sono felice di rivolgermi a voi con spirito leggero e positivo perché sono molto soddisfatta dei progressi fatti in quest’ultimo periodo.
Dopo la pausa estiva, diamo il benvenuto a un nuovo anno di lavoro per l’associazione con questa ricca newsletter in formato digitale che vi aggiornerà periodicamente sulle più importanti novità nel mondo EA, sulle principali attività svolte da A.I.S.EA e sugli eventi in programma.
Avrete
la possibilità di interagire e intervenire nelle varie pubblicazioni, anzi vi invito a farlo come forma di partecipazione attiva alla vita associativa, inviando i vostri contributi (articoli, iniziative, foto) e proposte all’indirizzo di posta elettronica
info@aiseaonlus.org.
Dalla pubblicazione dell’ultima newsletter cartacea, a marzo 2017, molti sono gli eventi che si sono susseguiti fino ad oggi e di cui potete leggere in questa newsletter.
Il prossimo appuntamento importante per il mondo EA è il
settimo simposio “ATP1A3 in Disease” che si svolgerà
il 13 e 14 ottobre a Chicago e del quale trovate qui tutti i dettagli.
Prossimamente verrà organizzato a Roma uno
spettacolo di cabaret condotto dal comico Antonio Giuliani con l'obiettivo di raccogliere fondi in favore della nostra associazione, da destinare alla ricerca di un farmaco per l’Emiplegia Alternante. L’amico Antonio, che già a gennaio 2016 aveva generosamente donato l’intero incasso del suo spettacolo “Un sorriso per A.I.S.EA” alla nostra associazione, si è reso nuovamente disponibile ad aiutarci per finanziare il progetto di ricerca farmacologica in corso presso l’Istituto di Genetica Medica dell’Università Cattolica di Roma. Vi comunicheremo al più presto la data dello spettacolo e vi invitiamo fin d’ora a tenervi liberi per partecipare all’esilarante cabaret.
Anche la band di giornalisti de “Il Sole 24ORE”, i Chapter Ileven, sta organizzando un secondo
concerto di ‘pop economico tributario’ (il precedente si era svolto a giugno 2014), con raccolta fondi in favore di A.I.S.EA. Lo spettacolo si terrà a Milano
il prossimo 2 dicembre. Chi fosse in zona è invitato a partecipare ad un evento che unisce belle e divertenti musiche a temi sociali importanti.
È stato un periodo di grandi novità e di progetti realizzati, ora ci attende un nuovo anno pieno di propositi, idee e lavoro per confermare il valore e il successo della nostra associazione. Invito come sempre le famiglie, i soci e gli amici di A.I.S.EA a impegnarsi per la raccolta fondi, organizzando spettacoli, concerti ed eventi vari, affinché il finanziamento dei progetti per i nostri bambini e ragazzi e per la ricerca genetica possa essere sempre garantito.
Concludo comunicandovi che, come stabilito durante l’ultima Assemblea dei soci nell’aprile scorso, per rendere più efficiente l’operato della nostra associazione, abbiamo affiancato al Consiglio Direttivo di A.I.S.EA figure professionali in grado di gestire al meglio alcuni aspetti fondamentali come l’amministrazione e la comunicazione, con cui potrete interagire tramite la mail
info@aiseaonlus.org.
Vi invito infine a seguire gli aggiornamenti delle varie notizie qui anticipate sul sito
www.aiseaonlus.org e sulla nostra pagina facebook
www.facebook.com/aiseaonlus.
Ringrazio di cuore i componenti del Consiglio Direttivo, Susanna, Sabrina e i professionisti che ci affiancano con tanto impegno e disponibilità per il loro contributo e per aver migliorato in questi ultimi mesi l’organizzazione ed i risultati della nostra associazione.