Shalom sinulle, rakas ystävä!
Vihdoinkin talvi on tullut myös sinne Turkuun! Pitkät pimeät ja sateiset päivät ovat toistaiseksi takana päin, ja lumisateen laskeuduttua maahan kaikki näyttää niin paljon valoisammalta. Ilmatieteenlaitos on jo varoitellut kylmästä helmikuusta, joten saamme ehkäpä nauttia talvisista maisemista pitempäänkin. Ei muuta kuin myssy päähän, rukkaset käteen, monot jalkaan ja menoksi! Malttia ja järjen käyttöä tietenkään unohtamatta, sillä varsinkin jalkakäytävät ovat juuri nyt todella liukkaita. "Älä hylkää viisautta, niin se varjelee sinua..."
Alkuviikosta matkasimme jälleen Tukholmaa kohti. Edellämme laivan autokannelle ajoi pakettiauto. Niin he kuin mekin olimme varanneet autopaikan läheltä hissiä. Purkauduimme ulos ja keräsimme mukaan hytissä päivän aikana tarvitsemamme matkatavarat jääden odottamaan hissiä, joka veisi meidät oikeaan kerrokseen. Edessä olevasta autosta oltiin myös jo kannella. Ilmeiseti isä oli auttanut poikansa pyörätuoliin, pitkään hameeseen pukeutunut tytär toimi hissin tilaajana ja äiti yritti muistaa, mitkä kassit piti ottaa hyttiin. Hissi tuli ja äiti lapsineen lähti ylös isän jäädessä etsimään viimeistä laukkua.
Kansimatkustajat tulokerroksissa eivät myöskään halua raahata matkalaukkujaan rappuja ylös tai alas, joten jouduimme odottamaan, ennen kuin hissi tuli kolmoskannelle. Tällä kertaa se mitä ilmeisemmin piti niin ollakin, sillä perheen isällä oli puhuttavaa.
Muistatko sinä vuoden 2009 sikainfluenssa-epidemian? Muistatko sokeripalan, joka sinun piti panna suuhusi? Ei mikään tavallinen pala 'valkoista myrkkyä', vaan sokeripala, johon Pandemrix-rokote tiputettiin. Meidän perheessä tämä sokeri suli kaikkien suussa, mutta vain Heikki sairastui influenssaan siitä huolimatta. Tämän kohtaamamme pirkanmaalaisen perheen elämä sen sijaan muuttui tuon rokotteen takia pysyvällä, traagisella tavalla.
Isällä on nyt siis tarve puhua. Hän on verbaalinen, eikä hukkaa aikaa taukoihin. Hänen lapsensa sairastavat narkolepsiaa. Eikä narkolepsiasta voi parantua.
Hän ja perhe ovat matkalla Karolinskan sairaalaan Solnaan. Tunnemme sairaalan, sillä siellä Heikille tehtiin avosydänleikkaus ja siellä lapsenlapsemme vietti viimeiset päivänsä tässä ajassa. Heillä ei ole ajanvarausta, mutta "meillä on suhteita ja me menemme sinne!" hän sanoo päättävällä äänellä. He eivät ole saaneet tarvitsemaansa apua Suomesta, mutta tietävät, että naapurimaassa tähän sairauteen, rokotteen haittavaikutuksiin ja sen seurauksiin on suhtauduttu vakavammin.
Isä kertoo narkolepsiaan sairastuneista lapsistaan, jolloin ymmärrämme, että hallitsematonta päiväaikaista väsymystä ja nukahtelua pidetään yleisesti pääoireena, mutta se ei lähestulkoonkaan ole ainoa. Heillä on mm. uupumusta, erilaisia unihäiriöitä ja heräämiseen liittyviä hallusinaatioita, alaraajojen heikkoutta, aistitoimintojen yliherkkyyttä, agressiivisuutta jne. Hänenkin lapsensa ovat olleet vuodepotilaita ja he joutuvat myös ajottain liikkumaan pyörätuolilla. Lapset ovat kovilla. Ja niin ovat isä ja äitikin.
Emme viettäneet montaakaan minuuttia yhdessä hissiä odottaessamme ja hissimatkalla, mutta tässä lyhyessä hetkessä meille avattiin ovi erään perheen elämään. Ennen kuin isä poistui perheensä luo, lupasimme muistaa heitä rukouksissamme. Hän kääntyi, katsoi meitä ja kiitti.
Illalla kohtasimme jälleen autokannella. Matka ei ollut mennyt ilman vaikeuksia. Tytär oli saanut kohtauksen, jolloin paikalle oli hälytetty laivan sairaanhoitaja, joka laittoi tyttärelle tiputuksen.
Myöhemmin googlasin saadakseni tietää lisää. Järkytyin lukiessani oireesta katapleksia, joka tarkoittaa äkillistä lihasvoiman vähentymistä tai menetystä. Nämä "katapleksiakohtaukset ilmenevät useimmiten positiivisten tunnereaktioiden yhteydessä, kuten nauraessa ja ilahtuessa"... Huomasitko? Kirjoitan sen uudelleen; kataplektiakohtaukset ilmenevät useimmiten esim. nauraessa ja ilahtuessa! Eräs sairastuneen lapsen vanhempi oli kertonut tutkimusta tehneelle seuraavasti: "Kaikkihan nää kataplektikot on hymyttömiä ihmisiä. Ne varoo nauramasta. Ne ajattelee jotain tosi kurjaa asiaa mieluummin."
Jumalan halu on, että Hänen luomansa ihminen nauttisi ja olisi iloinen. Nauru on merkki ilosta. Se hoitaa. Se tarttuu. Usein nauru myös keventää kantamiamme taakkoja. Ajattele tämän pohjalta lapsia, jotka jopa pelkäävät nauramista!
Jeesus sanoi: "Varas ei tule muuta kuin varastamaan, tappamaan ja tuhoamaan. Minä olen tullut tuomaan elämän ja yltäkylläisyyden."
Ehkä ihmettelet, miksi kerromme näinkin laajasti perheestä, jota et tunne. Emme mekään heitä tunne, mutta tiedätkö - Jumala tuntee heidät jokaisen salatuimpaan saakka. Niin kuin sinutkin. Hän on antanut meihin kyvyn myötäelämiseen ja Hän on antanut meille tehtävän rukoilla toistemme puolesta. Siksi pyydämmekin, että myös te ottaisitte heidät rukouksiinne ja muistaisitte myös muita narkolepsiaan sairastuneita lapsia Pyhän ja Kaikkivaltiaan Jumalan edessä. ( Olemme antaneet näille kouluikäisille lapsille nimet 'Vilma' ja 'Ville'.)
Tiedämme, että moni on ollut huolissaan Heikin terveydestä. Hän haluaakin tällä tavalla kiittää kaikkia teitä, kun olette muistaneet ja edelleenkin muistatte häntä esirukouksin. Olemme sahannet Turun ja Tukholman väliä muutaman viikon ajan eri tutkimuksissa ja sairaalasta toiseen. Vielä on edessä ainakin pään magneettitutkimus, sekä sydämen verisuonten uudelleen kuvantaminen. Tähän mennessä on tarkentunut se, että aorttaproteesi toimii hyvin ja että pian 10 vuotta palvellutta biologista läppää ei vielä tässä vaiheessa vaihdetakaan. Tämä operaatio oli se, jota pelkäsimme. Siksi tieto tästä on suuri kiitosaihe! ( Heikin kohdalla leikkauksen jälkeen lupailtiin läpän kestoiäksi 6, 8, 10 tai jopa 12 vuotta.)
Pari viikkoa sitten Heikillä todettiin, neurologin sanoin, "ohi mennyt aivoinfarkti". Hänellä on ollut myös TIA - kohtauksia, viimeisin vuorokausi sitten.
"Ohimennyt oire on itse asiassa usein jopa vaarallisempi, koska sen uusiutumisriski on jopa kolminkertainen jo kehittyneen infarktin uusiutumiseen verrattuna. Lähes joka neljännen potilaan TIA-kohtaus edeltää aivoinfarktia." Ja "TIA-kohtaus vaatii välitöntä hoitoa". ( lainaukset Lääkärilehdestä )
