ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen
Die Deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., beschäftigt sich im aktuellen Newsletter (S. 4-8) mit dem Schwerpunktthema: ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen. Für Deutschland wird die Zahl der unter 18-Jährigen auf ca. 40.000 geschätzt. Der Artikel wurde von Prof. Dr. Uta Behrends, Dr. Verena Kraus und M.Sc. Katrin Gerrer der Kinder- und Jugendklinik Schwabing verfasst. In einer ME/CFS-Spezialsprechstunde werden betroffene junge Patientinnen und Patienten und ihre Familien beraten. Aus Kapazitätsgründen liegt der Fokus auf der Versorgung ME/CFS-kranker Kinder und Jugendlicher aus Bayern.
Das Team der Kinderklinik Schwabing (Technische Universität München) unter der Leitung von Frau Prof. Behrends hat das Ziel mit seinen prospektiven, pädiatrischen IMMUC- und MUC-CFS-Beobachtungsstudien, nach neuen Ansatzpunkten für die Diagnose, Therapie und Prävention von protrahierter EBV-IM und postinfektiöser Fatigue im Kindes- und Jugendalter zu suchen. Die Lost Voices Stiftung unterstützt mit ihrer Förderung das Team der Kinderklinik Schwabing im weiteren Ausbau der ME/CFS-Ambulanz in München und der Weiterbildung von Ärztinnen und Ärzten. Spenden ermöglichen uns dieses Vorhaben weiter zu fördern. Jede Spende ist herzlich willkommen.
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„Meine Geschichte mit Immundefekt und CFS“ - Ebenfalls im dsai-Newsletter (S. 28-31) ist ein lesenswerter Bericht einer Mutter zu finden, die eindrucksvoll die lange Suche nach einer Diagnose für ihren Sohn beschreibt.
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Die Elterninitiative CFS-kranke Kinder und Jugendliche München wurde am 02.12.2019 gegründet. Ziel der Elterninitiative ist der persönliche Erfahrungs-austausch Betroffener, die Hilfestellung bei Neuerkrankung und die Beratung über Möglichkeiten finanzieller Unterstützung. Sie arbeitet eng mit Institutionen in München, insbesondere mit der CFS-Ambulanz der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Technischen Universität München sowie der Staatlichen Schule für Kranke München, zusammen. Die Elterninitiative ist damit deutschlandweit die erste und einzige Initiative dieser Art. Sie finanziert sich durch Mitgliedbeiträge und Spenden, die zunächst hauptsächlich für den Aufbau einer Informations-und Kommunikationsplattform für Betroffene verwendet werden. Hier finden Sie eine Möglichkeit zu spenden.
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Nicole Krüger erhält den Bürgerpreis 2019 für ihr Engagement
Am 5. Dezember 2019, dem Welt-Ehrenamtstag, wurde der Bürgerpreis 2019 des Bezirksrats Buchholz-Kleefeld Hannover vergeben. In diesem Jahr ist die Entscheidung nach einem Vorschlag von Bürgerinnen und Bürgern aus dem Stadtteil auf Nicole Krüger gefallen. Selbst an ME/CFS erkrankt, gründete Nicole Krüger die Lost Voices Stiftung. Der Bezirksbürgermeister, Henning Hofmann, überreichte den mit 500,00 € dotierten Preis für das ehrenamtliche Engagement von Nicole Krüger im Stadtbezirk Buchholz-Kleefeld. In der Laudatio schilderte Hofmann die vielen Herausforderungen, die Nicole Krüger zusammen mit ihren Mitstreitern in dem gemeinsamen Engagement für die Lost Voices Stiftung noch zu überwinden habe. Die Lost Voices Stiftung freut sich sehr über diese Auszeichnung und die damit verbundene Anerkennung. Sie dankt allen, die sich für dieses wichtige Thema engagieren.
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Rückblick auf das erste Treffen zum Thema chronische Fatigue
Die Eröffnung des Charité Fatigue Centrums ist ein wichtiger Schritt für die Erforschung von ME/CFS. Vom 21.-22.11.2019 fand das erste Meeting zum Thema chronische Fatigue bei immunvermittelten Erkrankungen statt, welches durch das Charité Fatiguezentrum und der Arbeitsgruppe rund um Prof. Carmen Scheibenbogen, aus dem Institut für medizinische Immunologie der Charité Berlin, organisiert wurde. Ziel dieses Meetings war es Ärzte und WissenschaftlerInnen auf einer interdisziplinaren Ebene zusammenzubringen, um Ursachen und gezielte Behandlungsmöglichkeiten von Fatigue bei verschiedenen Erkrankungen zu beleuchten und Kooperationen zu fördern. Neben Beiträgen zu Fatigue bei diversen Erkrankungen lag ein besonderer Fokus auf ME/CFS. Hierzu wurden mögliche Pathomechanismen und Therapieansätzen für Menschen mit dieser Krankheit erläutert und diskutiert.
Im Rahmen einer Posterpräsentation konnten ausgewählte TeilnehmerInnen aktuelle Daten ihrer Forschung präsentieren und diskutieren. Dabei wurden die drei besten Poster durch einen Posterpreis ausgezeichnet.
- Den ersten Platz belegte das Poster der Medizinstudentin Bianka Jäkel (Charité Universitätsmedizin Berlin & Lost Voices Stipendiatin), welches die Ergebnisse einer klinischen Studie zur Handgriffkraftmessung als Biomarker bei Fatigue vorstellte.
- Paulina Meidel (Technische Universität München & Lost Voices Stipendiatin 2019) zeigte die ersten Ergebnisse ihrer observativen Pilotstudie über postinfektiöses ME/CFS bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
- Sophie Steiner, ehemalige Lost Voices Stipendiatin, stellte ein Poster mit Daten zu einer genetischen Studie über Einzelnukleotidpolymorphismen in ME/CFS vor.
Die Veranstaltung war ein Erfolg und das Team der Charité freut sich auf das zweite Treffen in 2020. Der ganze Bericht ist hier zu finden und wurde von Sophie Steiner aus der AG von Prof. Carmen Scheibenbogen verfasst.
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Junge Kantorei St. Martin: Gottesdienst mit Spendenaufruf für die Lost Voices Stiftung erzielt 1.000 €
Überglücklich sind die Verantwortlichen der Jungen Kantorei St. Martin nicht nur über die gelungene Gottesdienstgestaltung, sondern auch über die unglaublich großzügigen Spenden bei der Türkollekte. Es wurden knapp 1.000 € gespendet. Der Jugendchor der Jungen Kantorei St. Martin gestaltete zusammen mit Manfred Öchsner (Orgel und Piano), Michael Villmow (Saxophon) und Wolfgang Hormuth (Gitarre) den Gottesdienst in der Pfarrkirche Maikammer. „Wir wünschen sehr, dass mit dem Geld das Leid vieler Betroffener gelindert werden kann und Hilfe für ME-Erkrankte in der Zukunft – gerade durch die Arbeit der Lost Voices Stiftung – besser möglich wird.“, sagt Ute Hormuth, Leiterin der Chöre der Jungen Kantorei St. Martin. Die Lost Voices Stiftung bedankt sich bei allen Organisatoren & Beteiligten für das Ermöglichen dieses besonderen Abends und die beeindruckende Spendensumme! Wir möchten uns auch bei unserem Stiftungsbotschafter, Markus Eichenlaub, bedanken, der das Konzert mit ins Leben gerufen hat.
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Aktion "Bücher gegen Spende" war erfolgreich
Der Bücherflohmarkt am 01.10.2019 in Karlas Kaffee & Krams in Groß-Buchholz und weitere Spenden im Anschluss erzielten eine Spendensumme in Höhe von 898,50 € zugunsten der Lost Voices Stiftung. Nach Kaffee und Kuchen hatten Interessierte die Möglichkeit durch mehrere hundert Bücher zu stöbern. Gegen eine Spende wurde mitgenommen was gefiel. Wir danken allen Gästen des Bücherflohmarktes, die uns mit einer Spende unterstützt haben, allen Bücherspendern, dem Café-Team, der Inhaberin Martina Gent, der Grafikdesignerin Monika Griebel-Steinhoff und den Ehrenamtlichen, die an diesem Erfolg beteiligt waren!
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Es gibt viele kreative Wege Spenden zu sammeln. So bekamen wir kürzlich beispielsweise eine Spende von 161,00 € aus einer Glühweinfeier aus Wiesbaden oder eine große Spende von 3.000 € von einem langjährigen Unterstützer, der gerne anonym bleiben möchte. Wir freuen uns über jede Spende, ob klein oder groß! Herzlichen Dank an alle, die gespendet haben!
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Wir blicken auf ein spannendes Jahr zurück. Das große Medienecho zu ME/CFS rund um den 12. Mai und darüber hinaus, die Etablierung der ersten Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche in München und die Zunahme an inter/nationalen Forschungsaktivitäten und vieles mehr stimmen uns trotz der Herausforderungen zuversichtlich für das kommende Jahr, dass weitere Fortschritte möglich sind.
Wir wünschen Ihnen schöne Feiertage, viel Gesundheit und Zuversicht, Besinnung auf die wirklich wichtigen Dinge und viele Lichtblicke und wertvolle Augenblicke im kommenden Jahr. Ganz herzlichen Dank an alle, die die Lost Voices Stiftung 2019 begleitet, gefördert und unterstützt haben.
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Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und schöne Grüße
Ihre Lost Voices Stiftung
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