In het juli nummer van ons magazine hebt u kunnen lezen over het Value Assessment project dat in het begin van 2017 in het Erasmus MC is uitgevoerd en dat veelbelovende resultaten liet zien die kunnen helpen om de samenwerking tussen patiënten en hun artsen te verbeteren. Uit het onderzoek bleek dat artsen en patienten vrijwel hetzelfde beeld hebben van de ideale behandelsituatie. Ze kozen dezelfde waarden voor het beschrijven van die ideale situatie. Maar we zagen ook dat patiënten de huidige situatie verschillend ervaren.
In het artikel in het magazine werd aangekondigd dat we de waardenmeting willen herhalen op een veel grotere schaal om meer zekerheid te krijgen over de conclusies uit het eerste onderzoek, dat in een kleine groep werd uitgevoerd. Het moment voor het vervolg is nu aangebroken. We vragen nu aan alle patiënten met een GIST of sarcoom die aangesloten zijn bij ons Patiëntenplatform en aan alle specialisten van de in GIST en sarcoom gespecialiseerde ziekenhuizen om de waardenmeting in te vullen.
Het is heel belangrijk dat zoveel mogelijk mensen hieraan mee gaan doen. Dat zal een goede basis geven om gesprekken te gaan organiseren tussen patiënten en specialisten om met elkaar te kijken wat de oorzaak is van het verschil in beleving van de huidige behandelsituatie en te onderzoeken hoe we het gemeenschappelijke ideaal kunnen bereiken.
Voor ons als bestuur zal het onderzoek nog een bredere betekenis hebben. Inzicht in wat onze leden echt belangrijk vinden helpt ons om de belangen van onze leden te behartigen op alle fronten. We vragen u daarom met nadruk om mee te werken! Zeer binnenkort ontvangt u een email met daarin een link naar de website van de waardenmeting. Het invullen van de vragen kost u niet meer dan 15 tot 20 minuten. Begin februari zullen de resultaten bekend zijn en aansluitend gaan we bijeenkomsten met patienten en specialisten organiseren om de resultaten te bespreken.
|