Come forse saprai gennaio è stato un mese molto intenso per Amri. Grazie al rinnovo del supporto di Rossella e Fabrizio Fagnola abbiamo potuto confermare anche per quest'anno il potenziamento del supporto psicologico alle famiglie e ai bambini seguiti dall'UOC Clinica Pediatrica e Reumatologia.
A tal proposito, per chi non avesse potuto prendere parte alla seconda giornata del 'corso per genitori sulla gestione delle malattie', a questo link potete vedere la playlist con i video degli interventi dell'equipe medica e infermieristica del Gaslini, che hanno preceduto i lavori di gruppo e poi lo cambio tra genitori e con gli esperti.
Grande successo e tutto esaurito per la cena di beneficenza al Marco Polo organizzata da Alessio Arvigo e la presentazione del libro "Rimando ancora" di Raffaele Nicolella, entrambi le iniziative hanno contribuito alla ricerca sulle malattie reumatiche infantili devolvendo l'intero incasso alla causa.
Gli appartamenti con i quali offriamo ospitalità alle famiglie dei bambini ricoverati al Gaslini sono sempre piene e grazie ai nostri volontari cerchiamo sempre di dare il massimo per offrire un'accoglienza calorosa, con lo speciale contribuire di tante persone che per tutto il mese di gennaio ci hanno donato prodotti per la pulizia della casa grazie alla collaborazione di Tigotà, iniziativa che contiamo di far diventare un appuntamento annuale.
Compila il questionario di Cittadinanzattiva sul supporto psicologico
La rete di Cittadinanzattiva di cui facciamo parte, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, sta realizzando un'indagine sull'assistenza psicologica, in quanto sappiamo bene come la mancanza del sostegno psicologico da parte del sistema sanitario nazionale è solo in parte compensata dalla presenza di associazioni come Amri che si organizzano per sopperire alle mancanze istituzionali.
Con lo scopo, quindi, di fare il punto sull’assistenza psicologica erogata o non erogata oggi nei confronti di chi ha una patologia cronica o rara, e per capire insieme quali siano i bisogni di assistenza psicologica anche alla luce delle novità normative che li vedono al fianco degli altri professionisti sanitari nella presa in carico del paziente, abbiamo realizzato con la collaborazione dell'Ordine Nazionale degli Psicologi il questionario che vi chiediamo di compilare a questo link.
I dati saranno raccolti fino al 29 febbraio 2020 e verranno utilizzati a scopo di indagine per rilevare lo stato di reale presa in carico nell'ambito dell'assistenza psicologica nelle singole regioni e individuare gli aspetti maggiormente critici sui quali intervenire e gli aspetti positivi da diffondere in tutte le realtà regionali.
Segna in agenda il prossimo 18 aprile, torna il convegno medico per famiglie
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