halter med tilgængeligheden
Det kniber med at lave ordentlige adgangsforhold for handicappede på gågader og i offentlige bygninger. Det mener Dansk Handicapforbund. Kun 50 af de i alt cirka 300 togstationer i Danmark har elevatorer, så fx kørestolsbrugere kan komme til og fra perronerne. Danske Handicaporganisationers formand, Thorkild Olesen, mener at der skal afsættes 100 mio. kr. årligt over de næste ti år til at forbedre tilgængelighed på togstationer landet over.
Læs hele artiklen her >>
|
|
Gratis arrangement om hjælpemidler til kommunikation
Ny teknologi: I den kommende tid afholder Kommunikationscentret i Hillerød en række gratis arrangementer, der omhandler støttet kommunikation for mennesker med kommunikative funktionsnedsættelser. Mange af arrangementerne kan du deltage i hjemmefra – de afholdes nemlig som webinar .To kommende workshops afholdes begge d. 3. september. Tilmeld dig senest i dag!
Læs mere om de kommende arrangementer og tilmeld dig her >>
|
|
Blinde og svagsynede ønsker adgang til flere aviser
Ny teknologi: Blinde og svagsynede har ikke de samme valgmuligheder som andre, når det gælder adgang til aviser. Det skriver danskemedier.dk. Dansk Blindesamfund har et stort ønske om, at flere aviser tænker på tilgængelighed, så blinde og svagsynede også frit kan vælge mellem dem. Der er allerede opfundet digitale systemer, der kan forbedre læsbarheden og flere og flere aviser benytter sig af disse. Det drejer sig bl.a. om Berlingske, Weekendavisen og Jyllands-Posten.
Læs mere på Danske Medier her >>
|
|
Christina på DR3
På DR3 Kan du fortiden se den ærlige og fine dokumenterserie: ”De uperfekte – De modige singler”. Her kan du bl.a. møde Christina og hendes hjælpehund Chilli. Christina lider af den sjældne diagnose Osteogenesis Imperfecta, en meget svær form for knogleskørhed.
Se programmet her >>
|
|
|
Genetisk test af gravide udstiller et etisk dilemma
Cystisk Fibrose Foreningen ønsker at give forældre mulighed for at fravælge fostre med cystisk fibrose ved at tilbyde test til alle gravide. Men det kan åbne op for en række etiske dilemmaer, lyder det fra to overlæger. Det skriver Information.dk. Det anslås, at 150.000 danskere er passive bærere af den genetiske mutation, der kan give cystisk fibrose. Cystisk Fibrose Foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser.
Læs hele artiklen her >>
Læs mere på Cystisk Fibroses hjemmeside her >>
|
|
|
Nyt fra foreningerne
Kom til Walk’n Roll med ATAKSI/HSP-foreningen
Lørdag den 12. september indbyder Sjældne Diagnosers medlemsforening ATAKSI/HSP til Walk’n Roll om Damhussøen i København. Arrangementet koster 50 kr. for voksne og 25 kr. for børn, og alle er velkomne. Deltagere mødes ved Café Damhuskanten i Vanløse kl. 11, og kort efter går starten til den ca. 3,4 km lange tur rundt om Damhussøen. Der vil være forfriskninger både før og efter løbet og arrangementet afsluttes med præmieoverrækkelse og et musikalsk indslag. Det er fjerde år i træk, det populære arrangement afholdes.
Læs mere om arrangementet i invitationen her >>
Læs mere om Foreningen for ATAKSI / HSP her >>
Nordisk Konference om Huntington Sygdom
Den 18-19. november 2015 afholdes der Nordisk Konference om Huntington Sygdom i København. Bomiljø HS på Tangkær er medarrangører af konferencen sammen med Botilbudet i Herning.
Læs mere og tilmeld dig arrangementet her >>
Læs mere om Landsforeningen Huntingtons Sygdom her>>
|
|
|
|
|
|
|
|
