Copy
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Sezione di Bergamo - ONLUS


Via Leonardo da Vinci, 9 - 24123 Bergamo
Tel. 035.343.315 - Fax 035.361.955
e-Mail: ufficiostampa@distrofia.net
Sito web: www.distrofia.net
Seguici su UIDUFacebookTwitterLinkedinYoutube

Newsletter n° 7 - 14 Febbraio 2017

La foto della settimana

Con quale immagine concludere Telethon 2016 in bellezza? Ma con le meraviglie di Albino Danza, in assoluto!
Guarda la foto

In primo piano

Consiglio Nazionale Federale della FAIP

Si rende noto che il Consiglio Nazionale Federale della FAIP, la federazione delle Associazioni Italiane Paratetraplegici, si terrà il 17 e 18 febbraio 2017 presso la sede di ADB (Associazione disabili bergamaschi), Via Borgo Palazzo, 130 – Padiglione n. 20. Vincenzo Falabella, presidente della FAIP e anche della FISH, si è reso disponibile nella giornata di giovedì 16 dalle ore 18.30 alle 20 ad incontrare, sempre presso l’ADB, le organizzazioni di volontariato interessate ad avere chiarimenti soprattutto in merito ai LEA (Livelli essenziali d’assistenza), al Nomenclatore tariffario e a quant'altro ritenuto utile. È un’occasione imperdibile a cui è importante partecipare!

Dalla UILDM di Bergamo

Progettare futuro

Ce la stanno mettendo tutta i giovani delle UILDM lombarde che hanno aderito al progetto! Per confrontarsi sul percorso svolto, si incontreranno sabato 18 febbraio 2017 presso la sede della UILDM di Bergamo intrattenendosi tutta la giornata con pausa pranzo, ovviamente. Nello specifico della nostra associazione, il gruppetto giovani bergamaschi sta preparando una sorpresa per il consiglio direttivo e sta frequentando un corso d’inglese oltre ad ascoltare musica e mangiare pizze, rigorosamente dopo avere lavorato.

Percorso soci, aspiranti soci e interessati

Ricordiamo che mercoledì 15 febbraio 2017 la nostra associazione ospiterà il percorso formativo organizzato dalla Commissione sociale di Ecosviluppo e vi parteciperà con alcuni volontari. Omar Piazza e Marco Zucchelli racconteranno rispettivamente la storia della cooperazione sociale e del volontariato, ma ci illumineranno anche rispetto alla riforma del terzo settore che coinvolge sia le cooperative sociali, sia le associazioni di volontariato. Dalle 18 alle 21 con pausa caffè.

San Valentino

75 innamorati hanno acquistato un cuore di cioccolato Telethon! Ciò ha permesso di raccogliere 788,70 euro che sono state versate alla fondazione Telethon di Roma per sostenere la ricerca scientifica. Un ringraziamento sentito ai volontari che si sono impegnati sabato 11 e domenica 12 febbraio, ai titolari del ristorante La Marianna di Bergamo e del bar Arlecchina di San Paolo d'Argon che li hanno ospitati e agli acquirenti, naturalmente.

Dalla UILDM nazionale

UILDM continua a volare in alto, grazie ai suoi sostenitori

Il 2015 ha visto la nascita di un nuovo progetto, “Settanta ali per UILDM”, con il quale abbiamo sensibilizzato e raccolto fondi per garantire il diritto alla mobilità delle persone con disabilità. Grazie al sostegno ricevuto da oltre 6.500 persone durante la Giornata Nazionale 2016, siamo riusciti a finanziare l'acquisto di 3 automezzi attrezzati per le Sezioni UILDM di Brescia, Mazara del Vallo e Venezia. Approfondisci la notizia

Convegni e percorsi formativi e culturali

Progettare per il Non Profit #3 Quali possibilità dalle fondazioni?

Il CSV propone una serie di seminari per aiutare le associazioni e chi vuole avvicinarsi a questo mondo

  • Mercoledì 22 febbraio dalle 17.30 alle 20, presso l’Aula Corsi CSV, Via Longuelo, 83 (BG) il seminario che insegna a ricercare opportunità di finanziamento attraverso la presentazione di bandi. Approfondisci la notizia
  • Mercoledì 1 marzo dalle 17.30 alle 20 il tema sarà Rendicontare un progetto finanziato: budget, gestione finanziaria e documentazione. Approfondisci la notizia
  • 6 incontri a partire da martedì 14 marzo dalle 17.30 alle 20.30, per accompagnare le associazioni nella realizzazione di un evento pubblico associativo, approfondendo sia aspetti organizzativi che questioni legate agli adempimenti contabili, fiscali, burocratici e di sicurezza. Approfondisci la notizia

Decima Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Rari, Mai Invisibili: 6 eventi in contemporanea in altrettante città italiane: Roma, Firenze, Milano, Lecce, Matera e Palermo. Approfondisci la notizia

Il corpo racconta: Incontri per mamma e figlia alla scoperta della sessualità

Domenica 5 e 12 marzo 2017 dalle ore 9.00 alle 12.00 (madre e figlie), mercoledì 15 marzo alle ore 20.30 (solo mamme). Il percorso è gratuito. I posti a disposizione sono limitati ed è necessaria la preiscrizione presso la segreteria del Consultorio. E’ possibile iscriversi tramite mail facendo richiesta a villongo@consultoriofamiliarebg.it; indicando nome e cognome della madre e della figlia, comune di residenza, età della figlia, numero di telefono. Scarica il volantino: Il corpo racconta

Segnalazioni

Diritti e opportunità

Dopo di noi, per le agevolazioni fiscali non bisogna attendere alcun decreto

L'articolo 6 della legge 112/2016 prevede agevolazioni fiscali e tributarie per trust, vincoli di destinazione e fondi speciali a valere dall'anno 2017. L'articolo rimandava a un decreto attuativo mai arrivato, con grande preoccupazione di famiglie e associazioni. Ora la notizia che la legge è autoapplicativa consente la concreta partenza di questa parte della legge. Approfondisci la notizia

Ricerca e Salute

Arrivano le nuove Sdo. Più informazioni sui ricoveri guardando agli esiti delle cure

Pubblicato in Gazzetta il decreto della Salute che integra le attuali caratteristiche della Scheda di dimissione ospedaliera. Obiettivo quello di adeguare le informazioni alle esigenze di monitoraggio, valutazione e pianificazione della programmazione sanitaria, anche in considerazione degli orientamenti definiti dalla normativa UE sull’assistenza transfrontaliera.IL DECRETO. Approfondisci la notizia

Distrofia dei Cingoli (LGMD): studio italiano ipotizza nuovo approccio terapeutico

Col termine LGMD si identifica un raro disordine genetico contraddistinto da debolezza progressiva e degenerazione dei muscoli del cingolo pelvico e scapolare. In un recente studio pubblicato su Cell Reports un gruppo di ricercatori coordinato dal prof. Emilio Clementi e dalla prof.ssa Clara De Palma, del Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche "L. Sacco" dell’Università statale di Milano in collaborazione con gli IRCCS E. Medea e S. Lucia ha stabilito un collegamento tra la patogenesi di un definito gruppo di distrofie muscolari e alcune rilevanti disfunzioni mitocondriali. Approfondisci la notizia

Giornata delle Malattie Rare 2017: la Ricerca

Si terrà il 24 febbraio il convegno organizzato da ASST Nord Milano, Ospedale Città di Sesto San Giovanni, Aula Magna, Via Matteotti 83, Sesto San Giovanni. Approfondisci la notizia

Eventi culturali e sociali

Concerto per l’Associazione "La Gemma"

Alleghiamo volentieri il volantino della serata organizzata dall'Associazione "La Gemma", la quale devolverà l'incasso all’Associazione Gulliver e che si terrà sabato 25 febbraio 2017 alle ore 21 presso l’Auditorium don Renato Mazzoleni di Cisano Bergamasco.
Vedi locandina

Corrida allo sbaraglio

Sabato 18 marzo 2017 alle ore 20.30 ci sarà una serata nata con la collaborazione di alcune Associazioni e gruppi di persone che vogliono mettersi in gioco condividendo insieme una serata all'insegna del divertimento. Cantanti, ballerini, piccoli sketch divertenti e riflessivi e molto altro. Più saremo e più ci divertiremo. Non mancate!
Vedi locandina

Wheelchair GP edizione 2017

Vi abbiamo già parlato di Michele Sanguine, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, consigliere Uildm Sezione di Varese e fondatore della Wheelchair GP, gara di carrozzine elettriche che si tiene in piste di go-kart al coperto. Durante il 2017 ha esteso l'iniziativa anche ad altre regioni italiane. Per questo vi invita all’evento organizzato a Moniga Del Garda (BS), nel pomeriggio di venerdì 7 aprile all’International Kart Indoor Moniga, Via Pergola. La partecipazione è aperta qualsiasi età, patologia neuromuscolare e carrozzina elettrica che non superi i 15 km/h. Per chi volesse partecipare alla gara, eccovi il modulo di iscrizione. Ecco il video di una gara e la pagina Facebook per dare un’occhiata. I suoi riferimenti sono: www.dmdentertainment.it. Mail: info@dmdentertainment.it Cellulare: +39 3332435834.

Notizie dalla Rete

Migranti a Bergamo

Sono 3.482 i richiedenti asilo accolti dal 2014 ad oggi nelle strutture gestite dalla Caritas diocesana. Di questi, 2.116 sono usciti dal progetto accoglienza; la presenza attuale è quindi di 1.366 persone, mentre nel 2016 sono entrate 1.460 persone e ne sono uscite 591. Approfondisci la notizia

ASviS mette online 17 nuovi siti: una lente di ingrandimento su ogni Obiettivo Sostenibile dell'Agenda 2030

Dalla lotta alla povertà, all'utilizzo di fonti di energia rinnovabili, cresce il portale dell'ASviS che da oggi propone 17 nuove sezioni relative ciascuno dei 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile sottoscritti in sede Onu da 193 Paesi, inclusa l'Italia, nel settembre 2015. A un anno dalla sua nascita, si rafforza ulteriormente l'impegno dell'ASviS, Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile. Approfondisci la notizia 

CAI Bergamo

In Viaggio 2017 - Serata di immagini a cura di Christian Roccati "LIBERO DI VIVERE esplorazione e viaggio, in Italia e nelle terre di confine intorno al mondo". Cos’è l’alpinismo d’esplorazione? «Da agonista rendevo conto al cronometro; adesso rispondo alla mia fantasia». Con questo sentimento Christian Roccati descrive l’entusiasmo che caratterizza ogni sua avventura, dapprima in ogni angolo d’Italia tra canyon, grotte e pareti e, in un secondo tempo, in giro per il mondo. Il 15 febbraio 2017 alle 21 presso il Palamonti di via Pizzo della Presolana 15 a Bergamo. Vedi la locandina

Notizie da SuperAbile Inail

È disponibile il numero 2/Febbraio 2017 del mensile SuperAbile Inail. Potete sfogliare la rivista online o scaricarla in formato pdf.

L’agenda della UILDM di Bergamo

Giovedì 16 febbraio 2017

  • Consiglio Uildm in serata.

Venerdì 17 febbraio 2017

  • Secondo intervento per progetto Locatelli c/o scuola Caniana: Angelo in mattinata.
  • Riunione Impronta/Solco: Edvige nel primo pomeriggio.
  • Ambulatorio Dottoressa Berardinelli: Angelo nel pomeriggio.

Sabato 18 febbraio 2017

  • Progettare Futuro con le sezioni lombarde.

Martedì 21 febbraio 2017

  • Incontro per progetto “Che classe!”: Olivia nel pomeriggio.
  • Assemblea Ecosviluppo c/o Confcooperative.

Destina alla UILDM di Bergamo il 5 per mille

Nella prossima dichiarazione dei redditi indica il nostro codice fiscale: 80030200168. Questo gesto, che non costa nulla, per noi vale molto!


Copyright © 2017 UILDM Bergamo ODV, Tutti i diritti sono riservati.

Ricevi questa e-mail perchè sei iscritto alla newsletter di
UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Sezione di Bergamo ONLUS


Vuoi modificare la tua iscrizione?
Aggiorna i tuoi dati o cancellati dalla newsletter

Aggiungi il nostro indirizzo alla tua rubrica
per evitare che i nostri messaggi finiscano
erroneamente nella posta indesiderata.


Email Marketing Powered by Mailchimp