Copy
Niemand hoeft alleen te zijn in de strijd tegen Sarcomen  
 
 
 
Digitale nieuwsbrief Patiëntenplatform Sarcomen

Lieve lotgenoten,

Allereerst wens ik u namens het bestuur van het Patiëntenplatform een voorspoedig en vooral gezond nieuwjaar.
Dit is de eerste Nieuwsbrief van ons platform die aan alle leden wordt gestuurd: ook aan de mensen die als chordoom-patient of -naaste bij ons zijn aangesloten. We heten deze mensen hartelijk welkom in onze kring. Dan is het hier ook de plaats om deze mensen te wijzen op de contactdag voor de chordoom-patiënten die op 27 januari wordt gehouden in het splinternieuwe Protonencentrum in Delft. De betreffende mensen hebben daarvoor al de uitnodiging ontvangen van ons bestuurslid Caroline Kooy. Binnenkort wordt het complete programma van deze dag rondgezonden.

U allen hebt rond kerstmis ons nieuwe Magazine ontvangen waarvan we de omslag hierboven nog even laten zien. In de tekst van het Magazine is een vervelende fout geslopen. Op pagina 3, onder het voorwoord van onze voorzitter staat een lichtblauw kadertje met de aankondiging van de Contactdag GIST. Deze is niet zoals daar staat op 22 augustus, maar op zaterdag 22 september. Dat was al via het forum aangekondigd. Dus neemt u alstublieft een pen en streep door wat u in uw brandnieuwe agenda gezet hebt op de verkeerde datum in augustus en vervang dat door: zaterdag 22 september Contactdag GIST.

In deze Nieuwsbrief treft u verder een artikel van onze voorzitter over het Value Assessment van ons project Patiëntenparticipatie. Over enkele dagen ontvangt u per e-mail de daaraan gekoppelde vragenlijst. We willen graag dat zoveel mogelijk mensen die invullen! We hopen dat we uw belangstelling kunnen wekken in dit en de andere onderwerpen in deze Nieuwsbrief.

Hendrik van Rooijen

 
Value Assessment (Waarden Meting)

In het juli nummer van ons magazine hebt u kunnen lezen over het Value Assessment project dat in het begin van 2017 in het Erasmus MC is uitgevoerd en dat veelbelovende resultaten liet zien die kunnen helpen om de samenwerking tussen patiënten en hun artsen te verbeteren. Uit het onderzoek bleek dat artsen en patienten vrijwel hetzelfde beeld hebben van de ideale behandelsituatie. Ze kozen dezelfde waarden voor het beschrijven van die ideale situatie. Maar we zagen ook dat patiënten de huidige situatie verschillend ervaren.

In het artikel in het magazine werd aangekondigd dat we de waardenmeting willen herhalen op een veel grotere schaal om meer zekerheid te krijgen over de conclusies uit het eerste onderzoek, dat in een kleine groep werd uitgevoerd. Het moment voor het vervolg is nu aangebroken. We vragen nu aan alle patiënten met een GIST of sarcoom die aangesloten zijn bij ons Patiëntenplatform en aan alle specialisten van de in GIST en sarcoom gespecialiseerde ziekenhuizen om de waardenmeting in te vullen.

Het is heel belangrijk dat zoveel mogelijk mensen hieraan mee gaan doen. Dat zal een goede basis geven om gesprekken te gaan organiseren tussen patiënten en specialisten om met elkaar te kijken wat de oorzaak is van het verschil in beleving van de huidige behandelsituatie en te onderzoeken hoe we het gemeenschappelijke ideaal kunnen bereiken.

Voor ons als bestuur zal het onderzoek nog een bredere betekenis hebben. Inzicht in wat onze leden echt belangrijk vinden helpt ons om de belangen van onze leden te behartigen op alle fronten. We vragen u daarom met nadruk om mee te werken! Zeer binnenkort ontvangt u een email met daarin een link naar de website van de waardenmeting. Het invullen van de vragen kost u niet meer dan 15 tot 20 minuten. Begin februari zullen de resultaten bekend zijn en aansluitend gaan we bijeenkomsten met patienten en specialisten organiseren om de resultaten te bespreken.

 
Vrijwilligersdag

20 januari a.s. organiseert ons patiëntenplatform wederom een vrijwilligersdag. Na de contactdagen voor GIST en de overige sarcomen hebben zich al een achttal nieuwe vrijwilligers gemeld. Deze worden uiteraard naast de bestaande vrijwilligers uitgenodigd voor de vrijwilligersdag.

Mochten er onder de lezers van deze nieuwsbrief nog mensen zijn die graag iets voor onze organisatie willen doen als vrijwilliger, dan hopen we dat u zich wilt melden bij mij (secretaris@patientenplatformsarcomen.nl), graag met een kleine omschrijving van wat men eventueel zou willen/kunnen doen. Dat hoeft niet, want er is voor ieder die wil meewerken een taak te vinden.

Onze organisatie groeit hard en we hopen dat het vrijwilligersbestand ion hetzelfde tempo meegroeit. Als u zich aanmeldt bent u van harte welkom op 20 januari 2018

 
Agenda

20 januari 2018 vrijwilligersdag Hellouw
27 januari 2018 Contactdag Chordomen Delft NPI
4 februari 2018 Wereldkankerdag
22 september 2018 Contactdag GIST Zonheuvel Doorn

Wereldkankerdag:

De  telefonische hulplijn GIST (030-7603967) is van 10-18 voor iedereen bereikbaar, en natuurlijk is de sracomen hulplijn óók te bereiken op: (030-7604570).

 
Late gevolgen van kanker

Onlangs heeft GIST meegewerkt aan de Doneerjeervaring-uitvraag ‘Late gevolgen van (de behandeling van) kanker’. Met z’n allen hebben we een hele mooie respons behaald: ruim 3600 (ex-)kankerpatiënten vulden de vragenlijst in. De resultaten zijn afgelopen week online gepresenteerd https://doneerjeervaring.nl/resultaten/late-gevolgen-van-kanker/ en via sociale media verspreid. De communicatiemedewerkers van de KPOs zijn hiervan op de hoogte gesteld.

In de bijlage, de volgende documenten:
 · Late gevolgen van (de behandeling van) kanker (PDF)
 ·Generieke resultaten van de uitvraag in een (PDF)
       · Bestand met de uitkomsten van de leden van ons patiëntenplatform (inclusief antwoorden op open vragen). Dit is een Excel-sheet, dat gedownload moet worden. Onderaan verschijnen dan de vragen met de nummers: question1, dan klikken op 2, enzovoort.

Ook voor degenen die niet aan de enquête hebben deelgenomen zijn de uitslagen de moeite van het bekijken waard: men kan erin lezen wat anderen ervaren en dat vergelijken met de eigen ervaring!

 
 
 
 
Facebook Twitter Linkedin
 
 
 
 
© 2017 Patiëntenplatform Sarcomen | Privacy | Disclaimer | Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.






This email was sent to <<E-mailadres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Patiëntenplatform Sarcomen · Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands

Email Marketing Powered by Mailchimp