|
|
|
|
Mød vores socialrådgiver på Helpline
For borgere, der lever med sjælden sygdom tæt inde på livet, skal viden, løsninger og hjælp ofte findes helt andre steder end i de offentlige systemer. Det ved vores socialrådgiver Jette og hendes kollegaer på Helpline mere om end de fleste.
Læs hele interviewet med Helplines socialrådgiver her >>
|
|
De fem sjældne-blogs
Nettet vrimler med personlige blogs af en hver art, og vi har nu fundet frem til de fem, der omhandler livet med sjælden sygdom. Hvis du kender til flere, er du velkommen til at skrive til os.
Se de fem sjældne-blogs her >>
|
|
|
Vi har rundet de 50!
I sidste uge havde vi borger nummer 50 igennem på vores nye Helpline, og henvendelserne spænder vidt. Nogle søger basal information mens andre har problemer så komplekse, at selv en erfaren rådgiver må trække på alle ressourcer for at kunne hjælpe.
Læs mere her >>
|
|
Sjældne sygdomme på FN´s dagsorden
Efter mange års arbejde er det lykkedes at få oprettet en NGO-komité for sjældne sygdomme i FN-systemet. Det er det svenske kompetencecenter Ågrenska og den europæiske patientorganisation EURORDIS, der står bag. Formålet med komitéen er på globalt niveau at skabe politisk forståelse og anerkendelse af de mange udfordringer, mennesker med sjældne sygdomme oplever.
Læs mere om NGO-komitéen for sjældne sygdomme i FN her >>
|
|
|
Handicappede er slået år tilbage i ligestilling
Det er blevet langt sværere at være handicappet i Danmark, lyder meldingen fra flere store handicaporganisationer. Det skriver dr.dk. De oplever, at de er slået år tilbage i deres kamp og igen skal til at kæmpe for rettigheder, som de troede, var sikret.
Læs mere her >>
|
|
24 år med international handicapdag: For få handicappede kommer i job
Det går alt for trægt med at få handicappede ind på arbejdsmarkedet. Det var budskabet fra Det Centrale Handicapråd (DCH) på FN's internationale handicapdag, der er blevet markeret siden 1992.
Læs mere her >>
|
|
11-årige Selina samler ind til at kurere sin sjældne sygdom: Jeg vil bare gøre noget godt for andre
11-årige Selina Hansen er én ud af tre danskere, der lider af sygdommen Muckle-Wells syndrom. Nu samler hun penge ind til forskning i sygdommen.
Læs mere om Selina her >>
"For os er han herude stadigvæk"
Anders Schultz Andersen og hans kæreste Carla mistede deres 10 måneder gamle søn Knud, der led af den sjældne sygdom Neonatal Marfan-syndrom. I de sidste knap seks måneder af Knuds liv boede familien, der også tæller Asker på tre år, i Lukashuset, Danmarks første og eneste børnehospice.
Læs deres historie her >>
|
|
|
|
Nyt fra foreningerne og Sjældne Diagnoser
|
|
Ny bestyrelse og formand for Dansk Dercum Forening
Der er kommet helt ny bestyrelse i Dansk Dercum Forening. Den nye formand er Merete Louise Østberg. Sjældne Diagnoser ønsker tillykke med valget.
Sjældne Diagnoser har fået ny forening
Sjældne Diagnoser byder velkommen til en ny forening, der organiserer patienter og pårørende berørt af diagnosen Fanconi Anæmi. Formandsposten bestrides af Kirstine la Cour Rasmussen. Med 16 medlemmer hører foreningen til blandt vores mindste. Vi glæder os til samarbejdet.
Sekretariatet ønsker god jul
Sekretariatets sidste åbningsdag før jul er d. 22. december. Kontoret holder lukket mellem jul og nytår og åbner igen d. 3. Januar. På grund af juleferien udkommer nyhedsbrevet ikke i januar 2017. Næste nyhedsbrev vil blive sendt ud primo februar 2017.
|
|
|
|
|
|
|
|
