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Newsletter n. 8                               Settembre 2019

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RIPRENDONO GLI INCONTRI AEV!
   
 

Da venerdì 6 a domenica 8 settembre sono ripresi gli incontri delle famiglie in condivisione. Siamo giunti al quarto incontro quest'anno e a dicembre si terrà l'ultimo del 2019. Vi anticipiamo che anche per l'anno 2020 ci saranno 5 incontri, a breve vi faremo avere le date e le modalità d'iscrizione!

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UNA NUOVA APP PER TESTARE LA FRUIBILITA' DEI LUOGHI
 

Persona con disabilità motoria, Wlliam Del Negro ha ideato il progetto “Will Easy”, con la relativa App, consistente in una piattaforma che permette la mappatura dei vari luoghi, verificandone la compatibilità in base alle esigenze delle persone, di tutte le persone, e non solo di quelle con disabilità. E oltre all’indubbia utilità oggettiva dell’iniziativa, Del Negro vuole diffondere un concetto fondamentale, ovvero far capire che un ambiente fruibile da parte di una persona con disabilità è più fruibile per tutti e può anche arrecare notevoli vantaggi economici alle attività produttive.

Quando si parla di strutture accessibili, vengono in mente luoghi messi a disposizione di persone “con bisogni speciali”, in modo che possano fruire di tutti i servizi senza incontrare ostacoli o barriere. Il concetto di autonomia prevede tuttavia anche una condizione di sicurezza e comfort, per un servizio davvero fruibile per tutti. Ma come inserire questi luoghi in una “rete” accessibile (alberghi, ristoranti, musei)?

Ne abbiamo parlato con William Del Negro, ideatore del progetto Will Easy, che verifica la compatibilità delle strutture e dei servizi in base alle esigenze delle persone.

[Per continuare a leggere l'articolo...]

Tratto da www.superando.it
CONCORSO "IL VOLO DI PEGASO"
 

Sono aperte le iscrizioni per la XII edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”.

 

Il Concorso, ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, si pone il duplice obiettivo di

(i) fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari e

(ii) diffondere la conoscenza del mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione della salute.

 

Il TEMA di questa edizione è la LA BELLEZZA UNISCE LE PERSONE, da coniugare con le malattie rare.

 

Le SEZIONI sono:

  • arti letterarie: narrativa e poesia;
  • arti visive: disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale;
  • musica: composizione musicale e interpretazione musicale.

Per iscriversi è necessario compilare il MODULO di ISCRIZIONE online, in italiano e in inglese, ed inviare quanto richiesto nel Bando, entro il 6 gennaio 2020.


Tutte le informazioni sono contenute nel BANDO di Concorso, in italiano e in inglese.

 

Prossimamente saranno resi noti i partner di questa edizione, i membri della Giuria e tanto altro!

Per essere sempre aggiornati, potete seguire gli account social (Facebook  e Twitter) e consultare il sito web del Concorso.
 

Centro Nazionale Malattie Rare

Istituto Superiore di Sanità

RICOVERO IN OSPEDALE DI PERSONE CON DISABILITA'

I Giudici hanno stabilito da anni che l’indennità di accompagnamento non possa essere tagliata se durante un ricovero in ospedale è comunque necessaria la presenza di una persona per l’assistenza. Ciò, tuttavia, viene ignorato dall’INPS, se è vero che l’Istituto intende trattenere a numerose persone le mensilità corrispondenti ai ricoveri. L’Associazione La Casa di sabbia ricorda dunque la possibilità di fare ricorso (gratuitamente), per porre rimedio a una procedura che fa tornare alla mente il noto detto “oltre al danno le beffe”

«Negli ultimi mesi – si legge nel sito della Casa di sabbia, Associazione nata nasce per sostenere le famiglie con i bambini disabili gravi per i quali il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzioni adeguate per garantire le migliori cure e assistenza a domicilio e preservare la vita familiare – molte famiglie hanno ricevuto una lettera con la quale l’INPS informa coloro che ricevono l’indennità di accompagnamento che procederà a trattenere dalle future mensilità parte dell’indennità perché l’invalido civile è stato ricoverato in istituti con retta a totale carico di enti pubblici».
A tal proposito l’Associazione ricorda come «la legge che istituisce l’indennità di accompagnamento preveda la sospensione dell’erogazione in caso di ricoveri presso istituti di durata superiore a 30 giorni, a ragione del fatto che l’indennità di accompagnamento stessa è stata creata per favorire la permanenza a casa dei disabili e quindi non ha alcuna ragione di essere in caso di ricovero in istituti specializzati». E tuttavia, «nel corso degli anni l’INPS ha interpretato questa regola includendo anche i ricoveri in ospedale», cosicché «tra le famiglie che hanno ricevuto la lettera ve ne sono tantissime con figli minori con disabilità grave e gravissima che hanno dovuto fare lunghi ricoveri in ospedale per accertamenti o per cure urgenti (polmoniti, interventi chirurgici, ecc…)».

«Noi sappiamo – viene sottolineato da La casa di sabbia – che nel caso di bambini ricoverati, la presenza dei genitori o altro personale di fiducia è quasi sempre imposta dall’ospedale (a volte formalmente con regolamenti dei singoli reparti, a volte in maniera meno esplicita). Inoltre, nel caso di minori, la costante presenza dei genitori nel corso dei ricoveri ospedalieri risulta necessaria per il semplice fatto che gli stessi devono prestare il consenso ai numerosi atti sanitari, difficilmente prevedibili, che possono essere praticati in occasione di tali ricoveri. Aggiungiamo che il ricovero ospedaliero è spesso effettuato nei pochi centri ospedalieri di altissima specializzazione situati lontani dalla propria casa e comporta spese ulteriori rispetto a quelle già pesanti che devono essere sostenute ogni giorno».
A tal proposito si ricorda «che i Giudici hanno stabilito da anni che l’indennità di accompagnamento non può essere tagliata se durante i ricoveri è comunque necessaria la presenza di una persona per assistere il ricoverato»: si faccia riferimento, ad esempio, all’esemplare Sentenza pronunciata il 16 giugno 2016 dal Tribunale di Verona, che ha visto appunto soccombere l’INPS in un caso del genere (la Sentenza è disponibile a
questo link).

«A questo punto – informano da La casa di sabbia – stiamo intraprendendo alcune iniziative per capire il costo di quelle decurtazioni e per portare all’attenzione dei responsabili politici la questione, cercando di evitare che le famiglie ricevano questa lettera». Nel frattempo, però, l’Associazione, alla luce della Sentenza citata e di altre analoghe, ricorda la possibilità di fare ricorso (gratuito) e in tal senso ha predisposto una bozza utilizzabile dalle persone interessate (a questo link, insieme a ulteriori approfondimenti).
Si tratta di un’iniziativa certamente meritoria, per porre rimedio a una procedura che fa tornare alla mente il noto detto “oltre al danno le beffe”!


*Tratto da superando.it

FESTIVAL DELLA SALUTE

Montecatini Terme ospiterà dal 27 al 29 settembre la XII edizione del Festival della Salute, manifestazione dedicata alla salute, al benessere e all'educazione a nuovi e più corretti stili di vita.
Il programma, è ricco e articolato. Hanno già dato l’adesione, il presidente nazionale della Federazione dell’Ordine dei medici, Filippo Anelli; il presidente nazionale della Federazione dell’Ordine dei farmacisti, on. Andrea Mandelli; il presidente dell’Ordine della professione infermieristica Barbara Mangiacavalli; l'Ordine degli psicologi e il presidente dell’Ordine dei giornalisti della Toscana, Carlo Bartoli.
Il Festival, che si svolgerà ne
lla suggestiva cornice delle Terme Tettuccio, è organizzato in collaborazione con la Regione Toscana che sarà presente con la Vice Presidente e Assessore al Diritto alla Salute Stefania Saccardi e con l’Assessore all'Ambiente Federica Fratoni, oltre ai dipartimenti che si occupano di solidarietà e coordinamento delle associazioni toscane che operano sul territorio.
La politica nazionale sarà presente con le senatrici Maria Rizzotti e Caterina Bini, prime firmatarie del Decreto Legge sui Disturbi dell'Alimentazione in una tavola rotonda promossa dalla dottoressa Lisa Guidi, presidente SISDCA Toscana, Società per lo studio dei disturbi tra cui l'anoressia.
Con la presenza del Policlinico Le Scotte di Siena si farà il punto sullo stato della ricerca e delle innovazioni nelle cure e terapie applicate.
Anche quest’anno, grazie alla collaborazione con la fitta rete di Associazioni del volontariato, saranno messi a disposizione dei visitatori screening e consulenze gratuiti per le principali patologie.
Sarà presentato un progetto, oramai diventato programma didattico, che viene svolto presso alcune scuole della Regione a cura della AVIS Toscana: si tratta del “Cartoon School”, un cartone animato realizzato dagli studenti per sensibilizzare al tema della donazione e a una sempre maggiore valenza etico-sociale.
Alle Terme Tettuccio si parlerà delle proprietà curative e scientifiche delle acque termali, di una sempre più sana e corretta alimentazione come prevenzione e su questi temi si alterneranno dibattiti e attività laboratoriali.
In collaborazione con Slow Food Valdinievole e con i produttori locali del Mercato della Terra, sono previste degustazioni gratuite durante “L’aperitivo al Festival”, con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e uno stile consapevole del buon cibo.
Ruolo importante sarà riservato alla parte educational del Festival: migliaia di studenti delle scuole di ogni ordine e grado parteciperanno a incontri e laboratori appositamente organizzati.
Domenica 29 settembre , in collaborazione con LILT Toscana, Lega per la lotta contro i tumori, si svolgerà la prima edizione della Run Generation Toscana, manifestazione podistica articolata su diverse distanze, con squadre composte da un nucleo familiare di 3 persone di diverse generazioni.
Il programma è completato da presentazioni di libri e incontri con l’autore, spettacoli, sport e intrattenimento.
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GADGET , LIBRO E FIABA
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Polo uomo e donna                                   Muta Ciclistica

                       
                            Il libro                                                La fiaba            
                                  
     
 
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