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Notizie, aggiornamenti e iniziative dell'Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili ONLUS
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È arrivato agosto ma l'attività dei volontari Amri non si interrompe, con l'ospitalità che prosegue negli appartamenti per alleviare almeno un po' i ricoveri nel rovente periodo estivo.
Con l'augurio di buone vacanze per chi fosse in partenza, ecco un po' di aggiornamenti sulla vita associativa...

SAVE THE DATE - 13 Ottobre 2018 ore 9-13 convegno medico per famiglie

Si terrà sabato 13 ottobre al Cisef di Genova (luogo in attesa di conferma) un convegno medico che stiamo organizzando da mesi e vedrà la realizzazione di tre tavole rotonde di approfondimento contemporanee e una conclusione in plenaria. 
Chi arriverà da lontano potrà alloggiare gratuitamente negli appartamenti che mettiamo a disposizione delle famiglie dei ricoverati e tutte le tavole rotonde saranno seguite da genitori con lunga esperienza con la malattia.

Inoltre, il 'Tavolo Medico' sarà moderato dalla dott.ssa Clara Malattia (patologie autoimmuni) e dal dott. Marco Gattorno (malattiie autoinfiammatorie), il 'Tavolo Psico-sociale' dalla psicologa-psicoterapeuta Roberta Russo mentre il 'Tavolo Infermieristico' sarà seguito dalla dott.ssa Alessandra Zolesi.

Al termine del convegno è previsto un pranzo.
È possibile confermare la presenza fin da ora all'indirizzo assamri@gmail.com

 

Cerimonia lascito Camporese per la ricerca

Giovedì 2 agosto alle 14.30 si è svolta al Gaslini una speciale cerimonia di ringraziamento che il presidente del Gaslini, Pietro Pongiglione, ha voluto organizzare in onore dei benefattori e dell’Associazione Amri. 
Grazie a un lascito di 120.000 euro devoluto dalla signora Annamaria Camporeseaggiungendo altri 30 mila euro, abbiamo potuto contribuire alla ricerca di eccellenza dell’Istituto, che in questo modo ha ricevuto 150 mila euro per finanziare l’apertura di una posizione lavorativa che, in seguito a concorso, ha portato all’assunzione di un giovane ricercatore, il dottor Stefano Volpi.

“È fondamentale riuscire a strutturare all’interno dell’ospedale Gaslini i giovani ricercatori più promettenti: investire nel capitale umano è la base dell’innovazione scientifica, indispensabile per essere sempre all’avanguardia nella cura dei nostri piccoli pazienti” ha detto in apertura della cerimonia il presidente del Gaslini Pietro Pongiglione.
 
“Sono infinitamente grato a Amri che ci sostiene da tanti anni in molti modi, oggi in particolare perché ci ha consentito di strutturare meglio il nostro gruppo di ricerca, con l’acquisizione di Stefano Volpi, un promettente ricercatore, curioso e brillante, che partendo dal Gaslini e dopo diversi anni di studio tra Boston e Losanna, ha identificato una nuova malattia scoprendone le cause genetiche” ha commentato il prof. Alberto Martini direttore scientifico del Gaslini.

 “Da 25 anni – spiega Gabriele Bona, presidente di Amri Onlus – con raccolta fondi e attività di sensibilizzazione ci impegniamo per contribuire alla ricerca e alla qualità di vita dei bambini affetti da malattie reumatiche infantili, un gruppo di malattie autoimmuni, croniche e fortemente invalidanti, che nel loro insieme continuano a rappresentare una causa importante di disabilità acquisita nei bambini. Questa donazione a sostegno della ricerca è stata resa possibile grazie al lascito della signora Annamaria Camporese, vedova Dadò, la quale ha avuto modo di conoscere le malattie reumatiche infantili, l’Amri e il suo lavoro a favore delle famiglie e dei bimbi ammalati, così come il Gaslini e l’altissimo livello del team clinico e di ricerca della Reumatologia” conclude Bona.

La cerimonia ha avuto un notevole riscontro mediatico, per chi volesse vedere immagini dell'evento ecco qualche link:

Il video servizio realizzato dall’Istituto Gaslini 

Il video servizio di Repubblica Tv – Gaslini, un lascito permette di far rientrare in Italia un giovane ricercatore

Il Secolo XIX – Gaslini, benefattrice lascia in eredità tre anni di stipendi per un ricercatore e l’articolo completo sull’edizione cartacea

Rai TGR Liguria – Gaslini, megalascito per il ricercatore

Genova 24 – Nel testamento 120 mila euro per il Gaslini, benefattrice pagherà tre anni di ricerca sulle malattie reumatiche infantili

Fan Page – Genova, nipote di un amico guarita: benefattrice dona 3 anni di stipendi per un ricercatore

Liguria Oggi – Gaslini – Donazione garantisce stipendio per tre anni di un ricercatore

La Voce di Genova – Ricercatore stabilizzato al Gaslini grazie ad un lascito privato

Le foto della cerimonia realizzate dall’Istituto Gaslini

Vacanze in vista? Sostieni Amri prenotando online!

Qualsiasi cosa compri, o qualsiasi prenotazione fai, può generare donazioni gratis, senza nessun costo aggiuntivo! Basta installare la Helpfreely App sul browser Chrome o Firefox del tuo computer: ogni volta che visiterai un negozio online che partecipa all'iniziativa, una parte dei tuoi acquisti verrà devoluta automaticamente ai nostri progetti solidali per i piccoli ricoverati al Gaslini.


 
È facile, sicuro al 100% e completamente gratuito, registrati ora collegandoti al link http://helpfree.ly/j16479 segui le istruzioni, grazie e... passa parola! 
 

In arrivo il nuovo appartamento per ospitalità durante i ricoveri

Come forse saprai, siamo al lavoro per l'allestimento di un nuovo appartamento, per tentare di rispondere più adeguatamente alle tante richieste di accoglienza e sostegno che continuano ad arrivare da tutta Italia. 


Invitiamo chi ancora non l'avesse fatto a sostenerci con il proprio 5x1000, indicando il nostro codice fiscale 96018220184  e facendo girare il volantino informativo tra amici e conoscenti.


Nei prossimi giorni organizzeremo l'inaugurazione e non mancheremo di caricare le immagini sul sito, ma ti ricordiamo che per restare aggiornati è sempre possibile seguire la nostra pagina facebook fb.com/onlusamri

Grazie per la lettura e alla prossima!

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