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Presentazione
Cari tutti,
il Congresso Nazionale ACP è ... qui. Conosceremo cosa c’è di nuovo in alcune importanti patologie croniche; ci confronteremo con le sfide del pediatra in ospedale oggi e con le loro ricadute sulla rete organizzativa intorno alla salute del bambino; affronteremo i bisogni speciali dei bambini testimoni di violenza, due volte orfani e invisibili - tema delicato, che ci interpella, poco, forse mai trattato in ambito pediatrico; il tema ambiente e salute ci verrà riproposto a partire da criticità concrete con cui le comunità locali devono fare i conti; e poi, le nuove sfide generazionali che ci interpellano, con un focus sul momento del passaggio dell’adolescente al medico di famiglia; la diffusione delle bufale sulla salute con cui sempre di più dobbiamo fare i conti; i protocolli diagnostico-terapeutici e la loro ricaduta in termini di buone prassi; faremo il punto consueto nel congresso ACP su ricerca in atto e in animo e sulla formazione oggi in ACP e non solo. Quaderni acp ci riproporrà i momenti interattivi con “Occhio alla pelle” e “A colpo d’occhio”.
Festeggeremo i 30 anni del Congresso ACP e i 25 anni di Quaderni acp.
Eleggeremo il Presidente Nazionale e quattro consiglieri nel Direttivo Nazionale.
Gli Appunti ci ricordano tutto anche in questo numero e ci dicono anche del progetto collaborativo IRCCS Mario Negri/ACP, con il coinvolgimento della pediatria delle cure primarie quale osservatorio nazionale e fonte di dati significativi e interessanti su crescita e sviluppo del bambino nei primi anni di vita.
Sono tappe significative di vita associativa. Sfide “in un tempo di iperboli e domande retoriche, che vanno alla ricerca di consenso facile e istantaneo” e dove “si rinuncia all'analisi e a ragionare sulle conseguenze” (M. Calabresi, Repubblica 29 settembre 2018).
Buona lettura,
Federica Zanetto
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Luna di Settembre
 LA LUCE E IL BUIO
L’abolizione della luce della luna, “chiara Selene dalle bianche braccia”, è usata nella antica poesia greca come strumento divino di disorientamento dei mortali e aggiunge ulteriore tormento alla fatica della lotta. Qualche dio oscura la notte di Troia ai guerrieri Achei o al mare degli Argonauti che perdono la bussola nel loro lungo viaggio. Il plenilunio veniva istoriato negli scudi e illuminava la vita dei guerrieri chiamando attorno a loro saggezza e quindi fortuna. Queste di fine settembre sono notti di plenilunio “in cui splende radiosa Selene oscurando gli astri”.
Ma nella Polis che amiamo il confuso disorientamento cresce come “là dove la notte è sempre buia e il cielo si stende sulla terra come un drappo nero”.
Il lunatico
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 Venti dalla Camera
Pochi giorni fa una mamma detenuta da poco più di un mese ha ucciso i suoi due bambini nella sezione nido del carcere romano di Rebibbia.
Il report del Gruppo CRC conta dal 2011 a oggi un numero di bambini in carcere con le madri oscillante tra picchi di 80 bambini e una media di 40 l’anno, nelle 15 sezioni nido e Icam (Istituti a custodia attenuata per detenute madri).
Sono 100mila in Italia i bambini che hanno un genitore in carcere.
Attualmente i bambini che vivono in carcere in Italia con la loro mamma detenuta sono 62 (33 sono italiani e 29 stranieri).
Non è un obbligo portare i figli in carcere, ma una possibilità che la legge prevede per le donne con piccoli fra 0 e 3 anni perché non ci sia distacco dalla madre.
Nel 2011 è stata approvata una nuova normativa che consente la possibilità di scontare la pena in una Casa famiglia protetta, veri appartamenti con al massimo sei famiglie per struttura. Così si evitano ai bambini traumi e alle mamme viene data la possibilità di seguirli per la scuola o assisterli in caso di malattie.
Sono 12 i penitenziari italiani che ospitano bambini. In 5 casi, Milano San Vittore, Venezia Giudecca, Torino "Lorusso e Cutugno", Avellino Lauro e Cagliari, ci sono "Istituti a custodia attenuata per detenute madri", Icam. Gli Icam non sono istituti di pena classici ma sono costruiti in maniera meno opprimente affinché i bambini soffrano meno la situazione della detenzione.
È ormai unanimemente riconosciuto che i primi tre anni di vita del bambino sono fondamentali per il suo sviluppo futuro e per la sua crescita equilibrata.
E che inizio di vita stiamo offrendo a questi 62 bambini che vivono in un carcere con la loro mamma?
“Non possiamo attendere che si ripetano episodi drammatici come quello accaduto ieri a Rebibbia, né possiamo accettare l’idea che dei bambini continuino a vivere dietro le sbarre, in ambienti che non sono adatti a una crescita sana e a un armonioso sviluppo”: questa la dichiarazione dell’Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza, Filomena Albano.
Bisognerà rinnovare in fretta il protocollo “Carta dei figli dei genitori detenuti” che è la prima carta in Europa su questo tema, firmata per la prima volta nel 2014 dal Ministro Orlando, dal Garante per l'Infanzia Vincenzo Spadafora e da Bambinisenzasbarre e soprattutto bisogna aprire quanto prima altre case famiglia protette per non avere più bambini in carcere.
Paolo Siani
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Venti di ospedale
Undiagnosed Diseases: il futuro è adesso
La diagnosi di una malattia rara è una vera e propria scommessa per il clinico. Sono circa 7.500 (quelle note) delle quali solo 4.500 circa hanno una causa biologica conosciuta, e alcune di queste sono talmente rare che ne esistono solo pochi casi al mondo. Si tratta nella maggioranza dei casi di malattie genetiche (80%) che necessitano per la diagnosi di test molecolari. La capacità di diagnosi di una malattia rara fino a qualche anno fa era limitata (40-50% dei casi) e dipendeva in gran parte dalle capacità diagnostiche del clinico, dalla disponibilità del test genetico specifico e dalla sua facilità di esecuzione. Rimanevano quindi moltissime le persone (soprattutto bambini) senza diagnosi che spesso giravano (per chi poteva farlo) molti centri italiani ed esteri esperti in malattie genetiche rare alla ricerca di una diagnosi. Le nuove tecnologie di genetica molecolare (tecniche di sequenziamento di nuova generazione – Next Generation Sequencing) hanno consentito un enorme salto in avanti in questo ambito, rendendo molto più semplice l’effettuazione dei test genetici e riducendo in maniera sorprendente i tempi di diagnosi. Non solo, ma queste tecnologie hanno dato la possibilità di arrivare a formulare diagnosi in pazienti con quadri clinici atipici o anche di individuare nuovi geni responsabili di malattie o fenotipi clinici fino a ora privi di una base molecolare nota. Questi sono gli obiettivi di un programma Telethon chiamato “Undiagnosed diseases” (“Malattie senza diagnosi”) (http://www.telethon.it/cosa-facciamo/malattie-senza-diagnosi), organizzato dall’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli (Tigem) e coinvolgente due centri clinici, la Fondazione MBBM – A.O. San Gerardo di Monza e l’Azienda Ospedaliera Universitaria "Federico II" di Napoli, grazie al quale è possibile arrivare a una diagnosi mediante il lavoro di squadra dei due centri clinici coinvolti e di altri super esperti che possono ricorrere a tecnologie di sequenziamento del DNA all’avanguardia. Il programma ha una durata triennale e si propone di effettuare il sequenziamento di un numero stimato di circa 350-400 famiglie selezionate dai due centri clinici di riferimento, il tutto grazie a fondi di ricerca Telethon. Tutti i medici possono accedere al programma registrandosi sul sito e compilando il from di presentazione dei pazienti; questi saranno quindi valutati da un panel di esperti e avviati all’analisi se indicata.
È vero che le possibilità terapeutiche per le malattie genetiche rare sono particolarmente esigue ma ottenere una diagnosi è certamente il punto di partenza per chiunque soffra di una malattia genetica e per i suoi familiari: permette di dare un nome alla propria patologia, di individuare altri casi simili nel mondo da cui dedurre come evolverà la malattia, ma anche di avere più informazioni per gestire sia la quotidianità sia le situazioni di emergenza, e programmare controlli medici adeguati. E in un futuro, certamente non remoto, queste stesse conoscenze permetteranno di scoprire le basi terapeutiche di queste malattie. Diagnosticare per conoscere, conoscere per curare: il futuro è adesso.
Daniele De Brasi
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Elezioni ACP 2018
Sono attive le votazioni online per l’elezione di 4 consiglieri del direttivo nazionale ACP e del presidente ACP, a partire dal giorno 6 luglio 2018 e fino al 17 ottobre, giorno dell'Assemblea nazionale dei soci al Congresso Nazionale ACP a Treviso.
Termina il suo incarico la presidente nazionale Federica Zanetto, che si ricandida per un secondo mandato. [ leggi l'editoriale "Note di fine mandato" Quaderni acp - 2018; 25(4): 145-146]
Terminano il loro incarico i consiglieri:
- Anna Maria Falasconi, pediatra di famiglia - Roma
- Alberto Marsciani, pediatra ospedaliero - Rimini
- Isodiana Crupi, pediatra di famiglia - Messina
- Ilaria Porro, pediatra di famiglia - Perugia
Resteranno in carica:
- Martina Fornaro, pediatra ospedaliera - Forlì
- Patrizia Elli, pediatra di famiglia - Milano
- Italo Marinelli, pediatra ospedaliero - Gubbio
- Alberto Ferrando, pediatra di famiglia - Genova
Si candidano al consiglio direttivo (v. curriculum)
- Riccardo Campus, pediatra libero professionista - Genova
- Damiano Colazzo, pediatra di famiglia – Toritto (Bari)
- Stefania Manetti, pediatra di famiglia – Piano di Sorrento (Napoli)
- Paolo Moretti, pediatra di famiglia – Jesolo (Venezia)
- Paolo Nardini, pediatra di famiglia – Roma
- Anna Pedrotti, pediatra neonatologa – Trento
- Sergio Maria Speciale, pediatra libero professionista – Caltanissetta
Le votazioni dovranno essere effettuate online o in sede congressuale con le apposite schede fornite dalla segreteria. Per esprimere il proprio voto il socio dovrà autenticarsi all’area riservata dove troverà la maschera con il link alla pagina della votazione.
Per votare occorre essere in regola con il versamento della quota sociale e iscritti all'ACP da almeno un anno.
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30° Congresso nazionale ACP
Al Congresso nazionale ACP 2018, frutto della elaborazione e della bella collaborazione dei gruppi ACP del Veneto, conosceremo cosa c’è di nuovo in alcune importanti patologie croniche; ci confronteremo con le sfide del pediatra in ospedale oggi e con le loro ricadute sulla rete organizzativa intorno alla salute del bambino; affronteremo i bisogni speciali dei bambini testimoni di violenza, due volte orfani e invisibili - tema delicato, che ci interpella, poco, forse mai trattato in ambito pediatrico; il tema ambiente e salute ci verrà riproposto a partire da criticità concrete con cui le comunità locali devono fare i conti; e poi, le nuove sfide generazionali che ci interpellano, con un focus sul momento del passaggio dell’adolescente al medico di famiglia; la diffusione delle bufale sulla salute con cui sempre di più dobbiamo fare i conti; i protocolli diagnostico-terapeutici e la loro ricaduta in termini di buone prassi; faremo il punto consueto nel congresso ACP su ricerca in atto e in animo e sulla formazione oggi in ACP e non solo.
Quaderni acp ci riproporrà i momenti interattivi con “Occhio alla pelle” e “A colpo d’occhio”.
Festeggeremo i 30 anni del Congresso ACP e i 25 anni di Quaderni acp.
Eleggeremo il Presidente Nazionale e quattro consiglieri nel Direttivo Nazionale (elezioni già attive anche on line).
E poi, come sempre, staremo bene insieme. In una bella sede
Grazie a ACP Asolo, ACP Jacopo da Ponte (Bassano del Grappa), ACP Lucrezia Corner (Venezia), APCP Verona, ARP Vicenza per l’elaborazione accurata e la bella collaborazione.
Federica Zanetto
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:: NAscere e creSCere in ITAlia: una coorte di nuovi nati
È un progetto prospettico coordinato dall’IRCCS Istituto Mario Negri (Dipartimento di Salute Pubblica, Laboratorio per la Salute Materno infantile) che ha come partner l’Associazione Culturale Pediatri. Il progetto collaborativo, presentato al direttivo nazionale ACP e ai referenti regionali ACP e formalmente approvato il 29 giugno 2018, è entrato in questo mese nella fase operativa con le seguenti finalità:
- Monitorare sin dalla nascita la crescita, lo sviluppo e le morbilità in relazione a prassi e stili di vita e fattori socioeconomici;
- Valutare l’associazione di alcuni determinanti lo sviluppo, la crescita, la salute e alcuni fattori di rischio;
- Valutare l’associazione tra fattori di rischio e buone prassi e stili di vita (interventi precoci, ecc.).
- Promuovere un’educazione appropriata attraverso la diffusione di informazioni evidence-based a operatori (sanitari e sociali) e famiglie anche attraverso il loro coinvolgimento in azioni/progetti concordati.
Sono stati individuati i pediatri ACP referenti di area geografica che si stanno attivando nel coinvolgimento “nazionale” dei pediatri di famiglia ACP, ma non solo.
Strumento del progetto: database, web-based, con:
- scheda informatica da compilare da parte dei pediatri di famiglia prevalentemente con i dati correnti dai bilanci di salute (finora mai valutati, né considerati nel loro insieme e nel tempo);
- specifiche schede per l’approfondimento/valutazione di temi/problemi che verranno identificati e proposti per essere approfonditi.
Sviluppo
Il Progetto prevede il monitoraggio dei primi sei anni di vita del bambino. Accanto ai dati relativi alla salute del bambino verranno raccolte anche alcune informazioni sui famigliari in relazione a specifici temi/problemi che verranno identificati come interessanti per essere approfonditi.
Il primo milestone del Progetto è rappresentato dal primo anno di vita del bambino.
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 Mai più soli
Sergio Conti Nibali, pediatra e Direttore di UPPA
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Conosciamo Andrea Satta, pediatra che vive e lavora a Valmontone, nella periferia romana. È anche un musicista, uno scrittore. Ha una band musicale, la “Tetes de Bois”. È un amante della bicicletta. Ha raccontato a Quaderni acp (Quaderni acp 2011;4:168-9) la sua esperienza che si ripete ogni mese nel suo ambulatorio: mamme di diversa nazionalità raccontano ai bambini le favole con le quali si addormentavano da piccole. Ecco la sua “nota” per questo numero di Appunti. (La vignetta è di Staino)
Pise & Pata sono due bambini che si fanno domande che i grandi immaginano, ma non intercettano quasi mai … succede sotto le coperte? giocando? a scuola? in gita? quando stanno davanti alla TV?
Tutti Pise & Pata sono tratti da spunti di ragionamenti di bambini realmente ascoltati e riportati con autenticità …
- Pise, con papà e mamma sono andata in Belgio
- E dov'è il Belgio, Pata?
- A nord, Pise. Lì sembra già inverno.
- Mio papà dice che a nord le cose vanno meglio.
- Io volevo le pesche e al mercato di una città sul mare costavano nove euro al chilo!
- E le avete comprate?
- No, Pise.
- E il mare com'era?
- Grigio e freddo e sulla riva tanti palazzoni di dieci piani che anche mamma ne aveva paura.
- E i treni?
- Abbiamo preso un tram che corre su tutta la costa del Mare del Nord, ma io credevo che viaggiasse fra le dune e gli alberi invece cammina fra le strade e i palazzi.
- E come sono i treni allora?
- Sono più belli i nostri, ma papà dice che dell'Italia spesso si parla troppo male, poi quando viaggi capisci che qui da noi ci sono anche tante cose belle e che noi non le vediamo mai.
- A te, Pata, piace viaggiare?
- Sì, Pise, tanto, ma mi piace anche tornare.
- E dove vorresti andare?
- Forse in Grecia o in un posto dove c'è il sole.
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Appunti di viaggio N.9/2018
A cura di: M. Francesca Siracusano e Federica Zanetto
con la collaborazione di:
:: Paolo Siani e il gruppo Ospedale ACP
:: Lucilla Vazza
:: Direttivo ACP
Editing e impaginazione: Gianni Piras
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