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Newsletter 105: 
Verdienstorden / Sozialrechtshotline / Medikament mit Risiko
Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.

Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg stellt den Betrieb ein
Mit großem Bedauern beschloss der Aufsichtsrat der Kinder-Nachsorgeklinik Berlin-Brandenburg, den Geschäftsbetrieb in Wandlitz zum 31.12.2019 einzustellen. Die derzeit genutzten Gebäude der Michelskliniken genügen nicht länger den Anforderungen an eine zeitgemäße Familienorientierte Reha (FOR). Zudem stehen sie nicht bis zum bislang für 2021 geplanten Umzug in den Neubau in Straußberg zur Verfügung. Die Baukosten dieses ambitionierten Klinikprojekts sollte die Peter- und Ingeborg-Fritz-Stiftung finanzieren, die gemeinnützige GmbH Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg (gGmbH) hätte die Finanzierung der Inneneinrichtung in Höhe von etwa 5 Mio. aufgebracht. Unter anderem dafür stand die Bevölkerung mit einer beispiellosen Spendenbereitschaft ein und die Belegschaft war mit großartigem Einsatz beim Betrieb und den zukünftigen Planungen engagiert. Da jedoch die Fritz-Stiftung bis dato keinen Mietvertrag vorgelegt hat und dennoch hohe, weitere finanzielle Forderungen an die gGmbH stellte, kann diese die Zeit bis zum Bezug nicht länger überbrücken: die Betreiber sehen keine positive Fortführungsprognose mehr.

Deshalb ziehen sich die Gesellschafter schweren Herzens Ende Dezember 2019 zurück, denn die Familienorientierte Rehabilitation (FOR) ist unter diesen Voraussetzungen nicht nachhaltig umsetzbar.

Die Verlierer sind die Familien herzkranker Kinder. Wir beraten und unterstützen diese Familien, um gemeinsam alternative Reha-Möglichkeiten zu finden.  

 

Sozialrechts-Beratungshotline
Da Familien mit herzkranken Kindern oft gar nicht oder nur mit Verzögerung von sozialrechtlichen Hilfen erfahren, bieten wir mit unserer Sozialrechtshotline Informationen, z.B. Argumentationshilfen bei Ihrem Antrag, Beratung in einem möglichen Widerspruchsverfahren und Hilfe beim Meistern der neuen Lebenssituation.
Kontaktieren Sie uns, wir unterstützen Sie gerne!

Kontakt zur Hotline

Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland für Prof. Elisabeth Sticker
Herzlichen Glückwunsch! ❤️ 
Am 04.12.19 hat unsere 2. Vorsitzende Elisabeth Sticker, Mutter eines inzwischen erwachsenen herzkranken Sohnes für ihr langjähriges, vielfältiges Engagement für herzkranke Kinder in einer Feierstunde den Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland erhalten. Der Orden wurde von der Kölner Oberbürgermeisterin Henriette Reker übergeben. Mit ihr freut sich Frau Stickers Ehemann (links im Bild) und Gisela Manderla (2. v.l.), Mitglied des Bundestags für die CDU. Frau Manderla ist ab sofort Botschafterin für den BVHK.

Frau Sticker gehört seit 2016 zu unserem ehrenamtlichen Vorstand und ist seit vielen Jahren in der Elterninitiative herzkranker Kinder Köln aktiv. Sie koordiniert die bundesweiten Kinderherzsportgruppen und ist als Dipl.-Psych. Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des BVHK. Sie wirkt in der Leitlinienkommission der Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK) mit sowie in diversen Arbeitsgruppen und Ausschüssen des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Dort setzt sie sich ein für Früherkennung von angeborenen Herzfehlern (Pulsoxymetriescreening), Qualitätssicherung in Kinderherzkliniken u.v.m. Sie ist Teil der Jury unseres Journalistenpreises und Autorin vieler Fachartikel und Bücher, z.B. Co-Autorin bei „Annas Herz-OP“ www.bvhk.de/mut-mach-pakete.
Adventsverlosung

Zum 2. Advent verlosen wir einen Freiplatz für unser Sommercamp für Jugendliche ab 16 Jahren vom 11.-14.06.2020 im Familienferiendorf Hübingen.
Alle Infos zum Sommercamp gibts hier.
Teilnahmezeitraum: Samstag 07.12.19, 08:00 Uhr – Dienstag 10.12.19, 22:00 Uhr

Wir drücken Ihnen die Daumen und wünschen eine gemütliche Adventszeit!

 

Informieren und ab in den Lostopf
Familienwochenende
vom 21.-24.05.2020,  Rudenberg / Titisee

Mit „dem ganz besonderen“ Schwimmunterricht für herzkranke Kinder!

Lernen Sie bei unserem Begegnungs- und Informationswochenende Familien kennenlernen, die ebenfalls mit einem herzkranken Kind leben.

  • Trommel-Workshop für Eltern und Geschwisterkinder
  •  „maßgeschneiderter“ Schwimmunterricht im hauseigenen Schwimmbecken für Herzkids ab 6 Jahren
  • Kinderbetreuung für die Kleinen
  • Expertenvorträge
Info und Anmeldung

Medikament mit Risiko
Das Schmerzmittel Diclofenac kann auch schon in gängigen Dosen das Risiko für einen Herzinfarkt um bis zu vierzig Prozent erhöhen.

Laut einer australischen Studienanalyse beeinflussen ähnliche Wirkstoffe, z.B. in Ibuprofen oder Naproxen das Herzinfarktrisiko nicht oder kaum.
Bislang bekannte, unerwünschte Nebenwirkungen von Diclofenac sind wichtig für Patienten, die Medikamente zur Blutgerinnung nehmen, z.B. Acetylsalicylsäure (ASS) oder Clopidogrel. Es beeinflusst auch die Wirkung von bestimmten Blutdrucksenkern. Umgekehrt können manche Medikamente den Abbau von Diclofenac im Körper hemmen und damit dessen Wirkung verstärken.

Die australischen Forscher empfehlen dringend, die Wirkung von Diclofenac auf das Herz genauer zu untersuchen. Anlass der Studie war die negative Wirkung von Rofecoxib auf das Herz. Dieses Medikament wurde aus den ähnlichen Gründen bereits vor Jahren vom Markt genommen

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Impressum:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Vaalser Straße 108
52074 Aachen

Telefon: 0241-91 23 32
E-Mail: info@bvhk.de

Geschäftsführerin: Hermine Nock
Vereinsregister: Nr. VR 2986

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DZI Spenden-Siegel
"Der Verein leistet satzungsgemäße Arbeit. Werbung und Information sind wahr, eindeutig und sachlich. Mittelbeschaffung und -verwendung sowie die Vermögenslage werden nachvollziehbar doku­mentiert. Der Anteil der Werbe- und Verwaltungsausgaben an den Gesamt­ausgaben ist nach DZI-Maßstab niedrig („niedrig“ = unter 10%). Eine Kontrolle des Vereins und seiner Organe ist gegeben. Dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Aachen, wurde das DZI Spenden-Siegel zuerkannt. Der Verein ist förderungswürdig."
Quelle: www.dzi.de