Nieuws vanuit het netwerk

Voor u ligt de lente nieuwsbrief van 2018. Bij het netwerk zijn alle activiteiten weer volop gestart. Zowel landelijk als regionaal is de palliatieve zorg volop in het nieuws. In de nieuwsbrief brengen wij u op de hoogte van het laatste nieuws en ontwikkelingen die plaatsvinden in de palliatieve zorg.

Op 1 maart 2018 is het netwerk versterkt me een nieuwe transmuraal palliatief verpleegkundige, Annemarie Neele. Annemarie zal zichzelf in de nieuwsbrief aan u voorstellen, zij neemt de plaats in van Mascha van Leeuwen, die om gezondheids redenen is gestopt met haar werkzaamheden als TPV. Wij willen Mascha bedanken voor haar inzet de afgelopen jaren en wensen haar het allerbeste voor de toekomst!

Op 3 februari 2018 organiseerde Team Doelbewust voor de 9de keer de CyclySensation in Roosendaal. Vorig jaar heeft het Netwerk van stichting Team doelbewust uit Roosendaal een gulle gift ontvangen om acht prachtige tassen aan te schaffen voor de palliatieve kit.

Tijdens deze avond werden de goede doelen van 2017 gepresenteerd. Samen met Antoinette v/d Heijden (consulent NPZ) mochten we een kort praatje houden over de activiteiten van het Netwerk. De organisatie nodigde het netwerk uit om volgend jaar 2019 mee te fietsen voor het goede doel! We gaan deze uitdaging graag aan!

Mocht u vanuit uw organisatie interessante kopij hebben voor de volgende nieuwsbrief van het Netwerk, dan zien wij deze graag tegemoet. Wij wensen u veel leesplezier.

Leanne Otto
Coördinator NPZ

Het NPZ voortaan ook op Facebook
Het netwerk Palliatieve Zorg Regio Roosendaal/Bergen op Zoom/Tholen heeft sinds kort een eigen Facebookpagina!

Like hem en deel deze met zoveel mogelijk mensen, zodat iedereen op de hoogte blijft van de ontwikkelingen op Palliatieve zorg binnen onze regio.

Casus

Door: Ronald van Nordennen

‘Asking for Guidance’
Hospice Roosdonck bestond afgelopen september 5 jaar. Een mooie gelegenheid voor een cadeau dachten mijn collega arts Lisette Birkhoff, onze geestelijk verzorger Madeleine Timmermann en ikzelf. Maar wat geef je een hospice dat 5 jaar bestaat? We besloten naar Gouda af te reizen om een spekstenen beeld uit te zoeken. Dit is een kunst op zich, als je de keuze hebt uit zo’n 150 beelden. Het moest een beeld zijn met verbinding naar palliatieve zorg, naar het hospice. We liepen wat rond in de winkel, en daar stond het. Een mooi beeld met de titel ‘Asking for guidance’. Een figuur dat naar boven kijkt. Een beeld met gladde en ruwe delen, een beeld met verschillende kleurstellingen, net zoals onze gasten die we verwelkomen in Roosdonck.

Ik loop samen met Marie door de gang van het hospice richting de ingang. We praten wat. Marie is 62 jaar en sinds enkele weken bij ons. Zij heeft een nare vorm van kanker, waarbij vooral pijnklachten en misselijkheid voorop staan. In de afgelopen weken hebben we door middel van medicatie, goede ADL zorg en onze complementaire zorg de lichamelijke klachten zoveel mogelijk kunnen onderdrukken. Daarmee is Marie zich ook psychisch wat beter gaan voelen. Ze kan weer wat genieten van de dingen om zich heen. We lopen langs ‘ons’ beeld en Marie begint te huilen. Ze vindt het prachtig. Ik leg haar uit hoe we tot de keuze van het beeld zijn gekomen en de tranen worden er niet minder door. “Wat ontroert je zo?”, vraag ik haar oprecht. Ze vertelt me over haar leven. De mooie en minder mooie kanten, het geluk en verdriet. De klap in haar gezicht door het slechte nieuws vorig jaar. Ze heeft moeten leren vragen. Vragen om de hulp van anderen en dat viel niet mee voor Marie. Ze heeft gevraagd en ongevraagd hulp aangeboden gekregen. ‘Asking for guidance’, kan heel moeilijk zijn, maar ook heel prettig en warm aanvoelen. We praten nog wat verder bij het beeld. Het voelt goed.
Ik ben blij met onze keuze. Een stuk steen dat omgevormd werd tot kunst. Kunst dat ontroerd en elke keer weer een ander verhaal vertelt.

Scholingen NPZ 2018

Kijk voor ons actuele scholingsoverzicht en voor aanmelden op:
www.netwerkpalliatievezorg.nl/rbt

Vertel eens…
Door: Beatrijs Hofland, protestant geestelijk verzorger, Bravis ziekenhuis

“Iedereen die je ontmoet draagt een last waar je niets van weet. Wees daarom vriendelijk, altijd”.
Met deze levensinstelling kun je twee kanten op. De eerste: je wordt je zo bewust van het feit dat je medemens altijd ergens aan lijdt, dat je zelf door je benen zakt van al die bagage. De tweede: je volhardt in het feit dat je eigenlijk niet werkelijk iets weet van het lijden van de ander en vindt dat wel best zo. Je hebt wel andere redenen om vriendelijk te zijn. Of niet.
Lees meer

Nieuws vanuit de werkgroepen

Door: Annemarie Neele, TPV netwerk palliatieve zorg

Even voorstellen…..
Mijn naam is Annemarie Neele, vanaf 1 maart werk ik als transmuraal palliatief verpleegkundige. Voor een aantal mensen zal mijn naam bekend in de oren klinken. Dat klopt, ik heb van 2012 tot 2015 ook voor het netwerk palliatieve zorg gewerkt. Na een aantal jaar andere werkzaamheden te hebben verricht, o.a. als ZZP-er in de zorg, ben ik weer terug bij het netwerk. De palliatieve zorg is mijn passie en ik ben dan ook ontzettend blij dat ik via het netwerk weer de mogelijkheid krijg om een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van de palliatieve zorg in onze regio.

Uitnodiging Café Doodgewoon

Sander de Hosson, longarts met als specialisaties longkanker en palliatieve zorg SH Op 7 juni hebben wij Sander de Hosson uitgenodigd om te komen spreken over zijn ervaringen als longarts in het Wilhelmina ziekenhuis in Assen. Zijn specialisaties zijn longkanker en palliatieve zorg. In de rubriek Op leven en dood in het Dagblad van het Noorden beschrijft hij elke maand zijn ervaringen in persoonlijke verhalen. Hieruit komen de volgende quotes en passages, die veel vertellen over zijn passie en medeleven: “Ergens tussen al dat medische geweld dat men vooruitgang noemt, zwerft de mens op zoek naar kwaliteit van leven.”
Lees meer

Terugblik Café Doodgewoon 25 januari 2018

Tekst: Aad Joosten

Op 25 januari hadden wij bij Café Doodgewoon West-Brabant Mehmet Uygun te gast. Hij sprak over “Multiculturele aspecten in de palliatieve fase”. Uygun is de grondlegger en coördinator van Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland.

Alweer zo’n interessante bijeenkomst van Café Doodgewoon West-Brabant, waarop de van oorsprong Turkse Mehmet ons op persoonlijke en humoristische wijze meenam naar de wereld van de allochtone palliatieve en terminale patiënten. Hij vertelde ons wat eigenlijk een allochtoon is (het hele Koninklijke gezin bijvoorbeeld) en hoeveel allochtonen er in Nederland wonen. Hij deelde met ons zijn persoonlijke ervaringen die hebben geleid tot de oprichting van SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland). Dit is een patiëntenorganisatie, die opkomt voor de belangen van de allochtone patiënten en zijn of haar naasten. De stichting speelt een actieve rol bij de begeleiding, advisering, doorverwijzing en verbetering van de leefwereld en contacten van allochtone patiënten in Nederland.
Lees meer

Nieuws uit de organisaties

Team Doelbewust zet zich in voor tal van regionale kankergerelateerde doelen
Op 3 februari organiseerde Team Doelbewust voor de negende keer de CycleSensation in Roosendaal. Maar liefst 180 fietsen waren twaalf uur lang bezet. Gedurende het fietsen kwamen ook de goede doelen aan bod. Mieke van de Heijden, Francien Wagenmakers (beiden werkzaam als verpleegkundige in hospice Roosdonck) en Hans Lunenburg (vrijwilliger) mochten de vele aanwezigen vertellen over het hospice. Ze vertelden vol enthousiasme over het hospice en de bestemming van eerdere giften van Team Doelbewust. De kwaliteit van leven van de mensen die er verblijven staat voorop. Mede door een gift van Team Doelbewust kon Roosdonck appartementen realiseren met gelegenheid voor naasten om te blijven slapen. Team Doelbewust haalde met de CycleSensation 2018 maar liefst 68.008 euro op.

Op de foto moedigen Hans Lunenburg en Francien Wagenmakers de fietsers aan

Wordt vrijwilliger bij VPTZ West-Brabant & Tholen. Er Zijn, als het er om gaat en sterven dichterbij komt.

Wanneer jezelf of een van je dierbaren te horen hebt gekregen dat het einde nabijkomt, wil je samen met je naasten het best mogelijke uit die laatste periode halen. De vrijwilligers van VPTZ kunnen daarbij helpen.

Wegens de toenemende vraag zijn wij opzoek naar nieuwe vrijwilligers, die bij de mensen thuis en binnen de zorgcentra hun tijd en aandacht willen geven. Eigenschappen als liefde voor de medemens, flexibiliteit en bereidheid om te leren zijn een vereiste. Je moet ervan houden om met mensen om te gaan en mensen te nemen zoals ze zijn. Vrijwilligers doen wat mantelzorgers ook doen: gezelschap houden, helpen met drinken, wandelen, puzzelen, voorlezen of waken. Zo krijgen de mantelzorgers de tijd om even rust te nemen.

In april start de introductietraining. Ook organiseren wij regelmatig inspiratiedagen en teambuilding activiteiten. Vrijwilligers worden onderdeel van een hecht team. Ze worden goed begeleidt, het werk geeft veel voldoening.
Bent u geïnteresseerd? Schroom niet om te bellen met een van de vrijwillige coördinatoren op 06-51498069 of stuur een email naar info@vptz-westbrabanttholen.nl. Neem ook eens een kijkje op https://vptz-westbrabanttholen.nl/vrijwilligers/ of op Facebook bij NoahVPTZ.

Kan en wil u iets betekenen voor uw medemens?

Nieuws uit het land

Agora
Ervaringen en uitdagingen in de palliatieve zorg; Steeds meer organisaties en zorgverleners onderkennen het belang van goede palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Er is de afgelopen jaren meer aandacht voor deze zorg. Een mooie ontwikkeling als gevolg van initiatieven in de sector, de realisatie van handreikingen voor zorgverleners (oa. NIVEL) en het agenderen ervan op de maatschappelijke en politieke agenda. De publicatie Ervaringen en uitdagingen! Palliatieve zorg in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is klaar! Agora daagt je uit om deze zorg een structurele plek in jouw organisatie te geven.
Lees meer

Praktijkteam palliatieve zorg
Op dit moment wordt in het praktijkteam palliatieve zorg de discussie over de terminaliteitsverklaring gevoerd. Financiering van palliatieve zorg concentreert zich op een aantal punten op de laatste drie maanden van het leven. Deze zorg wordt dan palliatieve terminale zorg (PTZ) genoemd.
Als de zorgaanbieder PTZ wil declareren, dient de behandelend arts in te schatten dat de levensverwachting van de patiënt minder dan drie maanden is. Moet dat vastgelegd worden? Moet dat dan terminaliteitsverklaring worden genoemd? Wat doet dat met de patiënt? Huub Schreuder, lid van het praktijkteam, schreef er een column over.

Verandering in de aanvraag van palliatief terminale zorg in de Wlz
Op 1 januari 2018 is het aanvraagproces van palliatief terminale zorg (PTZ) voor mensen met een indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz-zorg) veranderd. PTZ is zorg in de laatste levensfase. Het omvat bijvoorbeeld verzorging, verpleging, pijnbestrijding en begeleiding van de client en van zijn of haar naasten. Mensen met Wlz-zorg kunnen PTZ thuis, in een verpleeghuis of in een hospice ontvangen. Het ministerie van VWS heeft alle informatie op een rij gezet op haar website.

Gezamenlijk ondersteuning consortia vanuit Fibula en IKNL
Sinds begin 2017 werken Stichting Fibula en IKNL samen aan het vormen van de coöperatie voor de palliatieve zorg in Nederland. Het idee achter de coöperatie is dat organisaties die in de palliatieve zorg actief zijn, hun activiteiten hierin beter kunnen coördineren en op elkaar aan kunnen laten sluiten. In het belang van de patiënt en diens naasten. Er worden nu eerste stappen gezet om activiteiten gezamenlijk uit te voeren. Zo bundelen IKNL en Fibula sinds november hun overleggen van netwerkcoördinatoren en regioadviseurs.
Lees meer

Kwart terminale patiënten krijgt preventieve medicatie op sterfdag
Een op de vier terminale patiënten krijgt op de dag van overlijden nog preventieve medicatie zoals bloedverdunners of cholesterolverlagers. Dat blijkt uit recent onderzoek van enkele Nederlandse umc’s, onder 179 terminale patiënten die in het ziekenhuis, hospice of thuis stierven.
Lees meer.

Drempels spirituele zorg wegnemen door scholing
Geestelijk verzorger Joep van de Geer is in december 2017 gepromoveerd op zijn onderzoek naar de effecten van training van zorgverleners in spirituele zorg. In zijn proefschrift: Learning spiritual care in Dutch hospitals: The impact on healthcare of patients in palliative trajectories concludeert hij dat training een positief effect heeft op de zowel de palliatieve patiënt als de zorgverlener. Van de Geer onderzocht hoe geestelijk verzorgers kunnen bijdragen aan het verbeteren van de aandacht voor spirituele zorg in de palliatieve zorg. Hij onderzocht de effecten van een scholing spirituele zorg in de palliatieve zorg met een mixed methods-onderzoek in acht Nederlandse topklinische opleidingsziekenhuizen.
Lees meer

Congressen / scholing

• Woensdag 28 maart: Op woensdag 28 maart 2018 vindt het zevende “PaTz symposium 2018 “plaats vanaf 17.00 uur in Rosmalen. Lees meer
• Donderdag 26 april: Op donderdag 26 april 2018 vindt het congres ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland – van papier naar praktijk’ plaats in Burgers Zoo te Arnhem. Lees meer
• Vrijdag 25 mei: Dit jaar wordt voor de tiende keer het symposium: “Prikkel je Zorg-Integrative Care gehouden met als thema De laatste fase van dementie. Plenaire sprekers zijn Madeleine kerkhof, Ronald van Nordennen en klankkunstenares Judith Kamerman. Het volledige programma vindt je hier
• Donderdag 31 mei Save the date: Consortiummiddag op donderdag 31 mei 2018
  Onderwerp: verstandelijk gehandicapten, verslaving en psychiatrie in de palliatieve zorg
  Praktische informatie: Middagprogramma van 13.00-17.00 uur, Locatie: nog niet bekend

De vraag naar palliatieve zorg in de verstandelijk gehandicaptenzorg groeit en daarmee de behoefte aan meer deskundigheid in deze sector. Een multidisciplinaire benadering van zorg met ruimte voor persoonlijke wensen is nodig.
De basisscholing palliatieve zorg voor begeleiders en verzorgenden werkzaam in de verstandelijk gehandicaptenzorg is onlangs vernieuwd. Deze update is een gezamenlijke inspanning geweest van Amarant Academie, Prisma en IKNL.
Lees meer

Films / boeken

Doodgewoon - zes weken in een hospice Carla Kuhlmann
Samenvatting
Kaatje is mantelzorgster voor Anna, een terminale patiënte met borstkanker. Anna gaat naar een hospice toe en Kaatje bezoekt haar er bijna dagelijks. In het hospice hebben ze gesprekken over gebeurtenissen die ze samen hebben meegemaakt, over de kinderen van Anna en over de dood. Wanneer Anna steeds meer gaat slapen, zit Kaatje veel bij haar met alleen nog haar herinneringen aan Anna, haar gedachtes en haar verdriet.

Dit boek helpt verpleegkundigen, studenten verpleegkunde en verpleegkundig specialisten het zelfmanagement van mensen met chronische aandoeningen te ondersteunen. Dat behoort tot de kerntaak van elke verpleegkundige. Het boek geeft daarvoor de kennis, traint de vaardigheden en bespreekt de gewenste attitude, zoals een open houding, goede gespreksvoering en samenwerking met de patiënt en andere (mantel)zorgverleners.
Lees meer in de webshop van uitgever BSL

De richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen is gereed. De richtlijn is multidisciplinair en evidence-based gereviseerd en geautoriseerd door de betrokken wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen* en is beschikbaar op Pallialine en als samenvatting in de webshop van IKNL en in de app PalliArts. Meer informatie: Alle richtlijnen palliatieve zorg staan op Pallialine en zijn te downloaden als pdf of als e-book. Meer informatie over richtlijnen palliatieve zorg is verkrijgbaar bij Marieke Gilsing, adviseur palliatieve zorg, IKNL.

In Slotcouplet vertelt De Hosson openhartig hoe hij denkt, voelt en handelt bij vaak ingewikkelde ziektegeschiedenissen, en hoe hij worstelt met de vraag die veel dokters hebben: waar ligt de grens van geneeskunde? Moet wel alles wat kan?
Lees meer

Een prachtig en persoonlijk afscheid kan duizenden euro’s voordeliger. De ervaringsverhalen in dit boek laten zien dat er geen verband is tussen de pracht en de prijs. De goede ervaringen zijn inspirerend, de slechte leerzaam. Je leest over 24 knopen die ooit moeten doorgehakt én de gevolgen voor de prijs.
Lees meer

Bureau MORBidee publiceert in de tweede helft van maart het boek ‘Levenseindegesprekken’. Het beantwoordt vragen over het waarom, wanneer, waarover en hoe van levenseindegesprekken, zoals ze door zorgverleners gevoerd kunnen worden met ongeneeslijk zieken en kwetsbare ouderen. Het boek kan vanaf 19 maart besteld worden via www.bureaumorbidee.nl. Het is geschreven door Rob Bruntink en Mariska Overman.

Colofon

Redactie nieuwsbrief
Leanne Otto, netwerkcoördinator, l.otto@bravis.nl
Ans van Eekeren, secretariaat NPZ, secretariaatNPZ@bravis.nl

Kopij nieuwsbrief
Wilt u iets schrijven in de volgende nieuwsbrief? Wij zijn erg blij met uw input! Mail uw stukje naar secretariaatNPZ@bravis.nl graag vóór 1 juni 2018.
De volgende nieuwsbrief verschijnt medio juni 2018.

Website van het netwerk:
www.netwerkpalliatievezorg.nl/roosendaalbergenopzoomtholen