ME/CFS-Erkrankte mit Corona für eine Registerstudie gesucht
Frau Prof. Scheibenbogen vom Charité-Fatigue-Centrum und Frau Prof. Behrends von der Kinderklinik der Technischen Universität München planen eine Registerstudie für die Erfassung des Verlaufs von SARS-CoV-2-Infektionen bei ME/CFS-Erkrankten aller Altersgruppen. Für eine Teilnahme sind bestätigte Diagnosen für beide Erkrankungen (ME/CFS (G93.3) und SARS-CoV-2-Infektion) notwendig. Mehr Informationen erhalten Sie hier. Die Lost Voices Stiftung stellt für diesen Themenbereich ein einjähriges Stipendium zur Verfügung. Im Rahmen einer Masterarbeit soll die Immunantwort von ME/CFS-Erkrankten nach einer Covid-19-Infektion untersucht werden. Sie können unser Stipendienprogramm mit Ihrer Spende unterstützen.
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Erstes Parlamentarisches Fachgespräch im Bundestag
Am 05.03.2020 fand auf Einladung von Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte/ MdB SPD und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing als Mitorganisator ein parlamentarisches Fachgespräch im Bundestag/Berlin zu ME/CFS statt. Das Bild zeigt Patientenvertreter/innen von #MillionsMissing Deutschland, der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und von Selbsthilfegruppen zusammen mit den beiden Professorinnen Scheibenbogen und Behrends und Martina Stamm-Fibich. Mehr über das Fachgespräch erfahren Sie auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland.
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Postkartenaktion von Papersisters & die Geschichte hinter MEmi
Die Papersisters haben gemeinsam mit Noa, die selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist, dieses Postkartenprojekt verwirklicht. Der Gewinn aus dem Verkauf der Postkarten geht zur Hälfte an die Lost Voices Stiftung und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. Ganz lieben Dank für diese wunderbare Aktion! Mehr über das Projekt und die Geschichte hinter MEmi erfahren.
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EU-Petitionsausschuss fordert zusätzliche Mittel für die biomedizinische Erforschung von ME/CFS
Der Petitionsausschuss der Europäischen Union hatte am 30.04.2020 mit 30 Ja-Stimmen über den »Antrag auf zusätzliche Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis« abgestimmt. Es gab keine Enthaltungen und Gegenstimmen. Als Nächstes wird es eine Abstimmung im Plenum des EU-Parlaments geben.
Zusammenfassung der zentralen Forderungen des Petitionsausschusses:
- Unterstützung für die biomedizinische Forschung:
In dem verabschiedeten Resolutionsentwurf fordern die Petitionsabgeordneten zusätzliche EU-Mittel, um die Forschung zu diagnostischen Tests und zur Behandlung von ME/CFS voranzutreiben. Angesichts der großen Zahl von Betroffenen und der hohen sozioökonomischen Auswirkungen der Krankheit äußerten sie sich besorgt über die Unterfinanzierung der EU-Forschung zu ME/CFS. Der Bericht fordert die Kommission auf, zusätzliche Mittel bereitzustellen und Projekte mit Schwerpunkt auf biomedizinischer Forschung zu priorisieren.
- Förderung der Zusammenarbeit:
Der Bericht fordert mehr europäische und internationale Zusammenarbeit bei der Erforschung von ME/CFS, um die Entwicklung von Diagnosestandards und einer effektiven Behandlung zu beschleunigen.
- Bewusstsein schärfen:
Da ME/CFS häufig missverstanden wird und unterdiagnostiziert ist und das mangelnde Wissen zu Stigmatisierung und psychischem Leid führt, fordert die Kommission die Mitgliedsstaaten auf, Informations- und Aufklärungskampagnen für im Gesundheitswesen tätige Menschen und die Öffentlichkeit durchzuführen.
Zum Hintergrund: Evelien Van Den Brink, selbst schwer an ME/CFS erkrankt, startete im März 2019 die Petition Nr. 0204/2019, die mehr Mittel für biomedizinische Forschung zu ME/CFS einforderte. Diese Petition wurde mehr als 10.000 Mal unterzeichnet. Die Niederländerin hielt im Oktober 2019 eine kraftvolle Rede vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments, die auf Deutsch und auf Englisch angehört werden kann.
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Es hat sich darüber hinaus eine europäische Koalition zu ME (European ME Coalition (EMEC)) im Sinne einer Interessensvertretung für Menschen gebildet, die von ME/CFS in Europa betroffen sind.
Wir begrüßen diesen wichtigen Vorstoß des Europäischen Parlaments und hoffen auf weitere konkrete Schritte. Wir danken Evelien van Brink und allen Beteiligten für diesen bedeutenden Meilenstein!
Zum Resolutionsentwurf
Zur Pressemitteilung des Europäischen Parlaments
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"Jens Spahn, Sie haben Post!" - Eine #MillionsMissing-Aktion
Wir möchten gerne auf die diesjährige Aktion zum 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Tag, aufmerksam machen. Gerne mitmachen und teilen!
„#MillionsMissing Deutschland ruft dazu auf, Post aus der Quarantäne zu schicken – direkt an Minister Jens Spahn! Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen – der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio und der Lost Voices Stiftung – unterstützt. Wir bitten darum, die Karten in einem höflichen Tonfall zu formulieren, da das Ziel ist, in einen Dialog zu treten.“
Mehr Informationen zur Aktion und wie Sie tätig werden können, finden Sie auf der #MillionsMissing Deutschland Webseite.
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Neue Studie findet eine mögliche Verbindung zwischen Infektionen und Energieausfällen
In einer neuen Studie, die in der Zeitschrift ImmunoHorizons am 1. Mai 2020 veröffentlicht wurde, beschreibt ein Forschungsteam von der University of California San Diego School of Medicine (Robert K. Naviaux) und drei deutscher Universitäten ((Bhupesh K. Prusty, Philipp Schreiner, Stephanie Lamer und Andreas Schlosser (Julius-Maximilians-Universität Würzburg), Thomas Harrer (Universität Erlangen-Nürnberg) und Carmen Scheibenbogen (Charité-Universitätsmedizin Berlin)) eine biologische Grundlage für ME/CFS. Diese veranschaulicht, wie die Bemühungen des Körpers, die Schutzfunktionen des Immunsystems zu stärken, an anderer Stelle physiologische Kosten verursachen können.
Die Studie zeigt einen Zusammenhang zwischen früheren Infektionen mit dem menschlichen Herpesvirus-6 (HHV-6) und ME/CFS-Symptomen. Mehr als 90 Prozent der Menschen sind im Alter von drei Jahren dem HHV-6 ausgesetzt. Für die meisten Menschen stellt dies kein Problem dar, allerdings nicht für alle.
- "Erstmals wird sichtbar, dass sogar einige wenige HHV-6-infizierte oder reaktivierte Zellen eine starke metabolische und mitochondriale Remodellierungsreaktion auslösen können, die sogar die nicht-virushaltigen Zellen in einen hypometabolischen (abnormal niedrigen metabolischen) Zustand versetzen kann. Hypometabolische Zellen sind resistent gegen andere Virusinfektionen und gegen viele Umweltbelastungen, aber dies geht auf Kosten schwerer Symptome und Leiden für Betroffene mit ME/CFS", sagte Dr. Robert Naviaux.
- „Die Ergebnisse zeigen zum ersten Mal, dass es im Serum von ME/CFS-Erkrankten eine antivirale Aktivität gibt, die eng mit einer Aktivität verbunden ist, die das mitochondriale Netzwerk fragmentiert und die Produktion von zellulärer Energie (ATP) verringert."
- "Die Ergebnisse demonstrieren, dass zelluläre bioenergetische Fatigue und zelluläre Abwehr bei ME/CFS zwei Seiten derselben Medaille sind. Wenn Energie für die zelluläre Abwehr verwendet wird, steht sie nicht für normale Zellfunktionen wie Wachstum, Reparatur, neuroendokrine und autonome Funktionen des Nervensystems zur Verfügung.“
Die Ergebnisse beleuchten ein Konzept namens Zellgefahrenreaktionstheorie, das Naviaux und Kollegen seit Jahren untersuchen. Diese Theorie geht davon aus, dass chronische Krankheiten die Folge davon sind, dass der natürliche Heilungszyklus durch Störungen auf metabolischer und zellulärer Ebene blockiert wird. In diesem Fall erhielten Personen mit ME/CFS Schutz vor bestimmten Arten von Infektionen, allerdings auf Kosten der Fragmentierung der mitochondrialen Funktion. Das Fortbestehen fragmentierter Mitochondrien und die damit verbundenen Anomalien in den Zellsignalen blockieren die normale Heilung und Erholung und können zu einer lebenslangen Krankheit führen.
Die Studie wurde auf Grundlage des folgenden Artikels zusammengefasst.
Mehr Information zur Studie und Einordnung dieser finden Sie hier.
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Corona-Pandemie hat unmittelbar Einfluss auf unser Engagement
Das geplante Benefizkonzert am 28. März mit der MBR-Bigband in Mainz-Hechtsheim fiel aus. Besonders gefreut hatten wir uns über diese Nachricht. Drei Menschen aus Hechtsheim haben trotz des Konzertausfalls an die Lost Voices Stiftung gespendet. Herzlichen Dank für diese Unterstützung!
Die szenische Lesung „Längs der weißen Wand“ mit Renate Folkers und Monika Herrman, die am 15. Mai 2020 in Hannover stattgefunden hätte, wurde verschoben. Der Text „Längs der weißen Wand“ von Hanna Seidel gibt eindrucksvolle Einblicke in das Leben mit schwerer ME/CFS. Wir danken allen Beteiligten ganz herzlich für das bisher schon geleistete Engagement!
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Ihre Unterstützung ist gefragt: Drei Möglichkeiten
- Kreativ: Aufgrund der Corona-Pandemie sind wir verstärkt dabei neue Spendeninitiativen zu entwickeln, die sich online realisieren lassen. Wenn Sie Ideen dazu haben, können Sie diese ganz einfach und anonym uns in diesem Textdokument mitteilen.
- Ehrenamtlich: Ohne ehrenamtliches Engagement wäre unsere Arbeit nicht zu realisieren. Wenn Sie uns unterstützen wollen, sprechen Sie uns gerne an. Jede Tätigkeit ist wichtig. Dabei können Sie den Umfang, Dauer und Art der ehrenamtlichen Aufgabe bestimmen.
- Finanziell: Neben der Charité konnten wir 2019 unser Stipendienprogramm auf die TU München ausweiten. Für dieses Jahr und folgend werden voraussichtlich drei Stipendien im Wert von 24.000 € vergeben: zwei Doktorarbeiten und eine Masterarbeit. Gerne möchten wir weiterhin die Erforschung von ME/CFS mit unserem Stipendienprogramm unterstützen. Jede Spende ist willkommen!
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Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und schöne Grüße
Ihre Lost Voices Stiftung
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