|
|
|
|
Hele Handicappuljen er nødvendig
Socialministeriets Handicappulje er i 2017 skåret fra 12 til 8 mio. kr. Det er en forkert beslutning og den skal laves om. Når sygdommen er sjælden har familielivet i forvejen slået en kolbøtte fordi sjælden sygdom typisk er forbundet med stor alvorlighed, hvor mange tilstande er til stede på samme tid.
Sjældne Diagnoser arbejder aktivt for at få Socialministeren og folketingspolitikerne til at indse, at de har gjort noget forkert – og lave det om!
Læs mere om indsatsen imod nedskæringen af Handicappuljen her >>
|
|
|
Årsberetning og repræsentantskabsmøde
2016 var et travlt år for Sjældne Diagnoser. Bl.a. lancerede vi vores Helpline for sjældne borgere og vi afholdt Sjældne-dagen 2016, hvor 1.200 mennesker mødte op til Sjældne-løb i Fælledparken til fordel for mennesker ramt af sjældne sygdomme eller handicap.
Alt dette og mere til var til diskussion på Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde d. 17.-18. marts, hvor Birthe Byskov Holm blev genvalgt som formand. Der var også genvalg til resten af forretningsudvalget.
Læs årsberetningen for 2016 her >>
Se sammensætningen af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg her >>
|
|
|
Rigshospitalet udpeget til EU-netværk for sjældne sygdomme
EU lancerer i disse dage et storstilet initiativ, som skal sikre bedre behandling til patienter med sjældne sygdomme, og Rigshospitalet er udpeget til at være med. Initiativet har fået navnet ”European Reference Networks” (ERN) og involverer oprettelsen af 24 specialistnetværk, som skal hjælpe patienter med sjældne sygdomme, og som via bedre erfaringsudveksling skal drive forskningen på områderne videre.
Rigshospitalet er blevet godkendt til flere af specialistnetværkene med fokus på både endokrine sygdomme, metaboliske sygdomme og sjældne urologiske eller kirurgiske sygdomme for børn.
Læs mere om alle netværk og betydningen for patienter i EU på >>
|
|
Danske Patienter: Syge børn skal have undervisning
Mange børn ramt af sjælden sygdom har meget fravær fra skolen. Ikke alle får den undervisning, de har brug for og ret til. Danske Patienter har formuleret syv anbefalinger, der skal sikre, at børn med sygefravær får den lovpligtige undervisning. Sjældne Diagnoser har tilsluttet sig anbefalingerne.
Læs anbefalingerne her >>
|
|
|
Konference om adgang til medicin og behandling
I februar afholdt EURORDIS en konference i Bruxelles med over 300 deltagere, der alle beskæftiger sig med sjældne diagnoser til dagligt. Temaet for konferencen, var hvordan man kunne forbedre patienter med en sjælden diagnoses adgang til den rette medicin og behandling.
Læs mere om konferencen her >>
|
|
|
Netværk på tværs af Europa
Har du en ultra sjælden diagnose, og ønsker du kontakt til andre i Europa med samme diagnose? RareConnect er EURORDIS’ platform, hvor ultra sjældne borgere fra hele Europa kan få kontakt til andre med samme diagnose.
Læs mere om RareConnect her >>
Medlemsmøde i EURORDIS
19.-20. maj mødes repræsentanter fra sjældne patientforeninger i hele Europa til medlemsmøde i EURORDIS. Over 700 patientforeninger fra hele Europa er repræsenteret i EURORDIS-netværket. Sjældne Diagnoser og flere af medlemsforeningerne deltager også.
Læs mere om mødet her >>
|
|
For Sonja har en personlig træner været vejen til et nyt og lettere liv
Sonja Bang-Møller er sygemeldt og mor til en mentalt- og fysisk handicappet 13-årig datter. Med hjælp fra en personlig træner har en nu fået fornyet energi og en ny tilgang til livet.
Læs mere her >>
Resultatet af en blodprøve kunne ændre Nicolas' liv
Overvejelserne er mange, når der bliver opdaget en sjælden arvelig sygdom i familien. Nicolas’ far og farfar fik konstateret diagnosen Huntingtons sygdom, og der var 50 % sandsynlighed for at Nicolas også havde arvet sygdommen.
Læs om Nicolas´ overvejelser omkring Huntingtons sygdom i familien her >>
Læs mere om diagnosen på Landsforeningen Huntington Sygdoms hjemmeside >>
Kommunerne handler ofte i strid med loven
DR har analyseret tal fra Ankestyrelsen, der viser at kommunerne sidste år lavede fejl i næsten hver tredje af de sager, som borgere klagede over til Ankestyrelsen. For sjældne borgere er det dybt problematisk, når kommuner tolker loven forkert og giver forkerte afslag.
Læs mere hos DR >>
Fra kørestol til boksering
Frederik Hede Jensen fik som fireårig konstateret den smertefulde hoftesygdom Calvé-Legg-Perthes, og han sad på grund af sin lidelse i kørestol indtil han var ni år gammel. Som 12-årig begyndte han til boksning og han har netop haft sin professionelle debut, hvor han løb med sejren.
Læs mere om Frederik her >>
Læs mere om diagnosen på Foreningen Calvé-Legg-Perthes’ hjemmeside >>
De oversete sjældne
TV2 Østjylland har produceret et indslag om de oversete sjældne og de udfordringer og frustrationer man møder som sjælden borger.
Indslaget kan ses her >>
|
|
|
Ny formand for Foreningen for Von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende
Karin Wounlund Andersen er ny formand i Foreningen for Von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende.
Du kan læse mere om foreningen på deres hjemmeside >>
Bløderforeningens formand fylder rundt
Formanden for Danmarks Bløderforening og for EURORDIS, Terkel Andersen, har netop fejret sin 60 års fødselsdag.
Læs portræt af Terkel her >>
|
|
|
|
|
|
|
|
