Copy
Guarda l'email sul browser
STORIE -  EVENTI & INFORMAZIONI DAL MONDO EA
Newsletter A.I.S.EA - Ottobre 2018
Lettera del Presidente 

Carissimi famiglie, soci e amici di A.I.S.EA,

sono felice di rivolgermi a voi con spirito leggero e positivo perché sono molto soddisfatta dei progressi fatti in quest’ultimo periodo.
Dopo la pausa estiva, diamo il benvenuto a un nuovo anno di lavoro per l’associazione con questa ricca newsletter in formato digitale che vi aggiornerà periodicamente sulle più importanti novità nel mondo EA, sulle principali attività svolte da A.I.S.EA e sugli eventi in programma.
Avrete la possibilità di interagire e intervenire nelle varie pubblicazioni, anzi vi invito a farlo come forma di partecipazione attiva alla vita associativa, inviando i vostri contributi (articoli, iniziative, foto) e proposte all’indirizzo di posta elettronica info@aiseaonlus.org.
Dalla pubblicazione dell’ultima newsletter cartacea, a marzo 2017, molti sono gli eventi che si sono susseguiti fino ad oggi e di cui potete leggere in questa newsletter.
Il prossimo appuntamento importante per il mondo EA è il settimo simposio “ATP1A3 in Disease” che si svolgerà il 13 e 14 ottobre a Chicago e del quale trovate qui tutti i dettagli.
Prossimamente verrà organizzato a Roma uno spettacolo di cabaret condotto dal comico Antonio Giuliani con l'obiettivo di raccogliere fondi in favore della nostra associazione, da destinare alla ricerca di un farmaco per l’Emiplegia Alternante. L’amico Antonio, che già a gennaio 2016 aveva generosamente donato l’intero incasso del suo spettacolo “Un sorriso per A.I.S.EA” alla nostra associazione, si è reso nuovamente disponibile ad aiutarci per finanziare il progetto di ricerca farmacologica in corso presso l’Istituto di Genetica Medica dell’Università Cattolica di Roma. Vi comunicheremo al più presto la data dello spettacolo e vi invitiamo fin d’ora a tenervi liberi per partecipare all’esilarante cabaret.
Anche la band di giornalisti de “Il Sole 24ORE”, i Chapter Ileven, sta organizzando un secondo concerto di ‘pop economico tributario’ (il precedente si era svolto a giugno 2014), con raccolta fondi in favore di A.I.S.EA. Lo spettacolo si terrà a Milano il prossimo 2 dicembre. Chi fosse in zona è invitato a partecipare ad un evento che unisce belle e divertenti musiche a temi sociali importanti.
È stato un periodo di grandi novità e di progetti realizzati, ora ci attende un nuovo anno pieno di propositi, idee e lavoro per confermare il valore e il successo della nostra associazione. Invito come sempre le famiglie, i soci e gli amici di A.I.S.EA a impegnarsi per la raccolta fondi, organizzando spettacoli, concerti ed eventi vari, affinché il finanziamento dei progetti per i nostri bambini e ragazzi e per la ricerca genetica possa essere sempre garantito.
Concludo comunicandovi che, come stabilito durante l’ultima Assemblea dei soci nell’aprile scorso, per rendere più efficiente l’operato della nostra associazione, abbiamo affiancato al Consiglio Direttivo di A.I.S.EA figure professionali in grado di gestire al meglio alcuni aspetti fondamentali come l’amministrazione e la comunicazione, con cui potrete interagire tramite la mail info@aiseaonlus.org.
Vi invito infine a seguire gli aggiornamenti delle varie notizie qui anticipate sul sito www.aiseaonlus.org e sulla nostra pagina facebook www.facebook.com/aiseaonlus.
Ringrazio di cuore i componenti del Consiglio Direttivo, Susanna, Sabrina e i professionisti che ci affiancano con tanto impegno e disponibilità per il loro contributo e per aver migliorato in questi ultimi mesi l’organizzazione ed i risultati della nostra associazione.
Un caro saluto e un abbraccio affettuoso a tutti voi
Paola Bona
Presidente A.I.S.EA Onlus

Si svolgerà negli Stati Uniti, a Chicago, il settimo simposio ATP1A3 in Disease in programma sabato 13 e domenica 14 ottobre 2018. L’evento, istituito a partire dal 2012 con cadenza annuale (ogni edizione in una città diversa del mondo) rappresenta il più importante meeting internazionale per le persone affette da Emiplegia Alternante e dalle altre sindromi causate dalla mutazione ATP1A3. In quest’occasione i massimi esperti a livello mondiale si confrontano sui temi della ricerca in campo genetico, clinico e neurofisiologico a diretto contatto con i pazienti e i loro rappresentanti.

Leggi l'articolo
Ultimi aggiornamenti

È uscito a luglio 2018 il nuovo “Libro Bianco sull’Emiplegia Alternante”, completamente revisionato negli aspetti clinici, genetici, scientifici, assistenziali e sociali da A.I.S.EA, con la collaborazione delle dottoresse Tiziana Granata e Barbara Salis dell’Istituto Neurologico “C. Besta” di Milano e della dott.ssa Barbara Romanini del Servizio Fragilità della ASL di Luino (VA). L’introduzione, come nella prima edizione, si deve al professor Federico Vigevano dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma.

Scarica il Comunicato Stampa
Scarica il Libro Bianco

I ricercatori della Scuola di Medicina della Duke University (Stati Uniti) hanno condotto uno studio con il duplice obiettivo di caratterizzare un nuovo modello di topo affetto dalla mutazione E815K sul gene ATP1A3 e di studiare gli effetti della flunarizina. La ricerca sarà pubblicata nel numero di novembre 2018 della rivista scientifica “Neurobiology of Disease”.

Leggi l'articolo

La centralità dei pazienti e delle Associazioni che li rappresentano, riconosciuti come interlocutori esperti in grado di contribuire al sistema di cura e monitoraggio delle malattie rare, è il punto di partenza del IV Rapporto “MonitoRare”, presentato il 19 luglio 2018 presso la Camera dei Deputati. Il documento, curato da UNIAMO F.I.M.R. onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), fotografa la condizione delle persone con malattia rara in Italia, analizzando il sistema nazionale nel contesto europeo e i diversi sistemi regionali.

Leggi l'articolo

Il progetto “Autonomia in Vacanza” si è rivelato un grande successo per i ragazzi che hanno partecipato. I giovani hanno provato l’emozione di vivere in un contesto differente rispetto a quello “protetto” di casa, mettendosi alla prova (superata benissimo!) sia nelle piccole attività domestiche proposte, sia nella gestione delle paure e degli attacchi di EA. Il buon esito della vacanza è stato riconosciuto anche dalle loro famiglie che, attraverso le foto ricevute e le testimonianze dei figli e degli operatori, hanno potuto constatare quanto i ragazzi siano stati più autonomi e indipendenti rispetto al contesto familiare, capaci di affrontare con coraggio e determinazione le varie situazioni che si sono presentate.  

La terza edizione del progetto si è svolta dal 16 al 23 giugno 2018 presso l’Adriano Camping Village di Punta Marina Terme (RA): i ragazzi si sono trasferiti nella località marittima all’interno di un villaggio in riva al mare, accompagnati dagli operatori professionali Daniele, Sergio, Emilio e Chiara, che li hanno affiancati nel loro percorso volto all’autonomia.

Autonomia in Vacanza 2018
Resoconto degli educatori
Il Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA rappresenta l’evento annuale durante il quale le famiglie possono incontrarsi e trascorrere un po’ di tempo insieme, oltre a ricevere da medici e ricercatori gli aggiornamenti sulla ricerca clinica e genetica in corso e pianificare le attività per il prossimo anno. Gli ultimi due meeting si sono svolti a Roma presso l’Hotel Radisson Blu, il 25 e 26 marzo 2017 ed il 14 e 15 aprile 2018. 
Resoconto del Meeting 2018
Resoconto del Meeting 2017

Il sesto simposio “ATP1A3 In Disease” si è svolto in Giappone dal 21 al 22 settembre 2017 a Tachikawa, località situata nell’area urbana di Tokyo. All’incontro sono intervenuti medici e ricercatori provenienti da tutto il mondo per confrontarsi sugli sviluppi delle ricerche e delle sperimentazioni cliniche portate avanti nei rispettivi paesi. Numerose le associazioni di pazienti presenti, a cui è stato riconosciuto un ruolo importante nell’accrescere la consapevolezza della malattia nelle comunità e nel raccogliere fondi per sostenere la ricerca.

Resoconto del Simposio 2017
Voices of AHC è la campagna internazionale di comunicazione sui social media intrapresa da “AHC Kids Foundation”, una delle due associazioni attive negli Stati Uniti.  Attraverso la condivisione di “poster” (immagini e citazioni delle persone affette da Emiplegia Alternante e loro famigliari), la campagna aiuta a comprendere cosa sia la sindrome di EA e quale impatto abbia sulla vita di chi ne è affetto. Al progetto sono invitate a partecipare tutte le persone affette da EA e i loro famigliari.
Leggi l'articolo

A settembre 2017 l’Emiplegia Alternante viene riconosciuta nell'elenco nazionale delle malattie rare ai sensi del D.M. 279/01 secondo i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e le viene assegnato il codice di esenzione RF0360 (DPCM 12/01/2017). Spetta ora ai Servizi Sanitari Regionali il completamento dell’iter attuativo conseguente al riconoscimento.

Come ottenere il riconoscimento
SOSTIENI A.I.S.EA
DIVENTA SOCIO
Facebook
Twitter
Website
Copyright © 2018 A.I.S.EA onlus, All rights reserved.