👋 <<Vorname>> <<Nachname>>,
heute gibt's wieder handgepflückte Links über Inklusion & Innovation, eine Kolumne von Karina Sturm und einen neuen Tipp der Woche!
Wenn Dir mein Newsletter gefällt, freue ich mich über eine kleine Unterstützung. Fragen? Tipps? Anregungen? Schreib mir einfach!
☀️Grüße,
|
|
 Karina Sturm
ist 33 Jahre alt und studiert Journalismus in Edinburgh, Schottland. Mit einem Fokus auf Medizin, Wissenschaft, chronische Krankheit und Behinderung schreibt sie akademische Publikationen für Fachzeitschriften, Feature-Artikel und Reportagen für diverse deutsche und amerikanische Zeitungen und bloggt leidenschaftlich in ihrem deutschen Blog. Karina liebt Hunde, Heavy Metal, den Ozean und Essen aus aller Welt.
Unsichtbar behindert: Chronische Darmbeschwerden im Alltag
Ich besuche eine Freundin in Hamburg. Gemeinsam machen wir uns auf den Weg zum Zoo. Wir verbringen einen schönen Tag dort und haben eine gute bayrische Butterbreze zum Abschluss. Dass ich danach noch zwanzig Minuten in der toilettenfreien U-Bahn verbringen muss, vergesse ich dabei. Unsere Gespräche und die Tatsache, dass ich nach vielen Wochen endlich einmal wieder aus dem Haus kann, lassen mich verdrängen, dass ich mit einer chronischen Darmerkrankung lebe, die kontrolliert, wann, wie viel und was ich esse. Viele Lebensmittel vertrage ich nicht. Und an schlechten Tagen ist es egal, was ich zu mir nehme, alles findet sofort einen Weg hinaus. Dieser Tag ist ein besonders mieser, was ich wenig später auf recht unschöne Art herausfinden soll.
Wir machen uns auf den Heimweg. Zwischen mir und meiner Unterkunft liegen 40 Minuten, wovon die Hälfte mit der U-Bahn zurückgelegt wird. U-Bahn zu fahren ist für mich besonders schwierig, denn dort gibt es keine Toiletten und oft auch nicht die Möglichkeit schnell auszusteigen. Nach nur fünf Minuten merke ich, wie sich mein Magen zusammenzieht und zu krampfen beginnt. Ich schwitze stark und mir wird übel. Diese Beschwerden kenne ich bereits. Sie sind ein Zeichen mich schnellstmöglich auf die Suche nach einer Toilette zu machen. Doch ich sitze in einer fahrenden U-Bahn. ”Bitte nicht jetzt!”, denke ich, ”dämliche Butterbrezel!” Ich werfe meiner Freundin einen schmerzverzerrten Blick zu und sie versteht schnell. ”Die Breze?”, fragt sie. Sie lebt mit ähnlichen Beschwerden wie ich und kann besser als die meisten anderen Menschen deuten, wie ich mich gerade fühle. Ich erkläre ihr, dass ich sofort aussteigen muss und frage, ob sie sich in der Gegend auskennt und mir sagen kann, wo ich am einfachsten eine Toilette finden kann. Sie schüttelt nur den Kopf. Die Nervosität nicht zu wissen, wo man Erleichterung finden kann, macht alles nur noch dringlicher.
Ich springe bei der nächsten Haltestelle aus der U-Bahn, platziere meine Freundin auf einer Bank und rufe ihr im Weglaufen zu, sie soll dort auf mich warten, ich würde sie schon wieder finden. Ohne Zeit zu verlieren, sprinte ich so schnell ich kann (was in den Augen der meisten gesunden Menschen vermutlich einer Schnecke gleicht) aus dem U-Bahn-Tunnel und in Richtung Straße. Nervös sehe ich mich um. Meine Krämpfe nehmen zu und nach jedem zweiten Schritt krümme ich mich kurz. Auf der anderen Straßenseite bemerke ich ein offiziell aussehendes Gebäude aus dem Menschen kommen. Zielstrebig bewege ich mich auf die offene Türe zu, als ich den Sicherheitsdienst und einen Metalldetektor sehe. Schon fast glücklich, frage ich, ob ich deren Toiletten nutzen darf. Die Antwort fällt kurz aus: ”Einlass nur mit Termin.” Ich habe keine Zeit zu betteln oder zu diskutieren und laufe planlos weiter.
Kein Restaurant, kein Coffee Shop, kein Supermarkt. Ich versuche meinen Darm mit der Kraft meines Geistes zu kontrollieren. Funktioniert nicht. Nach weiteren fünf Minuten finde ich ein Restaurant, dessen Eingangstür einen Spalt geöffnet ist. Auf dem großen Schild das quer davor steht ist in auffälliger weißer Kreide geschrieben: Geschlossen. ”Was soll’s”, denke ich mir, ”einen Versuch ist es wert.” Ich krame mein letztes Bargeld - ca. 3 Euro in 10- und 20-Cent-Münzen - aus meiner Tasche, klopfe ordentlich gegen die Tür und betrete dann das Restaurant. Ein jüngerer Herr mit dunklen schwarzen Haaren steht hinter einer Theke und setzt gerade an zu sprechen. Ich unterbreche ihn - schließlich bin ich mir völlig bewusst, dass sein Laden geschlossen ist - lege ihm mein Kleingeld auf den Tisch und sage mit zitternder Stimme: ”Ich bezahle, was auch immer Sie wollen. Aber ich muss so dringend zur Toilette. Darf ich bitte Ihre nutzen?” Er schaut etwas irritiert, aber scheint zu verstehen, dass ich keine große Wahl habe. Das mag albern klingen, doch in diesen Momenten könnte man mir vermutlich alles verkaufen. Denn was ist denn die Alternative?
Mit einer Darmerkrankung aus dem Haus zu gehen, erfordert präzise Planung. Meistens suche ich über Google Maps Restaurants oder andere mögliche Toilettenstops entlang meiner Route - nur für den Notfall. Doch diesmal bin ich in einer fremden Stadt und habe keine Zeit alles genau zu planen. Nur ein einziges Mal lasse ich meine Routine schleifen und sofort bekomme ich die Quittung. Ich ärgere mich über meinen Mangel an Disziplin und schwöre mir, dass mir das kein zweites Mal passiert. Doch im Leben mit solchen Krankheiten lässt sich oft einfach nicht alles planen. Umso netter ist es, wenn ungeplante Begegnungen so positiv verlaufen und meine Mitmenschen - in diesem Fall der Restaurantbesitzer - mir mein Leben erleichtern.
Zurück von der Toilette bedanke ich mich überschwänglich bei ihm und überlege kurz, ob ich zumindest einen Teil meiner Geschichte erklären soll, entscheide mich dann aber dagegen. Nach einer halben Stunde erreiche ich völlig erschöpft meine Freundin, die immer noch auf der Bank sitzt und mir mittlerweile drei besorgte Textnachrichten geschickt hat. Ihr muss ich nichts erklären. Sie versteht. Doch das ist nicht immer der Fall. Wenn ich solche Erlebnisse mit Menschen teile, die nicht selbst mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung leben, lachen sie oft. Sie finden es lustig, dass ich in jeder erdenklichen Alltagssituation plötzlich losrenne ohne mich zu verabschieden. Sie können nicht nachvollziehen, dass ich die Situationskomik durchaus sehe, aber mir dabei so gar nicht zu Lachen zumute ist, weil ich nicht nur starke Schmerzen habe, sondern gleichzeitig unter immensem Stress stehe, mich nicht wahnsinnig zu blamieren.
Keine Kontrolle über den eigenen Körper zu haben und zu wissen, im schlimmsten Fall bahnt sich der Darminhalt seinen eigenen Weg, ist unangenehm genug. Wenn dann aber noch darüber gelacht wird, fühlt es sich für mich so an, als würde diese Situation, die so unglaublich stressig, schmerzhaft und entwürdigend ist, von meinen Mitmenschen abgewertet und nicht ernst genommen werden. Und genau dieses ”sich nicht für voll genommen” fühlen, führt dazu, dass sich viele Menschen mit chronischen Darmerkrankungen und der damit verbundenen unsichtbaren Behinderung dann lieber zuhause aufhalten und von einem Leben ausgeschlossen werden, dass sie genauso verdient haben, wie jeder andere Mensch.
Mit chronischen Darmbeschwerden zu leben, ist im wahrsten Sinne des Wortes ziemlich beschissen. Alleine dieses Thema anzusprechen, lässt mich peinlich berührt zurück. Dennoch ist es so wichtig, dass wir darüber sprechen. Ich teile diese Geschichte, weil ich will, dass unsere nicht-behinderten Mitmenschen besser verstehen, mit welchen alltäglichen Schwierigkeiten wir zu kämpfen haben. Sie müssen wissen, dass Situationen, die auf den ersten Blick lustig erscheinen mögen, für uns kein Grund zum Lachen sind. Sie sollen vor allem realisieren, dass es unzählige unsichtbare Erkrankungen und Behinderungen gibt, die alle ganz unterschiedlich sind, aber eines gemeinsam haben: Sie interessieren sich nicht für Alter oder Geschlecht. Sie können jeden treffen - auch bis dato gesunde, nicht behinderte Menschen.
|
|
|
Sendung ohne Barrieren
Aus dem Projekt Zitronenwasser ist die Sendereihe Sendung ohne Barrieren entstanden. In regelmäßigen Abständen werden Themen um Behinderung und Inklusion, sowie der gesellschaftliche Umgang damit in verschiedenen Settings behandelt und diskutiert. Menschen mit Behinderung erzählen aus ihrem Leben und versuchen so ihre Anliegen humorvoll an die Gesellschaft heranzutragen. Durch die Kooperation mit vielen sozialen Institutionen ist das Programm sehr vielfältig gestaltet.
|
|
|
https://leidmedien.de/aktuelles/epilepsie-erleben/
Es gibt Krankheiten und Handicaps, die gesellschaftlich eher akzeptiert werden als andere. Epilepsie gehört nicht dazu, findet die Leidmedien-Autorin, die selbst davon betroffen ist.
https://www.facebook.com/watch/?v=388005445420170
"Mitleid und Bewunderung nur für unsere Behinderung?" Judyta Smykowski und Janis McDavid erklären bei softie von funk, was am Inspiration Porn falsch ist.
https://m.youtube.com/watch?v=eCly7ttjiRo
In dieser Folge spricht DiversityFM mit Tebi und Raúl über KIMI - das Kinderbuchsiegel.
https://zoell.wordpress.com/?aff=12563
"Liebe TheaterkritikerInnen könnt ihr bitte einfach über die Kunst (oder meinetwegen auch nicht-Kunst) und nicht über die Person oder das Erscheinungsbild der KünstlerInnen schreiben?" schreibt Jana Zöll in ihrem Manifest.
https://anchor.fm/dermutant
Voll behindertes, inklusives Gaming mit Fidi Baum und René Schaar. Gemeinsam mit Gästen reden der Berliner Rapper und der Hamburger Cutter über Video- und Brettspiele und ihr Leben mit Behinderung.
https://www.tagesschau.de/inland/interview-intensivpflegegesetz-101.html?sfns=mo
Verena Wieser ist von der Schulter abwärts gelähmt und wird zu Hause betreut. Durch ein geplantes Gesetz von Jens Spahn muss sie womöglich in ein Heim. "Dann würde ich lieber sterben", sagt sie im tagesschau.de-Interview.
https://www.ladstaetter.at/2019/10/28/bitte-pass-auf-oebb?sfns=mo
Die vor wenigen Wochen gestartete ÖBB-Kampagne „Pass auf dich auf“ erregt vermehrt Unmut. Darin werden Menschen mit Behinderungen zur Abschreckung verwendet, um Jugendlichen die Gefahren auf Bahnhöfen näher zu bringen.
https://www.zdf.de/gesellschaft/menschen-das-magazin/menschen---das-magazin-vom-2-november-2019-100.html
Ein paar Tropfen Blut der werdenden Mutter reichen aus, um festzustellen, ob das Kind mit dem Downsyndrom auf die Welt kommen wird. Aber der vorgeburtliche Bluttest ist umstritten.
https://taz.de/Eltern-kritisieren-fehlendes-Angebot/!5635204/
Eltern berichten, ihr geistig behindertes Kind sei in einer Einrichtung stundenweise eingeschlossen worden. Dafür ist eine Richtererlaubnis nötig.
https://www.evangelisch.de/inhalte/160979/04-10-2019/behindertenverband-zwangsmassnahmen-dokumentieren-und-veroeffentlichen
Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben (ISL) fordert eine gesetzliche Pflicht zur Veröffentlichung von Zwangsmaßnahmen in Altenpflegeheimen und Einrichtungen der Behindertenhilfe. Es gebe eine hohe Dunkelzahl bei Fixierungen, der Nutzung von Time-Out-Räumen und Zwangsmedikationen, sagte ISL-Inklusionsbotschafter Thomas Künneke. All diese Maßnahmen bedürften zwingend einer richterlichen Einwilligung, erläuterte der Experte.
https://www.berliner-zeitung.de/wissen/psychisch-kranke-oft-stigmatisiert-viele-verlieren-den-arbeitsplatz--manche-ihr-leben-33387486
Sie werden gemieden, abgelehnt, kritisch beäugt, oft sogar medizinisch schlechter versorgt. Trotz zunehmender Offenheit im Umgang mit seelischem Leid hängt psychisch Erkrankten ein Stigma an, das zusätzlich bedrücken und sogar erdrücken kann. Menschen mit psychischen Erkrankungen sterben im Durchschnitt 15 bis 20 Jahre früher als seelisch gesunde. Die Ursachen dafür sind vielfältig. Doch die Stigmatisierung gilt unter Forschern als ein entscheidender Mosaikstein für verkürztes Leben.
https://www.ende-gelaende.org/mit-rollstuhl-bei-ende-gelaende/
Bei der diesjährigen Massenaktion im Rheinland gab es zum ersten Mal den Bunten Finger. Dieser bestand aus RollstuhlfahrerInnen, Menschen auf Krücken, Kindern, körperlich eingeschränkten Menschen und Personen, die eine Unterlassungserklärung von RWE unterschrieben hatten.
https://www.pride-parade.de/blog/neuen-treffen-am-19-november
Sechsmal protestierten sie bereits auf der Pride-Parade in Berlin. Sie haben dagegen protestiert, dass Menschen diskriminiert werden. Sie haben dagegen protestiert, dass andere Menschen über behinderte und verrückte Menschen bestimmen. Sie protestieren dagegen, dass in unserer kapitalistischen Gesellschaft Menschen nur etwas wert sind, wenn sie arbeiten können. Sie wollen eine Gesellschaft, in der niemand als „krank“, „gestört“ und „nicht normal“ benachteiligt oder ausgeschlossen wird. Sie wollen eine Gesellschaft, in der alle Menschen gut leben können und nicht ein paar Menschen sehr reich sind und viele Menschen arm sind.
https://editionf.com/Janina-Wisniewski-Kinder-mit-Handicap-empowern-/
Auf ihrem Blog „Wie behindert bist du eigentlich“ setzt sich Janina Wisniewski mit ihrem Handicap auseinander: Bei ihr wurde schon sehr früh eine Hemiparese, also eine unvollständige halbseitige Lähmung, diagnostiziert. Sie teilt mit ihren Leser*innen ihre eigene Geschichte und gibt Tipps für Menschen mit Handicap – und deren Angehörige. Zum Beispiel, wie man Kindern mit Handicap die eigene Unsicherheit nehmen kann.
https://sz-magazin.sueddeutsche.de/leben-und-gesellschaft/wolfgang-schaeuble-peter-radtke-interview-87941?reduced=true
1992 trafen sich Peter Radtke und Wolfgang Schäuble, um über das Leben mit Behinderung zu sprechen. Im Spätsommer 2019 haben wir die beiden erneut eingeladen. (Paywall)
https://sexabled.de/2019/10/31/friends-with-benefits-ein-abend-im-grand-opera/
Ein Gastbeitrag auf Sexabled: Über einen Mann, der einen jungen transidenten Menschen mit einer Behinderung lieben lernt und einen Fetisch-Club.
https://www.br.de/br-fernsehen/sendungen/sehen-statt-hoeren/dgb-bundesversammlung-114.html
Einmal im Jahr kommen die Mitglieder des Deutschen Gehörlosen-Bundes (DGB) zu einer ordentlichen Bundesversammlung zusammen. Ende Oktober ist es wieder soweit. Diesmal treffen sich die Delegierten in Augsburg.
Sehen statt Hören-Moderator Thomas Zander ist dabei und hat im Vorfeld bereits Helmut Vogel und Daniel Büter interviewt.
https://lydiaswelt.com/2019/11/04/ein-paar-klischees-ueber-blinde-menschen?sfns=mo
Es gibt viele Mythen und Klischees über Blindheit und die Betroffenen. Ein paar möchte Lydia Zoubek berichtigen.
https://www.deutschlandfunk.de/blinde-und-sehbehinderte-verband-fordert-besseren-zugang-zu.2850.de.html?drn:news_id=1066351
Der Direktor der Deutschen Zentralbücherei für Blinde, Kahlisch, hat einen besseren Zugang für Blinde zu wissenschaftlicher Literatur gefordert.
https://www.heise.de/newsticker/meldung/Firefox-mit-neuen-Tools-fuer-ein-barrierefreies-Web-4571249.html
Das Web sollte barrierefrei sein – doch nicht jede Website ist es. Firefox erweitert deshalb seinen "Barrierefreiheitsinspektor" um neue Entwickler-Tools.
https://www.americanprogress.org/issues/disability/news/2019/10/15/475859/10-disability-policy-questions-every-presidential-candidate-answer/
The 2020 election has already seen an unprecedented level of engagement of the disability community by candidates. Differing approaches—from integrating disability as a lens across issues that include, but are not limited to, housing, democracy, and children’s issues, to stand-alone platforms that address parts of the communities and cover various intersections of race, gender, immigration, and LGBTQ identities—show that the issues facing people with disabilities are becoming a greater priority on the campaign trail than ever before.
https://time.com/5716620/pete-buttigieg-disability-policy-agenda/
Pete Buttigieg unveiled his plan for Americans with disabilities on Saturday, promising to increase access to jobs and education, as well as strengthen civil rights protections and take steps to create a more fundamentally inclusive society.
https://www.washingtonpost.com/lifestyle/2019/10/31/apples-new-emojis-include-disability-related-symbols-im-not-thrilled/
As both the mother of a child with a disability and a journalist who covers disability-related issues, Amy Silverman trained herself to look past labels to consider individuals.
https://www.forbes.com/sites/imanibarbarin/2019/11/02/climate-darwinism-makes-disabled-people-expendable/
With power shut-offs taking lives and articles blaming air pollution on inhalers, disabled people are learning just how expendable non-disabled people see them.
https://themighty.com/2019/10/asthma-carbon-footprint-climate-change/
Are inhalers the new straws?
https://www.bbc.com/news/entertainment-arts-50247373
The ticketing company is opening a dedicated online sales system for deaf and disabled music fans.
https://californiahealthline.org/news/if-power-outages-are-californias-new-normal-what-about-home-medical-needs?sfns=mo
Those who rely on plug-in health devices or medicine that requires refrigeration are scrambling to find ways to avoid potentially life-threatening disruptions now and in future fire season shutdowns.
|
|
|
|
