Bonjour
Nous avons le plaisir de vous faire parvenir la première lettre d’information de 2017. Découvrez les principales étapes atteintes par nos organisations membres dans le domaine du cancer de l’enfant ainsi que les activités et événements prévus. Nous aimerions connaître votre avis après quatre numéros. Nous serions donc heureux que vous preniez le temps de répondre aux dix questions relatives à la lettre d’information. Nous vous remercions de votre soutien.
Journée mondiale du cancer de l’enfant le 15 février
La Journée mondiale du cancer de l’enfant (International Childhood Care Day – ICCD) a lieu chaque année le 15 février. En unissant les forces de chacun, un appel à l’action est lancé dans les médias sociaux avec les slogans #Together4kidswcancer et #Togethercreatingbetterfutures, en vue de sensibiliser le public au thème du cancer de l’enfant. La chanson «We are one», filmée dans le cadre d’un casting mondial, a été reprise pour la campagne lancée par Childhood Cancer International et également soutenue par Cancer de l’enfant en Suisse.
Révision du règlement européen relatif aux médicaments à usage pédiatrique
La recherche pédiatrique a également enregistré un succès majeur. Plusieurs organisations européennes - y compris la société européenne d’oncologie pédiatrique (SIOPE), où l’association Cancer de l’enfant en Suisse est représentée par l’intermédiaire de son organisation membre SPOG (Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse) - ont obtenu que l’Union européenne demande une modification du règlement relatif aux médicaments à usage pédiatrique.
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Renforcement de la plateforme en ligne Suivinet
Afin d’améliorer les soins de suivi, Cancer de l’enfant en Suisse renforce la plateforme en ligne suivinet.ch, lancée il y a un an, avec un module de communication interactif: en plus des recommandations générales en matière de soins de suivi basées sur leur maladie antérieure, les survivants ont à présent la possibilité de s’adresser directement à des spécialistes médicaux afin de leur poser des questions spécifiques. Par ailleurs, le site Web présente également les interlocuteurs à contacter en cas de problèmes psychologiques et sociaux.
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Etude «Perte d’acuité auditive comme effet à long terme suite à une maladie cancéreuse dans l’enfance ou l’adolescence»
L’institut de médecine sociale et préventive (Institut für Sozial- und Präventivmedizin – ISPM) de Berne a examiné dans une étude la perte d’acuité auditive comme effet à long terme suite à une maladie cancéreuse chez l’enfant ou l’adolescent en Suisse. Dans le cadre de cette étude, on a également analysé quels facteurs augmentent le risque de trouble auditif et si un tel risque a été influencé par les modifications des conditions thérapeutiques survenues au cours des dernières décennies.
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Soutien de KKHS pour la «rééducation axée sur la famille en Forêt-Noire»
Après avoir été confronté à une maladie potentiellement fatale et à une période de traitement souvent très lourde et de longue durée, il est difficile pour de nombreuses familles de revenir à la normalité. Un séjour dans une clinique de rééducation peut ainsi être très utile pour toute la famille. Malheureusement, il n’existe pas d’établissement de ce type en Suisse. Toutefois, grâce au soutien de Kinderkrebshilfe Schweiz, les familles concernées ont la possibilité de profiter de l’offre de rééducation axée sur la famille en Forêt-Noire. La rééducation proposée dans la clinique de soins de suivi «Katharinenhöhe» inclut des aspects médicaux, physiothérapeutiques et psychosociaux.
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Retour sur le premier congrès suisse dédié aux survivants et aux soins de suivi les 12 et 13 novembre 2016
Beaucoup d’anciens patients ayant souffert d’un cancer de l’enfant connaissent peu les éventuelles conséquences tardives de leur ancienne maladie et de son traitement. Cancer de l’enfant en Suisse a donc organisé le premier congrès suisse dédié aux survivants et aux soins de suivi à Nottwil dans le canton de Lucerne. Plus de quatre-vingts personnes ont participé au congrès en vue d’obtenir des réponses à leurs questions sur les conséquences tardives de leur affection cancéreuse, de se rencontrer et d’échanger. Le congrès a été jugé très enrichissant et informatif et devrait de nouveau être organisé l’année prochaine au vu des commentaires positifs.
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Manifestations
Tenue de stands par Cancer de l’enfant en Suisse du 6 février au 13 avril
Du 6 février au 13 avril 2017, Cancer de l’enfant en Suisse tiendra des stands d’information dans différentes villes de Suisse alémanique. Les passants seront ainsi informés des activités de Cancer de l’enfant en Suisse dans le but d’obtenir des fonds. Ces actions seront réalisées en collaboration avec CORRIS SA.
Si vous avez des questions à ce sujet, n’hésitez pas à vous adresser à: spenden@kinderkrebs-schweiz.ch.
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«ACCELERATE»: 5e conférence annuelle sur l’oncologie pédiatrique, du 2 au 3 mars 2017 à Bruxelles
Réservez dès maintenant vos 2 et 3 mars 2017 pour la 5e conférence annuelle sur l’oncologie pédiatrique «ACCELERATE» à Bruxelles.
ACCELERATE est la plateforme pour tous les intervenants de la recherche universitaire, des organismes d’entraide et de l’industrie qui veulent favoriser le développement de nouveaux médicaments anticancéreux pour les enfants et les adolescents. Cet événement était auparavant connu sous le nom de «CDDF-ITCC-SIOPE Paediatric Conference».
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Recherche
Réunion de printemps de PanCare, du 3 au 5 mai 2017 à Lund, Suède
PanCare est un réseau européen interdisciplinaire composé de spécialistes ainsi que de survivants et de leurs familles qui s’engagent à réduire la fréquence, la gravité et les répercussions des conséquences tardives du traitement anticancéreux administré aux enfants et aux adolescents.
La 19e réunion de travail se tiendra du 3 au 5 mai 2017 à Lund en Suède.
http://www.pancare.eu/en/meetings/lund-2017/
Votre avis sur notre lettre d’information nous intéresse!
Nous aimerions savoir si vous appréciez notre lettre d’information. Votre avis est important. Veuillez prendre quelques minutes pour répondre à ce sondage sur la lettre d’information de Cancer de l’enfant en Suisse. Cela nous aidera à perfectionner notre offre en la matière. Merci d’avance.
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Nous vous donnons rendez-vous pour notre prochain numéro et vous souhaitons de passer de bons moments d’ici-là!
Meilleures salutations,
Cancer de l’enfant en Suisse
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