Copy
51f1190d-d019-430d-b871-3ffabd03802e.png Lees deze nieuwsbrief online

2 OKTOBER 2017

691b7f32-2f64-4fdb-b372-8975578fd979.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
00269368-8c6d-40ad-957f-18fee3f3bb96.png

Uitnodiging Landelijke Contactdag
Op zaterdag 4 november 2017 organiseert Leven met blaas- of nierkanker weer de Landelijke Contactdag.
U bent van harte uitgenodigd.

De bijeenkomst wordt gehouden in:
Regardz Meeting Center Eenhoorn
Barchman Wuytierslaan 2
3818 LH Amersfoort (tegenover station).

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ee6f82fd-7da7-4b80-9a7b-c620983eec0a.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Programma
Het programma ziet er als volgt uit:

10.00-10.30 uur: Ontvangst
10.30-11.30 uur: Presentatie over nazorg en over het nieuwe Centrum voor Kwaliteit van Leven van AVL/NKI
Nanda Wiegman en Marit van de Water
11.40-12.15 uur: Patiëntenonderzoek Zorg zoals ervaren
Guus Venderbosch
12.15-13.15 uur: Elkaar ontmoeten en lunch

13.15-14.15 uur:
Over blaaskanker
Radiotherapie bij blaaskanker
Dr. Bradley Pieters, radiotherapeut AMC Amsterdam
14.15-15.00 uur: Concentratie blaaskankerzorg
Irene Dingemans, beleidsmedewerker NFK en Lisa Bracht

13.15-14.15 uur:
Over nierkanker
Behandelmogelijkheden in de eerste, tweede en derde lijnszorg
Dr. Adriaan Bins, medisch oncoloog AMC Amsterdam
14.15-15.15 uur: Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de nierkankerzorg en International Kidney Cancer Coalition (IKCC)
Dr. Rachel Giles, onderzoeker UMC Utrecht voorzitter IKCC
15.15-16.00 uur: Elkaar ontmoeten met een hapje en een drankje 

Alle leden worden nog persoonlijk uitgenodigd. Vanaf medio oktober is aanmelding op onze website mogelijk.
Lezers van de digitale nieuwsbrief zijn ook van harte uitgenodigd en kunnen zich ook vanaf medio oktober op onze website aanmelden.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

99c2d065-65a7-4fab-834f-43bdb56c4c5e.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Wel of geen DNA-onderzoek?
Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ondersteunen bij het maken van een keuze over voorspellend DNA-onderzoek.

Een weloverwogen keuze maken
Een keuze die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden. De middelen richten zich op mensen die mogelijk een erfelijke aanleg hebben voor bijvoorbeeld borst- of darmkanker, een hersenaandoening of erfelijke nier- of hartaandoeningen.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
Betrouwbare informatie
De middelen geven betrouwbare informatie over de verschillende mogelijkheden, voors en tegens van DNA-onderzoek en wat de uitslag betekent. Dit helpt mensen zich beter voor te bereiden op het gesprek met een klinisch geneticus. Daarnaast geeft het de mogelijkheid om besproken zaken nog eens na te lezen en op een rijtje te zetten.

Bron: Patiëntenfederatie Nederland
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Consultkaart blaaskanker
Als u hoort dat u kanker hebt, dan gebeurt er veel en moet u keuzes maken. Dan kan het helpen als u de meest gestelde vragen van medepatiënten kunt lezen en bespreken met uw arts.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e3781466-6f78-4789-854e-7167a8d2e75b.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Daarom ontwikkelen Leven met blaas- of nierkanker en NFK een consultkaart ‘nogmaals BCG-spoeling of blaasverwijdering als BCG-spoelingen onvoldoende effect hebben’. De consultkaart geeft de meest gestelde vragen van patiënten weer en helpt toekomstige patiënten en artsen bij het bespreken van de verschillende behandelmogelijkheden.
 
Wilt u patiënten helpen?
Heeft u niet-spierinvasieve blaaskanker (gehad) en daarvoor BCG-spoelingen gehad of komt u voor deze behandeling in aanmerking? Dan nodigen wij u van harte uit om mee te werken aan het ontwikkelen van deze consultkaart. Dat kan door deelname aan een:
  • Telefonisch interview - datum in overleg in oktober 2017
    10 mensen worden telefonisch geïnterviewd. Het interview duurt ongeveer een half uur. Doel van dit gesprek is om helder te krijgen wat uw vragen waren die speelden op het moment dat u moest kiezen tussen nogmaals een serie BCG-spoelingen of verwijdering van de blaas.
  • Prioriteerronde in november 2017
    Per e-mail sturen we u een vragenlijst. U kunt thuis achter uw computer invullen welke vragen voor u het belangrijkste waren toen u moest kiezen tussen nogmaals een serie BCG-spoelingen of verwijdering van de blaas.
Wilt u toekomstige patiënten helpen met uw mening en de blaaskankerzorg in Nederland helpen verbeteren? Meldt u zich dan aan voor een interview en/of de digitale vragenlijst. Wilt u eerst meer informatie, neem dan gerust contact op met Ella Visserman via e.visserman@nfk.nl of 030 291 60 90.
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Nieuwe studie bij behandeling urineleider of nierbekken
Eind september 2017 is de studie REBACARE van start gegaan. De naam van de studie staat voor REduce BlAdder CAncer REcurrence after Radical Surgery for Urothelial Cancer of the Upper urinary Tract.

Patiënten met een tumor in urineleider (ureter) of nierbekken (pyelum) worden meestal behandeld met een radicale nefro-ureterectomie. Bij bijna de helft van deze patiënten ontstaat later ook een tumor in de blaas. Een blaasspoeling met chemotherapie na de operatie geeft een significante risicoreductie op het ontwikkelen van een recidief urotheelcarcinoom in de blaas. Toch wordt een dergelijke adjuvante spoeling maar weinig gegeven vanwege het risico dat chemotherapie buiten de net geopereerde blaas komt.

Het doel van de studie is om de effectiviteit van een blaasspoeling met Mitomycine C direct voorafgaand aan een radicale nefro-ureterectomie of partiële ureterresectie te onderzoeken. De verwachting is dat hierdoor het aantal complicaties zal afnemen en dat het aantal terugkerende blaastumoren zal dalen.

Voor een beknopte versie van het studieprotocol, zie 
www.trialregister.nl (NTR6545) of neem contact op met dr. Joost Boormans (j.boormans@erasmusmc.nl).
Bron: Stichting DUOS

 
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

14bb3b75-5e67-40f3-9ec2-a3a6e6894243.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Zorgverzekering 2018
De eerste berichten over de zorgverzekering 2018 zijn verschenen.

Tijdens Prinsjesdag is de samenstelling voor de zorgverzekering 2018 bekend gemaakt.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png  
  • De nominale zorgpremie stijgt in 2018 met 72 euro (zorgverzekeraars bepalen de uiteindelijke premie).
  • Het verplichte eigen risico blijft in 2018 gelijk op 385 euro per verzekerde.
  • Lagere inkomens worden gecompenseerd met een hogere zorgtoeslag van 131 euro per verzekerde.
  • De inkomensafhankelijke bijdrage stijgt van 6,65 naar 6,90 procent.
  • Ook in 2018 wordt het basispakket van de zorgverzekering uitgebreid. Oncologiepatiënten die behandeld worden met immuuntherapie krijgen vanaf 2018 een vergoeding voor het zittend ziekenvervoer van en naar de behandeling.

Zorgverzekeraars moeten voor 12 november 2017 hun premies bekend hebben gemaakt.
Bron: Zorgwijzer.nl en Rijksoverheid

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Praat tijdig over uw wensen rond het levenseinde
"Voor mij is het belangrijk dat mijn artsen weten wat ik wel en niet wil.” Dat zegt Jentje Compagner in een e-book dat artsen en patiënten moet helpen het levenseinde bespreekbaar te maken.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

7d56bead-a50d-4874-946b-a029468adbe4.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png Artsenorganisatie KNMG en Patiëntenfederatie Nederland hebben sinds september beiden een e-book over dit onderwerp op hun website staan.
Bron: Patiëntenfederatie Nederland
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

14eaec4c-e804-4197-8c05-fbd8a8ae8a23.jpg

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Vraag van de maand
Leven met blaas- of nierkanker is benieuwd naar uw mening. Via ‘Vraag van de maand’ raadplegen we regelmatig uw mening over actuele onderwerpen.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

In september was de vraag:
Het blijkt dat veel zorgprofessionals nog onvoldoende bekend zijn met de diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker (Richtlijn Pijn bij kanker - 2015). Wordt of werd u tegen de pijn zodanig behandeld dat u pijnvrij bent of een aanvaardbare pijn ervaart?
 
Deze keer kregen we slechts één reactie. Degene die reageerde, gaf aan geen goede pijnbehandeling te hebben gekregen.

 
De nieuwe vraag van de maand oktober:
Het is in het voordeel van patiënten dat verzekeraars en ziekenhuizen samen medicijnen gaan inkopen. Bent u het daarmee eens of oneens?

Geef hier uw antwoord.

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

ac51512b-ad46-457d-aae2-658483c36837.png

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png
c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

Pijn en kanker
De mate waarin iemand pijn ervaart, is voor iedereen verschillend en kan grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. Om mensen met pijn bij kanker beter te kunnen begeleiden en op uniforme wijze te behandelen is in 2008 de richtlijn ‘pijn bij kanker’ ontwikkeld. Deze is in 2015 herzien, maar is nog niet bij iedereen bekend.
 
Pijn bij kanker komt niet altijd aan bod in het gesprek met de zorgverlener. Terwijl het wel kan helpen bij de behandeling van hun pijn als de patiënt actief is betrokken.
Bij de behandeling van pijn bij kanker is het belangrijk om niet alleen de ziekte, maar de ‘hele’ patiënt te begrijpen en dit bij de beoordeling en behandeling van pijn te betrekken. Daarom beveelt de richtlijn hulpverleners aan om bij de signalering en diagnostiek pijn vanuit vier dimensies te benaderen: somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel.
 
Ook is het van belang de aard van de pijn goed in kaart te brengen en het beloop van de pijn in de tijd te volgen. Hiervoor kunnen verschillende pijnschalen en -vragenlijsten worden gebruikt. Dat kan in het ziekenhuis, maar u kunt ook zelf een pijndagboek bijhouden.
Lees meer: hoe meet u pijn?
 
In de richtlijn is de behandeling van pijn onderverdeeld in causale en symptomatische behandeling. Causale behandelingen bestaan uit chemotherapie, antihormonale therapie, radiotherapie, radionucliden en chirurgie. Symptomatische behandeling bestaat uit niet-medicamenteus, medicamenteus en invasief.

Bron: Pijn en kanker
 

c9630bb2-146a-4ddd-a299-c14030c8b04e.png

e2e438a2-b085-4a04-8255-62c88c99e7ad.png

www.blaasofnierkanker.nl
030 291 60 90 | 1e8567b5-6296-4b14-b71c-e3a266bfeb7c.png Volg ons op facebook | 0b26bf34-c117-4576-afa8-560794d877a9.png Bekijk ons kanaal
Aanmelden | Gegevens wijzigen | Afmelden