Musikalischer Beitrag zu #MillionsMissing
Heute ist internationaler ME/CFS-Tag! Weltweit wird auf die Millionen von Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind und auf die mangelnde Versorgungs- und Forschungssituation aufmerksam gemacht. Wir brauchen endlich eine angemessene Versorgung, mehr biomedizinische Forschung und eine Anerkennung von ME/CFS!
In diesem Jahr 2020 mussten die weltweit geplanten #MillionsMissing-Aktionen rund um den internationalen ME/CFS-Tag aufgrund der COVID-19-Pandemie leider abgesagt werden. Die Aktionen finden heute online statt und sind unter dem Hashtag #MillionsMissing zu finden.
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Wir freuen uns gemeinsam mit dem Projekt "Music for ME" Teil der #MillionsMissing-Aktionen 2020 sein zu können! Mit den folgenden Musikvideos ("Klage - Hoffnung" und Lost Voices Calling (Lockdown Version)) möchten wir darauf aufmerksam machen, dass ME/CFS-Erkrankte nicht vergessen sind! Ein großes Dankeschön an Frauke Bielefeldt und Marilena Stracke für diese wunderbaren Beiträge!
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COVID-19 bietet eine einzigartige Chance, postinfektiöse Krankheiten wie ME/CFS in seinen Spuren zu erfassen
Der 12. Mai ist auch der Geburtstag von Florence Nightingale, der Dame mit der Lampe. Nightingale gilt als Begründerin der modernen Krankenpflege. In diesem Jahr jährt sich der Geburtstag zum 200. Mal. Weil Nightingale nach ihrem Einsatz im Krim-Krieg schwer am Krim-Kongo-Fieber erkrankte und dauerhaft unter schwersten ME/CFS-ähnlichen Symptomen litt, wurde ihr Geburtstag als Gedenktag für ME/CFS und als „Tag der Krankenpflege“ erklärt.
Auch heute kämpft die Menschheit wieder mit einer schweren Infektions-erkrankung, die mittlerweile weltweit als Covid-19-Pandemie bekannt geworden ist. Angesichts der Tatsache, dass die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) häufig einen infektiösen Ausbruch hat, gibt es zwangsläufig bereits eine beträchtliche Diskussion darüber, ob die gegenwärtige Pandemie einen Anstieg der Zahl der Fälle von "ME" auslösen wird. Alarmierende Daten liefern die früheren SARS- und MERS-Epidemien von 2003 und 2015, die die Virus-ausbrüche mit dem verstärkten Auftreten von ME/CFS in Verbindung bringen.
Von 233 Hongkonger Krankenhaus-SARS-Überlebenden, die vier Jahre nach dem Virusausbruch untersucht wurden, berichteten 40,3% über ein chronisches Erschöpfungsproblem und bei 27,1% wurde ME/CFS diagnostiziert. Ähnliche Daten wurden von 229 Toronto-SARS-Überlebenden erhoben, von denen 10% drei Jahre nach der Infektion ME/CFS-Symptome aufwiesen.
„Wir wissen seit der Dubbo-Infektionsstudie von 2006, dass bei einer schweren Infektion (bakteriell oder viral) ein bestimmter Prozentsatz infizierter Personen mit einer ME/CFS-ähnlichen Erkrankung zurückbleibt“, sagt Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin.
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In der jetzigen kritischen Zeit konzentriert sich die Welt zu Recht auf den Umgang mit den unmittelbaren Auswirkungen der COVID-19-Pandemie. „Ich hoffe, dass sich die Fehler der Vergangenheit nicht wiederholen“, so die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung, Nicole Krüger. „ME/CFS wird bis heute weltweit als Krankheit ignoriert, ihr wird zum Teil die Existenz abgesprochen. Vielfach kommt es zu Stigmatisierung und Vernachlässigung. Warnung von Patientenorganisationen zu ungeeigneten und potenziell gefährlichen Therapieempfehlungen fanden viele Jahre kein Gehör. Wir benötigen bei Covid-19-Erkrankten eine Nachverfolgung über die nächsten 24 Monate und es gibt Hinweise, dass die ersten drei Jahre eine Schlüsselrolle bei einer möglichen Chronifizierung spielen. Nicht die Trainingsprogramme können die Chronifizierung von ME/CFS verhindern, sondern das strikte Einhalten der zum Teil krankheitsbedingt sehr niedrigen Energiegrenzen." „Das Thema ME/CFS führt ein Schattendasein im deutschen Gesundheitssystem. Ein normales Leben mit ME/CFS ist nicht möglich. Wir brauchen stationäre und ambulante Versorgungsstrukturen“, so Frau Stamm-Fibich, MdB SPD, anlässlich eines Parlamentarischen Fachgesprächs am 05.03.2020 in Berlin.
Frau Prof. Behrends, TU München, Kinderklinik Schwabing, verwies während des Parlamentarischen Fachgesprächs darauf, dass bei einer geschätzten Prävalenz von 0,3% aktuell von circa 250.000 ME/CFS Betroffenen in Deutschland und von 40.000 Kindern und Jugendlichen ausgegangen werden kann. Bei jüngeren Betroffenen führt ME/CFS zu sehr langen Fehlzeiten in der (Hoch-)Schule oder Ausbildungsbetrieben. Wichtig sei es, eine zeitnahe Diagnose zu stellen, um sekundäre körperliche und seelischen Schäden durch Fehldiagnosen und langen Arztodysseen zu reduzieren. Am Ende betonte Prof. Behrends, dass die Arbeit der beiden Anlaufstellen ohne die Förderung von Stiftungen überhaupt nicht möglich wäre.
Die ganze Pressemitteilung ist hier zu finden.
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Einladung zur Teilnahme an wissenschaftlicher Studie zu ME/CFS in Deutschland (der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS)
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"Hiermit möchten wir in Deutschland lebende Personen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) einladen, an einer wissenschaftlichen Onlinestudie teilzunehmen. Es geht um die medizinische Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS in Deutschland und darum, wie sich die Wahrnehmung des sozialen Umfelds von ME/CFS auf die Betroffenen auswirkt.
Studienteam: Dr. Laura Froehlich (Sozialpsychologie, FernUniversität in Hagen), Daniel Hattesohl (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Dr. Joseph Cotler und Prof. Dr. Leonard Jason (DePaul University, USA).
Trotz der eindeutig körperlichen Ursachen für ME/CFS wird die Erkrankung in der Öffentlichkeit häufig auf psychische Ursachen zurückgeführt. Die Studie untersucht erstmals, wie sich Ursachenzuschreibungen auf die soziale Zufriedenheit der Betroffenen auswirken. Außerdem wird der Zugang zu und die Qualität der medizinischen Versorgung untersucht.
Der Fragebogen dauert 30-40 Minuten. Das kann anstrengend sein, dennoch leisten Sie mit Ihrer Teilnahme einen wichtigen Beitrag dazu, eine unverzichtbare Datengrundlage zur Verbesserung der Versorgungssituation und des sozialen Umfelds für Menschen mit ME/CFS in Deutschland zu schaffen!
Die Studie entspricht den neuesten Standards für Datenschutz und Forschungsethik, die Teilnahme ist freiwillig und anonym."
Kontakt bei Fragen: laura.froehlich@fernuni-hagen.de
ZUM ONLINE-FRAGEBOGEN
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Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und schöne Grüße
Ihre Lost Voices Stiftung
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