|
Niemand hoeft alleen te zijn in de strijd tegen Sarcomen
|
|
|
maart 2018 | jaargang 3 nummer 2
|
|
|
|
| |
| Value assessment
|
|
Begin januari hebben we u gevraagd om mee te werken aan een waarden meting (value assessment). Maar liefst 99 leden hebben het assessment volledig ingevuld. Daar zijn we blij mee, iedereen die gehoor heeft gegeven aan onze oproep: heel hartelijk dank! Ook alle medisch specialisten in de in GIST, sarcomen en borderline tumoren gespecialiseerde centra hebben we gevraagd om mee te werken aan de waarden meting en daarvan hebben er 23 meegedaan. De respons was zowel bij de patiënten als bij de medici ongeveer 25%, een mooi percentage voor zo’n onderzoek en voldoende om betrouwbare resultaten te mogen verwachten.
Inmiddels zijn de resultaten geanalyseerd. Het beeld dat er uit de meting naar voren komt is dat zowel patiënten als medici een gezonde cultuur ervaren bij de behandeling in de gespecialiseerde centra. We zien geen grote verschillen in hoe patiënten en medici de huidige cultuur ervaren.
Dat betekent niet dat er niets te verbeteren valt. De medici zouden graag een nog grotere tevredenheid van patiënten zien. De patiënten willen in de ideale situatie nog meer betrokkenheid, meer betrouwbaarheid, een betere dialoog tussen arts en patiënt en meer luisteren.
Als volgende stap willen we een dialoog starten tussen patiënten en specialisten. De resultaten van de waarden meting vormen een goede basis voor die dialoog. We gaan de komende maanden een of meer bijeenkomsten organiseren met artsen en patiënten. Daarin willen we allereerst de gevonden resultaten toetsen en verduidelijken, om vervolgens te bespreken hoe we stappen kunnen maken in de richting van de ideale situatie.
Hebt u meegedaan met het value assessment en wilt u meepraten? Stuur dan een email naar voorzitter@patientenplatformsarconen.nl
|
|
|
| |
| SPAEN- en ESMO-bijeenkomst 2018 |
|
Op zaterdag 3 en zondag 4 februari werd in Milaan de jaarlijkse bijeenkomst van SPAEN gehouden. SPAEN is een netwerkorganisatie waarin een groot aantal organisaties van GIST-, sarcoom- en desmoïdpatiënten samenwerken. Ook ons Patiëntenplatform Sarcomen is aangesloten bij SPAEN. In totaal waren er ongeveer zestig deelnemers bij de bijeenkomst.
Op een SPAEN-bijeenkomst worden altijd medisch specialisten uitgenodigd om presentaties te geven over de laatste ontwikkelingen. De sprekers van dit jaar waren van hoog niveau. Zo waren uit de VS Dr. George Demetri, Dr. Jonathan Trent en Dr. Jonathan Fletcher aanwezig: allemaal klinkende namen in het GIST- en sarcoomcircuit. Ook vooraanstaande medici uit Duitsland, Frankrijk, Italië, Groot-Brittannië en Nederland (Dr. Winette van der Graaf en Dr. Hans Gelderblom) gaven een presentatie.
Hierboven de groepsfoto van de SPEAN conferentie in Milaan.)
|
|
|
|
|
|
|
| |
| Contactdagen 2018 |
|
Patiëntenplatform Sarcomen
Geef u op voor de sarcomen contactdag! Graag nodigen wij u uit voor de contactdag op zaterdag 26 mei 2018 te Soester Duinen in Soest.
|
|
|
|
Contactgroep GIST
De Contactdag GIST vindt plaats op 22 september, wederom op Landgoed Zonheuvel te Doorn. (In het laatste nummer van onze Magazine stond een verkeerde datum!)
|
|
|
|
| |
| EORTC-bijeenkomst 2018 |
|
Lieve lotgenoten,
Ik was vorige week namens jullie bij een congres in Brussel van de European Organisation for Research and Treatment of Cancers, de EORTC, het zoveelste letterwoord dat ik tijdens mijn loopbaan bij onze organisatie tegenkom. Het is altijd even puzzelen wat er achter zo’n naam schuilgaat, maar het blijkt een hele grote organisatie te zijn, die meer dan 5000 kankerspecialisten in 27 landen vertegenwoordigt.
Het thema van deze bijeenkomst was: overleven na kanker. Overleven komt tegenwoordig steeds vaker voor. De meeste van onze leden weten uit eigen ervaring dat door een verbeterde diagnostiek en vooral door betere medicatie de levensverwachting van kankerpatiënten de laatste jaren flink is gestegen. In onze organisatie geldt dat hoofdzakelijk voor GIST, helaas is er voor veel van de overige sarcomen vaak nog geen doeltreffende behandeling mogelijk.
|
|
|
|
|
|
|
| |
| Onderzoek naar kwaliteit van leven van (ex-)patiënten met sarcoom |
|
Het Radboud MC kondigt de start aan van drie interessante onderzoeken op het gebied van kwaliteit van leven van sarcoompatiënten. Aan de onderzoeken doen meerdere sarcoomcentra in Nederland mee. De coördinatie is in handen van het Radboud MC in Nijmegen.
Het Patiëntenplatform Sarcomen ondersteunt de uitvoering van deze onderzoeken van harte.
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
