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Die aktuellen Hygienemaßnahmen sind für CF-Betroffene nichts Neues. Viele Menschen nehmen sie aber als Belastung wahr. Aber ist das wirklich so schlimm?
Für Millionen von Menschen ist das Tragen einer Maske schon seit Jahrzehnten ganz normal und niemand in Japan würde ohne Maske in die U-Bahn einsteigen, wenn er/sie einen Schnupfen hat. Sehen wir die Maßnahmen als Chance und nicht als Last und geben wir das auch in Diskussionen weiter! Denn auch wenn wir aus ersten Studiendaten sehen, dass CF-PatientInnen, die an COVID-19 erkranken, einen eher milden Verlauf erleben, ist die Datenlage zu gering, um letztgültig Schlüsse ziehen zu können. Es schaut wirklich gut aus, aber Handhygiene, Maske und Abstand halten sollten für alle tägliche Routine sein. Wenn wir auch die Chancen im „neuen“ Alltag sehen, wird es leichter mit Veränderungen umzugehen.
Gemeinsam schaffen wir das auf jeden Fall!
Ihre Elisabeth Jodlbauer-Riegler
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COVID-19
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COVID-19: Risikogruppe CF
Der Risikogruppenerlass für Erwerbstätige: Als CF Hilfe OÖ haben wir uns im Namen aller österreichischen CF-Selbsthilfevereine für die namentliche Aufnahme der Cystischen Fibrose in die Risikogruppenliste eingesetzt. Es ist gelungen und wir dürfen stolz sein, dass es damit für CF-Betroffene einfach ist, das Attest zur Freistellung bei vollem Lohnausgleich zu erhalten, wenn dies aufgrund der aktuellen gesundheitlichen oder beruflichen Situation notwendig ist...
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COVID-19: Zurück in die Schule
Informationen zum Thema Schule sind vor kurzem per Mail an Sie verschickt worden. Weitere Informationen erhalten Sie hier...
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Linksammlung rund um COVID-19
Es gibt fast unendlich viele Möglichkeiten Informationen zu COVID-19 online nachzulesen, aber auch andere Links können durch diese herausfordernde Zeit helfen. Anna Jodlbauer, unsere Erwachsenenvertreterin, hat nützliche Links für Sie gesammelt...
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Broschüre COVID-19: Händehygiene
Zur Unterstützung in Zeiten von Covid-19 haben wir bereits im März die Broschüre "COVID-19 - Händehygiene" herausgeben und per Post und Mail an Sie übermittelt. Danke an die Firma astropharma für die Spende der Händereinigungsgels!
Broschüre Händehygiene >
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Broschüre COVID-19:
Nasen-Mund-Maske
Im April folgte Teil 2 der Broschüre "COVID-19 - Mund-Nasen-Schutzmaske", ebenfalls per Post und Mail versandt. Danke an die Goldhaubenfrauen Puchenau für die Spende von mehr als 180 selbstgenähten MNS-Masken. Es wurden bis auf einen kleinen Restbestand für Kinder alle Masken verschickt....
Broschüre NMS-Masken >
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VERANSTALTUNGEN
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Webinar: Umgang mit durchkreuzten Lebensplanungen
Freitag, 29. Mai 2020, 15.00 - 17.00 Uhr, mit DDr. Michael Lehofer
CF-betroffene Familien sind immer wieder damit konfrontiert, dass bereits geschmiedete Pläne für Urlaube oder Ausflüge, für Dinge des Alltags, aufgrund gesundheitlicher Veränderungen verschoben oder adaptiert werden müssen. COVID-19 stellt uns und die ganze Gesellschaft vor diese Herausforderung. Wie umgehen mit geänderten „Rahmenbedingungen“ – mit Ängsten und Unsicherheiten, mit offenen Fragen oder so kleinen Eingriffen in den Alltag wie das Tragen einer MNS-Maske... weiterlesen
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CF-Schulung 2020 für Neudiagnosen
12. September und 17. Oktober 2020, Webinar oder Hotel Kremstalerhof, Leonding/Linz. Anmeldung unter office@cystischefibrose.info
Für Eltern und Betreuungspersonen von Kindern 0-6 Jahre.
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AKTUELLE NEWS
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Weiterbildung Pflege bei CF
Der 2. Ausbildungslehrgang hat im Jänner 2020 gestartet. Wie schon beim letzten Lehrgang werden die TeilnehmerInnen auch diesmal einen CF-Abend in Puchenau besuchen. Wann das genau sein wird, steht noch nicht fest und wird von der aktuellen COVID-19 Lage abhängen.
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Umfrage CF & COVID-19 in Europa: Teilnahme bitte bis 29. Mai
Auch wenn es schon knapp ist, möchten wir Sie auch im Namen von cf-europe (Europäische Dachorganisation der Selbsthilfevereine aus der EU) ersuchen, unbedingt bei dieser Umfrage der EURODIS (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen) mitzumachen. Die Umfrage gibt es in 23 Sprachen... weiterlesen >
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CF UND SPORT
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Tischtennis-Spielerin des Jahres!
Der österreichische Tischtennisverband hat heuer in der Kategorie "Behindertensport" unser Mitglied Stefanie Krenmayr aus Vorchdorf /OÖ zur Tischtennis-Spielerin des Jahres gekürt. Steffi hat CF und ist lungentransplantiert. Liebe Steffi, wir gratulieren dir ganz herzlich.
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NEUES AUS DEN OÖ CF-ZENTREN
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Klinikum Wels-Grieskirchen, Abt. für Kinder- und Jugendheilkunde:
OA Dr. Franz Eitelberger ist mit Mai 2020 in Pension gegangen. Als Ambulanzleiter hat er viele Jahre CF-Betroffene sehr engagiert begleitet und auch uns, der CF Hilfe OÖ, ist er viele Jahre mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Wir wünschen ihm alles Gute für den neuen Lebensabschnitt.
Die neue CF-Ambulanzleiterin in Wels für Kinder und Jugendliche ist OÄ Dr. Vera Bauer.
KUK Linz, Med Campus IV: Die Leitung der CF-Ambulanz für Kinder und Jugendliche hat mit Mai 2020 Frau OÄ Dr. Christina Thir übernommen. Die bisherige Leiterin Dr. Julia Pichler ist in Mutterschutz.
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CF-Ambulanzen OÖ - aktuelle Situation COVID-19
Wir haben die 5 oö CF-Ambulanzen um Info gebeten, wie ab Mitte Mai die Kontrolltermine abgewickelt werden...
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STUDIEN
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Der 6-monatige Newsletter des HIT-CF-Europa-Projektes 03/2020 ist erschienen und wurde von Kai-Roland Heidenreich aus Deutschland und Elisabeth Jodlbauer-Riegler aus Österreich ins Deutsche übersetzt. Alle Infos zum Projekt unter www.hitcf.org.
zum Newsletter in Deutsch >
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KOMMENDE TERMINE
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Webinar: Umgang mit durchkreuzten Lebensplanungen
Freitag, 29. Mai 2020, 15.00 - 17.00 Uhr, virtuell, mit DDr. Michael Lehofer
Eine Kooperation von CF Hilfe OÖ und selpers.com.
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CF-Schulung 2020 - Teil 1
12. September 2020, 9.00 - 17.30, Leonding/OÖ oder virtuell
Für Eltern und Bezugspersonen von CF-Kindern von 0-6 Jahren
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Save the Date: CF-Tagung OÖ
6.+7. November 2020, Leonding/OÖ oder virtuell
15. OÖ CF-Tag, Interdisziplinäre CF-Fortbildung & Fachgruppentreffen, CF-Kompakt
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Save the Date: 15. Fortbildungstag Pulmologie
Samstag, 7. November 2020, Leonding/OÖ oder virtuell
Für LungenfachärztInnen, KinderfachärztInnen, Internisten, AllgemeinmedizinerInnen
und alle interessierten medizinischen Berufe
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NEUES AUS UNSERER BIBLIOTHEK
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Willi Virus:
Aus dem Leben eines Schnupfenvirus
Damit Kinder in Zeiten von Corona verstehen, was ein Virus ist, empfehlen wir das nette Kinderbuch "Willi Virus" aus unserer Bibliothek. Was passiert da eigentlich im Körper? Was genau sind Fresszellen, Abwehrzellen und Gedächniszellen und wie kann ich mich und andere vor Ansteckung schützen.
Tyrolia Verlag, 2015, ISBN 978-3702234867
mehr Infos
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Solange wir atmen
Jennifer Waschke
Jamie, 15 kennt sich gut aus mit Keimen, mit Medikamenten, mit ihrer Therapie - denn Jamie hat CF. Trotzdem....
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Lunge und Atemwege
hg. v. Lüscher, Steffel (HG), Bösch
Ein Springer-Lehrbuch, auch für Laien interessant und gut zu lesen!
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DANKE
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Weihnachtssingen und dabei Gutes tun
Der Fanclub El Toro veranstaltete im Dezember 2019 ein Weihnachtssingen in der Red Bull Arena Salzburg. Der Reinerlös von unglaublichen € 5.000 wurde der CF Hilfe OÖ gespendet,
Jänner 2020. Vielen herzlichen Dank.
Danke an Mitglied Michaela Ulmer für die Vermittlung dieser Spende.
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Danke für eine weitere Spende von Frau DI Marion Zellinger, Architekten Zellinger Gunhold + Partner, Linz, für die Spende von € 1.000 an die CF Hilfe OÖ, Jänner 2020.
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Danke an Firma Moosmayer, Hofkirchen/Trattnach, für Spende von € 1.000 von der Weihnachtsaktion an die CF Hilfe OÖ.
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Danke an Firma Istac Promotion, Pasching, für die Spende von
€ 840 an die CF Hilfe OÖ. Die Summe ist eine Verdoppelung der Spende von Ralleyfahrer Michael Denk, Februar 2020. Danke, dass Ihr ein weiteres Mal an CF-Kinder und Jugendlich gedacht habt.
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Danke an Antje Wolm, Franz und Franzi . charmante Kinderfotografie, Linz, für die Spende von € 125 an die CF Hilfe OÖ, Jänner 2020.
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Danke an RC ARBÖ SK VÖEST, Herrn Udo Feyerl, für die Spende von € 225 vom Charity-10-Stunden-Indoor-Cycling an die CF Hilfe OÖ, Jänner 2020.
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Danke an unsere Mitglieder Fam. Fragner für die Spende von € 300 an die CF Hilfe OÖ vom 21. Neujahrsanblasen in Steyr-Gleink der Gleinker Volksmusikanten.
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Danke an Firma Sommerhuber, Steyr, für die Spende von € 860, von der Spendenaktion "Keramisches Gästebuch" im Rahmen ihrer Hausmess zugunsten der CF Hilfe OÖ, Jänner 2020. Unser Obfrau war anwesend und hat die Spende entgegen-genommen.
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Danke für die Kranzspende Herbert Weigl (Verwandtschaft einer CF-Familie) von insgesamt € 1.900. Danke, dass Sie in der Zeit des Abschieds an CF-Kinder denken, Februar 2020.
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Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystische Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.
Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die ihr Leben mit CF meistern.
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Wir streben mehr danach
Schmerz zu vermeiden
als Freude zu gewinnen
Sigmund Freud
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Wieviel Kraft kostet uns die Angst vor Schmerz und Verlust. Lassen wir los und lassen wir uns ein auf die vielen schönen Momente in unserem Leben - auf die Freude, die uns an jedem Tag begegnen kann .
Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Obfrau und Team
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