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Newsletter Cystische Fibrose Hilfe OÖ  01 | 02/2020
Das neue Jahr liegt vor uns. Hoffnungen und Ängste. Was wird es bringen? Für die CF Hilfe OÖ wird es ein Jahr mit Neuwahlen in einer Zeit, die besondere Herausforderungen und Chancen birgt. Eine neue Kassensituation, neue Gesetze im Sozialbereich, neue Medikamenten- zulassungen und viele neue Studien. Die Arbeit für CF-Betroffene braucht engagierte Frauen und Männer, sie braucht Initiative und Zeit. Unterstützen Sie uns und damit CF-Betroffene!
VERANSTALTUNGEN

CF-Abend und Generalversammlung

Freitag, 6. März 2020, 18.30 Uhr, Pfarrzentrum Puchenau/Linz
Thema: Pflegegeld, Reha, Berufsunfähigkeit, Frühpension
und Vorstellung der CF-KinderREHA Rohrbach-Berg (OÖ)


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CF-Schulung 2020: Mein Kind hat CF - was nun?

Samstag, 20. Juni und Samstag, 12. September 2020, 9.00 - 17.30 Uhr, Kremstalerhof Leonding. Für Eltern und Bezugspersonen von CF-Kindern von 0-6 Jahren. Anmeldung an office@cystischefibrose.info.

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AKTUELLE NEWS
CF-Reisebroschüre

Endlich ist sie da...
...die neue Reisebroschüre. Nützliche Informationen und Tipps rund um das Thema Reisen. Checklisten und Links, Adressen und Rezepte. Die neue Reisebroschüre unterstützt ...

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Österreich. Pflegeleitlinien

Im gemeinsamen Ringen um die bestmögliche Unterstützung der Pflegefachkräfte in den CF-Zentren haben Pflegeexpertinnen und -experten aus ganz Österreich eine Leitlinie erarbeitet... 

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Unsere neue Schirmherrin

Mag. Doris Hummer, Präsidentin der WKO OÖ, hat am
9. November 2019 im Rahmen des 14. OÖ CF-Tages die Schirmherrschaft der CF Hilfe OÖ von Erni Leitl übernommen. DANKE.

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GKK OÖ heißt nun ÖGK

Mit dem 1. Jänner 2020 sind alle Versicherten der ehemaligen OÖ GKK nun bei ÖGK versichert. Die Vereinbarung für CF-Betroffene gilt bis auf Weiteres. Im 2. Quartal planen wir ein Gespräch mit der neuen ÖGK. 


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Verabschiedung von Konstanze Gneist

Eine traurige Nachricht hat uns Anfang des Jahres erreicht. Mag. Konstanze Gneist, Psychologin und Sozialarbeiterin am KH Hitzing, ist am 26. Dezember 2019 verstorben. Frau Mag. Gneist hat unsere CF-Tagung einige Jahre begleitet und die Gruppe Sozialarbeit geleitet. Vielen Dank für Ihren Einsatz für CF-Betroffene.

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Mitgliedsbeitrag 2020 überweisen

Wir bitten um Überweisung des MB 2020. € 25 für ordentliche Mitglieder,    € 35 für außerordentliche Mitglieder,     € 50 für fördernde Mitglieder.
Konto: Cystische Fibrose Hilfe OÖ, IBAN AT04 3408 0000 0192 0784,                   BIC RZOOAT2L080
Verwendungszweck: MB 2020


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Therapiezuschuss 2020 beantragen

Der Therapiezuschuss beträgt 2020 € 300 bzw € 500 bei Rezeptgebührenbefreiung. Wir haben 2019 vielen Spenden bekommen und können daher einen höheren Therapiezuschuss ausschütten. Antragsfrist läuft bis 31.10.2020. Achtung, die Frist endet ab heuer bereits Ende Oktober! Belege aus dem Zeitraum 11/2019 - 10/2020 können eingereicht werden. Antragsformular - klicken Sie auf weiterlesen.

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KOMMENDE TERMINE

Tag der seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2020
Samstag, 29. Februar 2020
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CF-Abend im Frühling und 22. Generalversammlung 
Freitag, 6. März 2020, 18.30, Puchenau
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CF-Abend im Sommer
Mittwoch, 6. Mai 2020, 18.00, Puchenau
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CF-Seminar "Loslassen" mit Prim. Univ.-Prof. DDr. Michael Lehofer
Samstag, 30. Mai 2020, 9.30 - 17.00, Leonding
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CF-Schulung 2020
Samstag, 20. Juni und Samstag, 12. September 2020, 9.00 - 17.30, Leonding
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CF-Tagung OÖ
Freitag, 6. November und Samstag, 7. November 2020, Leonding
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NEUES AUS DER BIBLIOTHEK
MY DNA Diary - Cystic  Fibrosis
Lisa Mullan, GB 20018

Was ist die DNA, was passiert im Zellkern und welche Auswirkungen hat, wenn im CFTR-Gen die Baupläne verloren gehen? Die Dinky Amigos geben Auskunft und erklären die Ursache von CF, aber auch ...
Eine interessante, nett illustrierte Einführung in die Genetik für Kinder ab 10 Jahren und auch für Erwachsene!


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Meine Freundin hat Mukoviszidose:
Die vergessene Medizin. Wie eine antientzündliche Ernährung und Sport CF positiv beeinflussen kann.

Robin Ramm, 2019
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it´s just our new normal: from a diagnosis of cystic fibrosis to life
Schockdiagnose CF - und wie geht man damit um? Berührend!

Grace McKenzie, 2018

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Verkauf am Martinimarkt
Bad Wimsbach-Neydharting

Ein herzliches Dankeschön an unser Mitglied Claudia Strauß für ihre Spende vom Benefizverkauf am 2. Martinimarkt Bad Wimsbach-Neydharting am 8. November 2019 zugunsten der CF Hilfe OÖ.  Danke für € 1.200. Am Foto: Alexandra Rittberger und Claudia Strauß, November 2019
Danke an den Veritas Verlag, Linz, dem größten Schulbuchverlag Österreichs, für die Weihnachtsspende an die CF Hilfe OÖ von € 1.500 im Rahmen der Weihnachtsfeier.  Am Bild: Alexandra Rittberger, Veritas-Geschäftsführer Nikolaus Donner und Barbara Hein-Sunzenauer, Dezember 2019.
 
Danke für die Spende von € 3.000 von Mühlviertel Classic, der größten Oldtimer Charity-Rallye Österreichs, die vom 20.-23. Juni 2019 stattgefunden hat. Am Foto: Stefan Barbaric, Brigitte Mayr, Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Rudolf Sammer, Dezember 2019.
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Danke an Haslach aktiv, die wieder den Reinerlös der Bausteinaktion im Rahmen des Weihnachtsmarktes Haslach (12.+13. Dezember 2019), € 1.500, der CF Hilfe OÖ gespendet haben.
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Das Pionierbataillon 2, Schwarzenberg-Kaserne, veranstaltete auch 2019 wieder den Pionieradvent. Der Erlös der Veranstaltung von € 4.193, wurde heuer der CF Hilfe OÖ gespendet. Danke an unser Mitglied Alexandra Groß-Rosenlechner für die Vermittlung, Jänner 2020.
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Danke für die Kranzspenden von der Auferstehungsfeier Leo Eichler, € 600, zugunsten der CF Hilfe OÖ, November 2019.

 
Danke für die Spende von Firma DOMICO, Vöcklamarkt, € 5.000, vermittelt durch unsere Schirmherrin Mag. Doris Hummer, Dezember 2019.
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Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystische Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.

Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die an CF erkrankt sind.
Es ist nicht so, dass der Einzelne nichts tun kann.
Das ist eine Parole der Angst.
Immer wird es auf den einzelnen Menschen ankommen,
seinen Mut, seine Verständnisbereitschaft,
seine Liebe und Güte.

(Kardinal Franz König)
Lassen wir uns nicht entmutigen - Gemeinschaft besteht aus jeder/jedem Einzelnen. Gemeinsam schaffen wir Veränderung.
Das wünsche ich uns für das neue Jahr. 

Elisabeth Jodlbauer-Riegler und Vorstandsteam
"Helfen Sie uns sparen- 
Halten Sie Ihre Kontaktdaten aktuell -
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IMPRESSUM
Medieninhaber und Herausgeber: Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, überregionale Selbsthilfeorganisation,
Schießstattstr. 59, 4048 Puchenau, Tel 0650/991 68 93, Fax 0732/226 558, office@cystischefibrose.info,
www.cystischefibrose.info, ZVR 335169694, DVR 0961213

Bankverbindung: CF Hilfe OÖ, Raiffeisenbank Ennstal, IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784, BIC: RZOOAT2L080

Blattlinie: Dieser Newsletter dient der Information über die Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose und über die Tätigkeiten des Selbsthilfevereines CF Hilfe OÖ.

Offenlegung gem. § 25 Mediengesetz:
Vorstand:
Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Anna Jodlbauer, Mag. Barbara Hein-Sunzenauer, Brigitte Mayr, Manuel Zarazik, Mag. Alexandra Rittberger, Margarete Scheiblmair, Ruth Dorfer und Barbara Kimeswenger

Vereinszweck: Die CF Hilfe Oberösterreich versteht sich als Gemeinschaft aller CF-Betroffenen in Oberösterreich bzw. Öster-reich, aller Mitglieder des Vereins und all jener, die mit und für CF-Betroffene arbeiten und sich für ihreAnliegen und Bedürfnisse einsetzen.

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Cystische Fibrose Hilfe OÖ · Schießstattstraße 59 · Puchenau 4048 · Austria

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