Copy

Nieuwsbrief #7 - juni 2020 

Welkom 

Welkom op onze Nieuwsbrief waarin we lotgenoten en zorgverleners graag informeren over waar we mee bezig zijn.

Voorzitter Tine van den Bos blikt terug op haar eerste half jaar, u wordt uitgenodigd voor een gratis workshop in november, wij vertellen u graag meer over onze nationale en internationale samenwerking, er zijn nieuwe ontwikkelingen bij de bekkenbodemmatjes en nog veel meer nieuws.

Wilt u reageren of heeft u iets gemist? Laat het ons weten via monicadeheide@bekkenbodem4all.nl

In deze nieuwsbrief:

Van de voorzitter

Het eerste half jaar van mijn voorzitterschap van Bekkenbodem4All is anders gelopen dan ik me aanvankelijk had voorgesteld. COVID-19 heeft de rem gezet op tal van initiatieven die wij in de maanden ervoor in sneltreinvaart aan het ontwikkelen waren. De Bekkenbodemdag die wij eenmalig samen met onze internationale koepelorganisatie WFIPP op 24 maart tijdens het Europese congres van urologen hadden willen organiseren, moest worden afgezegd. Achter de schermen zijn we inmiddels druk bezig om een doorstart te maken: verderop in de Nieuwsbrief leest u daar meer over, noteert u alvast 30 november in uw agenda? Ook andere initiatieven zijn we aan het omvormen, want net als bij vele andere patiëntenorganisaties blijken ook de vrijwilligers van Bekkenbodem4All in crisistijd creatief en flexibel. Een ‘public forum’ over verzakkingen aan de vooravond van het IUGA-congres is geannuleerd, maar daarvoor in de plaats zal dit najaar een speciale uitgave van ons Magazine Bekkenbodem op de Kaart over verzakkingen verschijnen. Bovendien is een speciaal themanummer voor bekkenbodemklachten bij mannen in de maak. De Corona-tijd wordt momenteel ook benut voor een verbouwing van onze website, waarbij de focus nog meer op goed toegankelijke en evenwichtige patiënteninformatie zal komen te liggen.

Gelukkig zijn veel activiteiten op het terrein van belangenbehartiging via Zoom, Teams en Skype gewoon doorgegaan. Zo nadert de richtlijn chronische bekkenpijn dit najaar zijn voltooiing en worden er op dit moment focusgroepen georganiseerd voor een aanpassing van de keuzehulp verzakkingen. Bij de bekkenbodemmatjes hebben we zelfs versneld activiteiten kunnen ontwikkelen. In gesprekken met Minister Bruins, het RIVM en de IGJ hebben we kennis en inzichten kunnen uitwisselen, net zoals met de NVOG en vertegenwoordigers van MeshedUp. Daardoor hebben we input kunnen geven aan o.a. onderzoeksvoorstellen, waarover verder in deze nieuwsbrief meer.

Ook al is het eerste half jaar anders verlopen dan voorzien, ik ben erg trots op wat er inmiddels bereikt is.

Tine van den Bos, voorzitter Bekkenbodem4All

Nieuwe Bekkenbodem op de Kaart en ons Jaarverslag van 2019 staan online

Bekkenbodem op de Kaart juni
Jaarverslag 2019

Bekkenbodemzorg en COVID-19 

Door COVID-19 is de reguliere zorg voor bekkenbodempatiënten de afgelopen maanden in de knel gekomen. Momenteel wordt hard gewerkt om alle achterstanden weer in te halen, maar dit zal naar verwacht nog enkele maanden in beslag kunnen nemen. Zorgverleners hebben gewerkt aan digitale hulp als patiënten niet direct bij huisarts, bekkenfysiotherapeut, apotheker of gynaecoloog terecht kunnen. B4A heeft op de homepage van de website een speciale button geïnstalleerd waar patiënten over allerlei onderwerpen informatie kunnen vinden. 

Zorgen zijn er wel omdat steeds meer openbare toiletten niet meer toegankelijk zijn. De doelstelling van de Toiletalliantie - iedere 500 meter een toilet in drukke gebieden, zoals het centrum van een stad of dorp- is daardoor moeilijker geworden. Dit kan de bewegingsvrijheid van mensen die met incontinentie te maken hebben, ernstig beperken. Heeft u daar mee te maken, en zo ja, hoe gaat u daarmee om? Heeft u bijvoorbeeld extra of ander incontinentiemateriaal nodig? Levert dat problemen op bij uw zorgverzekeraar? Graag vernemen wij uw ervaringen! Mailt u naar info@bekkenbodem4All.nl.

Uitbreiding van de infolijn 

Onze infolijn is uitgebreid! Loes van der Wolf zal voortaan samen met Thea Boele patiënten te woord staan die lotgenotencontact zoeken bij bekkenbodemklachten. Heeft u last van bekkenpijnklachten en wilt u advies of een luisterend oor? Voor pijnklachten kunt u voortaan ook contact opnemen met Loes van der Wolf op woensdagavond van 19.00 tot 21.00 uur met op 06-11425750. Alle contactgegevens vindt u ook onderaan deze nieuwsbrief. 

Nationale en internationale samenwerking 

Na een jaar proefdraaien is Bekkenbodem4All recent officieel lid geworden van de Patiëntenfederatie Nederland, waar al 200 patiënten- en consumentenorganisaties bij zijn aangesloten. Het heeft ons al veel opgeleverd: van een wekelijks overzicht van ontwikkelingen in de Tweede Kamer tot hulp bij patiëntenparticipatie in onderzoek en samenwerking bij de ontwikkeling van richtlijnen en keuzehulpen. Voor de komende tijd staan nieuwe projecten in de planning, waarover we u later zullen informeren. 
Ook is Bekkenbodem4All lid geworden van de internationale patiëntenorganisatie World Federation for Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP). Deze organisatie verenigt wereldwijd patiënten met bekkenbodemproblemen en behartigt hun belangen bij overheid en wetenschap. Voorzitter Mary-Lynne van Poelgeest-Pomfret vertelt in het nieuwe nummer van Bekkenbodem op de Kaart wat Nederlandse patiënten hier voor voordelen bij kunnen hebben. De samenwerking is voortvarend van start gegaan met de organisatie van een gezamenlijke workshop die op 30 november zal plaatsvinden, zie hieronder. Let u ook op de World Continence Week van 15 tot en met 21 juni waarin de WFIPP aandacht vraagt voor incontinentie en de informatie en hulpmiddelen die nodig zijn om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Op onze website vind je een overzicht van alle activiteiten.

Komt u ook naar onze workshop?

Dit voorjaar zou het congres van de Europese Urologen (EAU) in Amsterdam plaatsvinden, waarbij Bekkenbodem4All samen met de WFIPP met een bijzondere workshop zou aanhaken als eenmalig alternatief voor de Bekkenbodemdag. Helaas heeft Covid 19 roet in het eten gegooid. Maar uitstel is geen afstel. Op 30 november vindt deze bijeenkomst alsnog plaats, waarbij de bezoekers desgewenst ook de mogelijkheid hebben om digitaal deel te nemen. Centraal hierbij staat de dialoog tussen patiënten en zorgverleners, zoals urologen, bekkenfysiotherapeuten en continentieverpleegkundigen, maar ook enkele ‘best practices’ komen hierbij aan bod.
Het programma van de gratis toegankelijke workshop ‘How to reduce the patient journey’ ziet er voorlopig als volgt uit. 

  • Reducing the patient journey by shared decision-making & overview of new therapies door Dr. Michael van Balken, urologist at Rijnstate Hospital in Arnhem
  • Innovation in sacral neuromodulation from the patient perspective door Dr. Martijn Smits, urologist at Maastricht UMC
  • Patients from the Netherlands and UK evaluate their journey with different healthcare professionals
  • Practical solutions: How to organise public access to toilets? door Bernique Tool, Director / Board Member Maag Lever Darm Stichting
Zodra het programma definitief is, kunt u zich via de www.bekkenbodem4all.nl aanmelden. U kunt vooraf een e-mail sturen aan info@bekkenbodem4all.nl , dan krijgt u de uitnodiging toegestuurd. 

Patiëntenfolders van IUGA in Nederlands vertaald

IUGA is de internationale koepel van de uro-gynaecologen, waaronder Werkgroep Bekkenbodem van de Nederlandse NVOG (Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie). Deze organisatie schenkt veel aandacht aan patiënteninformatie, deze is te vinden op de website www.yourpelvicfloor.org. Een belangrijk onderdeel zijn de ‘leaflets’, patiëntenfolders, over meer dan veertig onderwerpen. Recent zijn er folders in het Nederlands vertaald, waar Bekkenbodem4All een bijdrage aan geleverd heeft. De folders kunnen gratis gedownload worden. Alleen al vanwege de afbeeldingen is het de moeite waard om een kijkje te nemen!

Nieuwe ontwikkelingen bij bekkenbodemmatjes (meshes)

B4A neemt sinds kort deel aan de rondetafelbijeenkomsten over de mesh-problematiek. Naast patiënten die te kampen hebben met ernstige complicaties na plaatsing van bekkenbodemmatjes, nemen vertegenwoordigers van beroepsverenigingen van medisch specialisten deel aan deze bijeenkomsten, die in 2018 gestart zijn. De Ronde Tafel wordt door LOC Waardevolle Zorg (een netwerk van mensen die betrokken zijn bij de zorg) voorgezeten, en er wordt gewerkt aan oplossingen voor de patiënten die met pijn en soms blijvende invaliditeit kampen. Ook de informatievoorziening voor deze patiënten (‘waar kan ik hulp vinden?’) is daarbij een belangrijk aandachtspunt. 

B4A heeft in de afgelopen maanden verder gesprekken gevoerd met voormalig Minister Bruins, het RIVM en de IGJ, en er is tevens vaak afgestemd met vertegenwoordigers van de Werkgroep Bekkenbodem van de NVOG en met MeshedUp. Eén van de onderwerpen daarbij was een rapport van het RIVM waarin werd geconstateerd dat de dossiers die de fabrikanten hebben gebruikt om een veiligheidskeurmerk te krijgen voor de vaginale bekkenbodemmatjes, tekortschoten. De IGJ wil dat er voorlopig extra voorzichtig wordt omgegaan met het toepassen van deze transvaginale bekkenbodemmatjes. Ze mogen voorlopig alleen gebruikt worden in streng gereguleerd wetenschappelijk onderzoek. Momenteel wordt uitgewerkt onder welke voorwaarden dit wetenschappelijk onderzoek zou moeten plaatsvinden. 

De Medisch Ethisch Toetsingscommissie (METC) die toezicht houdt op de totstandkoming en uitvoering van dit onderzoek, heeft ook naar de mening van Bekkenbodem4All gevraagd. B4A vindt het een goede zaak dat operaties met transvaginale bekkenbodemmatjes voorlopig zijn stopgezet totdat de dossiers op orde zijn en dat, als de dossiers wel weer op orde zijn, deze operaties alleen maar binnen dit streng gereguleerd wetenschappelijk onderzoek geplaatst mogen worden. Voor een zeer beperkte groep vrouwen, voor wie alle andere mogelijkheden om de verzakkingsklachten te verhelpen niet hebben gewerkt, kan een operatie met zo’n vaginaal matje een optie zijn. Bekkenbodem4All is voor keuzevrijheid van de patiënt, maar vindt het essentieel dat de deelnemende patiëntes begrijpelijk, evenwichtig en volledig geïnformeerd worden. 

Er zijn ook andere onderzoeken in voorbereiding om de mogelijke risico’s voor toekomstige patiënten beter in kaart te brengen, waar B4A om reactie is gevraagd. Deze onderzoeken zullen belangrijke stappen zijn in het samen-beslissen-traject van patiënten en artsen als een bekkenbodemmatje als (laatste) optie in beeld komt. Uiteraard volgt Bekkenbodem4All de ontwikkelingen op de voet, en er zal bericht volgen zodra er meer informatie beschikbaar is.

OPROEP

Bekkenbodem4All wil heel graag in contact komen met patiëntes die 

  • de afgelopen vijf jaar een operatie met een bekkenbodemmatje hebben ondergaan om een verzakking (vaginaal, blaas, darmen of een combinatie) tegen te gaan. Zowel positieve als negatieve ervaringen zijn bijzonder welkom; 
  • of zo’n operatie overwegen. 

Samen met deze vrouwen willen we nagaan of de informatie over dergelijke operaties (inclusief de nazorg) begrijpelijk, volledig en evenwichtig is, en welke verbeteringen er gewenst zijn. 
Bent u bereid om met ons mee te denken? Stuurt u dan een mail naar monicadeheide@bekkenbodem4All.nl.

Deelnemers aan onderzoek gevraagd

Een oproep voor patiënten: heeft uw arts vastgesteld dat u een verzakking heeft van uw blaas, baarmoeder, darm of een combinatie hiervan? Wilt u deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek? Uit eerder onderzoek is gebleken dat vrouwen met een verzakking vaker problemen ervaren op seksueel gebied. Dit is een onderkend probleem dat invloed heeft op de kwaliteit van leven. Artsen willen graag beter begrijpen waarom vrouwen met een verzakking ervaren dat seks (soms) minder goed verloopt en zoeken naar mogelijkheden om deze problemen te verhelpen. Daarom heeft het Radboud Universitair Medisch Centrum een onderzoek opgezet waarbij ze graag vrouwen en hun partners een vragenlijst wil voorleggen. Het doel van dit onderzoek is uitzoeken of, en op welke manier een verzakking invloed heeft op het seksueel zelfbeeld en het functioneren van een vrouw. Onder seksueel zelfbeeld en seksueel functioneren wordt alles verstaan wat met seks te maken heeft. Omdat seks in de context van een relatie met uw partner gebeurt, willen we niet alleen uw mening maar ook die van uw partner horen. 

Zou u en uw partner, deze onderzoekers en andere vrouwen met een bekkenbodemverzakking willen helpen? Dat zou kunnen door eenmalig online een aantal vragenlijsten in te vullen. Voor uw deelname ontvangt u een vergoeding.  Meer informatie? Stuur dan een mail naar de hoofdonderzoeker Carlijn Smeets onder vermelding PROSA  deelname: carlijn.smeets@radboudumc.nl. Op de website van het Radboud UMC vindt u ook verdere informatie: https://www.radboudumc.nl/trials/prosa

Help mee om meer bekendheid te geven aan de nieuwsbrief van Bekkenbodem4All:

Delen op facebook Delen op facebook
Tweeten Tweeten
Doorsturen naar een vriend Doorsturen naar een vriend

Telefonisch spreekuur

Stel je vragen telefonisch aan een ervaringsdeskundige
  • Maandagochtend van 09.00 - 12.00 uur 
  • Woensdagavond van 19:00 - 21:00 uur
  • Donderdagmiddag van 13.00 - 16.00 uur

Telefoonnummers

Ma en Do: 06-15661860
Wo: 06-11425750 (uitsluitend voor pijnklachten)

E-consult

Wil je liever via de mail praten met een ervaringsdeskundige dan kan dit door te e-mailen via dit formulier. Vul je e-mailadres zorgvuldig in om het antwoord te kunnen ontvangen.

Stel je vraag via het contactformulier

Volg onze sociale media kanalen:

Facebook
Twitter
Website
Copyright © 2020 Stichting Bekkenbodem4All, Alle rechten voorbehouden.


Pas je voorkeuren aan, of meld je af

Email Marketing Powered by Mailchimp