|
|
|
|
|
|
Foto: Lasse Lundberg Andreasen/TV2
|
|
”De sjældne danskere” er tilbage på TV2
Nu sendes anden sæson af TV2 dokumentarserien ’De sjældne danskere’, med første afsnit tirsdag den 3. september. Vi glæder os til at gense de tre drenge Piet, Bastian og Hjalte, samt til at møde to nye børn og deres familier. Sjældne Diagnoser ser frem til de livsbekræftende fortællinger som øger viden og forståelse for hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap.
Få et glimt af serien her >>
Læs mere om første sæson her >>
Se trailer for anden sæson her >>
Mød den ene af de to nye sjældne piger her >>
Mød den anden af de to nye piger i denne artikel fra 2016 >>
|
|
Ønskelands Pausehus
 Har I som familie brug for en pause fra en hverdag med sygdom tæt inde på livet? Så er Ønskelands Pausehus måske noget for jer. Pausehuset er et tilbud til familier med alvorligt eller kronisk syge børn i alderen 0-18 år. Pausehuset skaber en ramme for rekreation, samvær, nærvær og hvor sygdommen kan træde i baggrunden til fordel for gode stunder sammen.
Læs mere om Ønskeland og Pausehuset her >>
Ansøgningen til Pausehuset åbner den 6. september 2019, og kan findes her >>
|
|
Bisidder uddannelse
Har du overvejet at blive bisidder for mennesker med sjældne sygdomme? Det kan du blive nu. Enten i egen forening eller i Sjældne Diagnosers bisidderkorps, der dækker det meste af landet og der er plads til flere. For at komme i betragtning til uddannelsen skal du være medlem af én af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger eller af Sjældne-netværket. Derudover er det vigtigste at du har erfaringsbaseret viden om at leve med en sjælden sygdom, lyst til opgaven og mulighed for at deltage. Tager du allerede ud som bisidder, men har brug for at få pudset stilen af, er du også meget velkommen. Bisidder-uddannelsen afholdes lørdag den 11. januar 2020 kl. 10.00 – søndag den 12. januar kl. 12.00 på Hotel Trinity i Fredericia.
Kontakt faglig leder af Sjældne Diagnosers Helpline, Stephanie Jøker Nielsen for at høre nærmere på sjn@sjaeldnediagnoser.dk
Læs mere om sjældne-bisidderne hos Sjældne Diagnoser >>
|
|
Sjældne-træf for Sjældne-netværkets medlemmer
For femte år i træk, inviterer vi med glæde til Sjældne-træf for alle medlemmer af Sjældne-netværket. Vi håber, at rigtig mange har lyst til at deltage, mødes med hinanden og hilse på nogle af de ansatte og frivillige i Sjældne Diagnoser. I er velkomne til at tage jeres ægtefælle eller nærmeste pårørende med. Deltagelse er gratis og tilmelding skal ske senest torsdag d. 19. september.
Læs mere om tilmelding, workshops og program for dagen her >>
|
|
”Glaspigen” Marie
På grund af sin sygdom, har Marie Laursen været tæt på at miste livet, og stået på kanten af en depression. Marie er født med Osteogenesis Imperfecta, som er en sjælden form for medfødt knogleskørhed. I september afholder Marie Laursen foredraget ”Sæt turbo på din livsglæde”. Her fortæller hun om sit liv og de redskaber hun bruger, når livet byder på modgang. Redskaber som publikum kan tage med hjem, og anvende til at øge deres egen livsglæde - lige nu og her.
Læs mere om foredraget som afholdes i både Aarhus og i København >>
eller bestil dine billetter her:
Bestil i Århus her >>
Bestil i København her >>
|
|
Nyt fra Danske Patienter
Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter.
Læs mere om Danske Patienter >>
Leg og netværk på ”Børneriget”
Rigshospitalet er i færd med at designe og etablere BørneRiget, et nyt hospital for børn og deres familier. Børneriget åbner i 2024. Visionen er at bygge bro mellem hospitalet og alle andre dele af børnenes hverdagsliv, i rammer som skaber overskud og fællesskab blandt de indlagte børn og deres forældre.
Læs mere om om BørneRiget her >>
Rigshospitalet har også fokus på leg og netværk og har etableret portalen PlayPedia, hvor man som børnefamilie også selv kan komme med input.
Læs mere om PlayPedia her >>
Fokus på pårørende
Der er i flere sammenhænge sat fokus på de pårørendes vigtige rolle. Nu har Danske Patienter samlet en række råd til pårørende.
Læs mere om råd til pårørende her >>
|
|
Nyt fra EURORDIS
Sjældne Diagnoser er medlem af EURORDIS. Læs mere om EURORDIS her >>
Ledig stilling i EURORDIS (Bruxelles)
EURORDIS søger en Public Affairs Manager, som bl.a. skal samarbejde med nationale alliancer som Sjældne Diagnoser omkring interessevaretagelse på europæisk plan. Ansøgningsfristen er 15. september
Læs mere om stillingen hos EURORDIS her >>
|
|
En fest for Silas
Tidligere i år blev 12-årige Silas med Crouzon syndrom udsat for mobning fra fremmede børn på en tur i Zoologisk have med sin mor Malene. Efter fokus på denne triste oplevelse i medierne, blev Malene kontaktet af foreningerne ”Troopers for Charity”, og motorcykelklubben ”Stop Mobning NU”, som tilbød at lave en fest for Silas. Dette blev til et rørende arrangement hvor over 300 gæster, en tryllekunstner og 25 Star Wars Troopers, bød Silas velkommen hjem fra en konvoj med 20 motorcykler gennem Ølstykke.
Læs historien her >>
Besøg Crouzon-foreningens hjemmeside her >>
Jesper i faldskærmsspring
Gennem et par år, samlede Jesper mod til sig og takkede ja til et faldskærmsspring. Det gjorde han på trods af sin sjældne sygdom Progeria, som er årsag til meget skrøbelige knogler og en krop som ældes op til otte gange hurtigere end normalt. Men Jesper tog springet og fik en oplevelse for livet. En oplevelse som han nu ønsker at tilbyde andre med modgang i livet på grund af sygdom.
Læs mere om Jespers nye projekt med tandemspring i faldskærm her >>
Dokumentarserien ”Anderledes som mig”
DR1 dokumentarserien ”Anderledes som mig” består af 4 afsnit. Hvert afsnit giver et indblik i hvordan det er at leve med en specifik sjælden sygdom eller handicap. I seneste og sidste afsnit fra den 2. september, følges Lisa og fire andre med diagnosen Naevus Flammeus, bedre kendt som ”medfødt modermærke i ansigtet”.
Se programmet her >>
Dokumentarserien ”Diagnosis"
Den 16. august havde Netflix global premiere på den nye dokumentarserie ”Diagnosis”. Her kombinerer lægen Lisa Sander global crowdsourcing, sociale medier og medicinsk ekspertise for at finde svar på mystiske symptomer og lidelser hos patienter med svære og årelange udredningsforløb i sundhedssystemet.
Se mere hos Netflix her >>
Læs anmeldelse af serien her (på engelsk) >>
Ligeværdige vilkår for små patientgrupper
Små Patientgrupper skal have samme vilkår for adgang til ny behandling som store grupper. Det har Danske Patienters direktør Morten Frejl sammen med direktør i Muskelsvindfonden Henrik Ib Jørgensen skrevet et indlæg om.
Det fangede indlægget her >>
|
|
|
”Walk ’n Roll” med Foreningen for Ataksi/HSP
Lørdag den 14. september kl. 11.00 afholder Foreningen for Ataksi / HSP for ottende gang et ”Walk ’n Roll” arrangement i forbindelse med den nationale dag for Ataksi /HSP. Her går turen rundt om Damhussøen, og med efterfølgende café, musikalsk underholdning og præmielodtrækning for deltagerne. Tilmeldingsfristen er den 7. september.
Læs mere om arrangementet hos foreningen for Ataksi/HSP >>
Ny formand for SMS-foreningen
Joakim Hesse Lundstrøm er tiltrådt som formand i Smith-Magenis Syndrom foreningen.
Besøg foreningens hjemmeside her >>
|
|
|
Ledig stilling hos Sjældne Diagnoser
Vi søger en fuldtidsmedarbejder, der skal arbejde med dokumentation og information – er det dig?
Hvis ja, så skynd dig at sende en ansøgning til mail@sjaeldnediagnoser.dk. Ansøgningsfristen er 5. september kl. 12
Se stillingsopslaget her >>
Ny medarbejder
Sidst i august tiltrådte Maj Sønderskov som frivillig rådgiver i Sjældne Diagnosers Helpline. Vi kender allerede Maj ret godt, da hun gennem længere tid har været aktiv i vores bisidder-korps.
Stort velkommen til Maj som kan træffes i Helpline hver onsdag fra kl. 10.00 – 14.00
Sjældne Diagnoser på LinkedIn
Vi har netop oprettet en profil til Sjældne Diagnoser på det sociale medie LinkedIn.
Hjælp os med at få flere følgere – find os på >>
|
|
|
|
|
|
|
|
