Copy
Niet goed leesbaar? Klik hier voor de online versie.
Beste allemaal,

We zijn verheugd om jullie uit te nodigen voor de Landelijke Contactdag op 25 april as. Maaike heeft samen met Anja een prachtig programma samengesteld waarin er ruimte is voor nieuws en presentaties over medische ontwikkelingen en er ruimte is voor lotgenotencontact. In deze nieuwsbrief delen we het programma en kun je je vanaf heden aanmelden. We zijn ook heel blij om de video met ons lid en tandarts Alex van der Horst te mogen vertonen. Alex zal ook aanwezig zijn om vragen te beantwoorden. 
 

In 30 minuten Algemene Ledenvergadering

Tijdens deze dag houden we ook onze Algemene Ledenvergadering (ALV). De relevante stukken, zoals o.a. het verslag ALV 2019, concept jaarverslag en jaarrekening 2019 begroting worden je toegestuurd wanneer je je opgeeft voor de Contactdag. Om de ALV zo kort mogelijk te houden, willen we jullie verzoeken om eventuele vragen aan het bestuur vooraf in te dienen. Dit kun je doen door je vraag vóór 17 april a.s. te e-mailen naar info@ver-ooginoog.nl
 

Bedankt voor jullie suggesties

We willen iedereen bedanken die heeft meegedacht aan de invulling voor ons 10-jarig jubileum. Wat een leuke suggesties hebben jullie doorgegeven. Maaike en Anja gaan er mee aan de slag. Vanzelfsprekend komen we hier op terug! 

Aankomende vrijdag en zaterdag is de ZieZo-beurs in de Jaarbeurs te Utrecht. Vrijwilligers van onze vereniging zijn daar aanwezig. Zien we elkaar daar?   

Met vriendelijke groet,
Bestuur en medewerkers Vereniging OOG in OOG

Programma Lotgenoten Contactdag

In het programma van 25 april staan omgaan met (angst)gevoelens en lotgenotencontact centraal. 

Tijdens het ochtendprogramma

Lezing Angstreductie bij oogamputatie (evisceratie) door Jeannette van Weerden, de heer Willem Blokland en Frédérique Bak

Jaarlijks vinden er ongeveer 500 oogverwijderingsoperaties plaats. Voor sommige patiënten betekent verlies van het oog, ook afscheid nemen van een deel van het lichaam en het doorlopen van een rouwproces. Jeannette: “In het onderzoek hebben we gemerkt dat patiënten vaak al voor de operatie angst ervaren. Angst onder andere voor de operatie zelf, maar ook onzekerheid over hoe het uiterlijk straks zal zijn met oogprothese. In het UMC Utrecht willen we de zorg voor deze patiëntengroep verbeteren en deze angst verminderen. Uit het onderzoek is gebleken dat dit het meest effectief is vanuit een multidisciplinair team.”

Naast het presenteren van de resultaten van het onderzoek zal de heer Willem Blokland als humanistisch raadsman zijn rol binnen het team verder toelichten. Daarnaast zal hij ingaan op het rouwproces en hoe hier mogelijk mee om te gaan in het verdere leven.

 

Mevrouw Frédérique Bak, ocularist, zal vertellen over de meerwaarde van samenwerking tussen ocularist en het medisch team van de afdeling Oogheelkunde.


 

Algemene Ledenvergadering

Hierna is een korte pauze en vindt de Algemene Ledenvergadering plaats. Deze duurt maximaal 30 minuten. Na de Algemene Ledenvergadering gaan we lunchen en vervolgen we het middagprogramma. 
Heb je vragen voor het bestuur? Om de ALV zo kort mogelijk te houden, willen we jullie verzoeken om eventuele vragen aan het bestuur vooraf in te dienen. Dit kun je doen door je vraag vóór 17 april te e-mailen naar info@ver-ooginoog.nl

Middagprogramma

Na de lunch vertonen we de video ‘Bekwaamheid zoeken en vinden na oogverwijdering’ met ervaringsdeskundige en tandarts Alex van der Horst.

In het middagprogramma kun je kiezen uit: deelnemen aan een gespreksgroep, naar het ocularistencafé gaan, of een lezing over oogmelanoom volgen. 

Gespreksgroep ‘Hoe pak ik de draad weer op?’ o.l.v. coach en mediator Marcel Cremers

Je wil er niet aan denken maar mogelijk komt er een moment waarbij je echt zoveel last gaat krijgen van je oog dat het beter is om er voor te kiezen dat oog te laten verwijderen. Alleen al de gedachte aan dit toekomstige verlies kan van alles met je doen en voor je betekenen. Tijdens de gespreksgroep gaan we het hebben over mogelijke angsten die je hebt voor een dergelijke operatie. Heb je al een dergelijke operatie gehad, dan ben je natuurlijk ook van harte welkom om met ons te praten over jouw ervaringen rondom het verlies van je oog. Ik kan jullie in die bijeenkomst helpen om bepaalde zaken beter op een rij te krijgen; jezelf beter begrijpen maakt het misschien allemaal net iets minder moeilijk.

Lezing Dr. Khanh Vu: ‘Huidige behandelmethodes en ontwikkelingen op het gebied van Oogmelanoom’

Na haar studie Geneeskunde vervolgde Dr. Khanh Vu haar PhD en training gericht op het immuunsysteem en glaucoom in het Schepens Eye Research Institute of Massachusetts Eye and Ear, Harvard Medical School. Ze is in 2019 cum laude gepromoveerd met het proefschrift ‘Ocular Inflammation in Age-related Eye Diseases’ aan de Universiteit Leiden. Sinds oktober 2019 is mevrouw Vu werkzaam als oogarts en is onderdeel van het oncologie team in het LUMC.

Een oogmelanoom is een kwaadaardige tumor in het oog. In Nederland zijn er per jaar ongeveer 190 nieuwe uvea melanoom patiënten en 10 tot 15 conjunctiva melanoom patiënten. Tot voor kort behandelt het LUMC oogmelanoom patiënten met kleine tot middelgrote tumoren met ruthenium brachytherapie en werd het oog verwijderd bij grote tumoren. Vanuit het LUMC werden patiënten in het verleden naar Zwitserland verwezen voor protonenbestraling bij wie de tumor te groot is of te veel contact maakt met de oogzenuw. Sinds januari 2020 kunnen oogmelanoom patiënten in Nederland behandeld worden met protonenbestraling in het Holland Proton Therapie Centrum. Hierdoor is het mogelijk om patiënten te behandelen die niet in aanmerking komen voor rutheniumbestraling en hiermee alsnog het oog kunnen behouden. In deze lezing zal de nadruk liggen op de huidige behandelmethodes en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van het oogmelanoom. 

 Ocularistencafé met ocularist Frédérique Bak. 

Frédérique Bak is een ervaren oculariste en houdt op verschillende locaties haar spreekuur. Sinds 2019 is Frédérique lid van de Raad van Advies. Tijdens de contactdag houdt ze in het ocularistencafé een 'algemeen' spreekuur. Frédérique vertelt over de laatste ontwikkelingen op het gebied van oogprotheses en daarna zal zij alle vragen beantwoorden die je voor haar hebt.

Meld je nu aan voor de Lotgenoten Contactdag en klik op deze button!

Patiëntendag oogmelanoom Oogziekenhuis Rotterdam: 8 april


Op woensdagavond 8 april vindt een speciale voorlichtingsbijeenkomst plaats voor patiënten met een oogmelanoom in het Oogziekenhuis te Rotterdam. Het thema van de avond is 'Het belang van expertzorg'. Deze avond is bedoeld voor patiënten met oogkanker en andere geïnteresseerden en is een initiatief van mevrouw Renata Habets.

Renata is ervaringsdeskundige en moderator van het patiëntenforum kanker.nl. Daarnaast is zij vrijwilliger voor Platform voor Zeldzame Kankers (een initiatief van NFK, KWF en IKNL). Namens Vereniging OOG in OOG zal er een vrijwilliger aanwezig zijn om voorlichting aan de deelnemers te geven. 

Programma

19.00 uur - Inleiding door mevrouw Renata Habets
19.10 uur - 'Expertzorg bij oogkanker' door Dr Dion Paridaens, oogarts
19.30 uur - 'Het belang van verpleegkundige ondersteuning bij oogkanker'  door Sonja van der Leeden, verpleegkundige.
19.45 uur - 'Samenwerking tussen hoornvliesspecialist en ooglidchirurg bij de behandeling van kanker aan oogslijmvlies en ooglid' door Dr R.O.B. de Keizer, oogarts.
20.05 uur - 'Ontwikkelingen in oogverwijdering als gevolg van oogkanker' door Dr Gijsbert Hotte, oogarts

20.25 uur - Pauze
20.40 uur - 'Welke (na)zorg kan Visio leveren aan patiënten met oogkanker?' door een medewerker Koninklijke Visio.
20.55 uur - Afsluiting met borrel en ruimte voor lotgenotencontact. 

Aanmelden
Je kunt je aanmelden voor deze informatieve avond via deze link.

Oogfonds slaat alarm

Kinderen krijgen ernstige bijziendheid (myopie) door kleine schermpjes

 

Hoge myopie, ook wel ernstige bijziendheid genoemd, neemt enorm toe in Nederland. Myopie is deels erfelijk, maar verandert door de huidige leefstijl van kinderen in een groot probleem. Als we niets doen, zal myopie in 2050 de belangrijkste oorzaak van blindheid en slechtziendheid zijn.

Zicht dat eenmaal verloren is gegaan, kan niet meer worden hersteld. Deskundigen luiden de noodklok en roepen heel Nederland op om de 20-20-2 leefregel onderdeel te maken van de opvoeding. Hoe myopie voorkomen kan worden, is een handig geheugensteuntje ontwikkeld, de zogenaamde 20-20-2-leefregel:

20-20-2 leefregel:

  • na 20 minuten dichtbij kijken
  • een onderbreking van 20 seconden om in de verte te kijken
  • en minstens 2 uur per dag buiten zijn/spelen 

Ook voor volwassenen die zien met één oog is het belangrijk om deze regel na te leven. Lees alles over de 20-20-2 regel via de website van het Oogfonds.

Magazine onderweg!


Vandaag is het nieuwsmagazine Oog in Oog nummer 72 afgerond en naar de drukker gestuurd. De verwachting is dat het magazine zaterdag 14 maart bij je op de deurmat valt. Je kunt alvast online het magazine lezen door op de foto te klikken. 

We wensen je heel veel leesplezier!
 

Facebook Support Groep

Ben je nog geen lid van de Vereniging OOG in OOG Support Groep en wil je ook ervaringen uitwisselen of heb je een vraag? Word lid van de besloten Facebook Support Groep. Hier kun je jouw vraag neerleggen of tips aan lotgenoten geven. Op jouw verzoek kunnen wij ook anoniem een oproep plaatsen. Overigens hebben alleen leden van Vereniging OOG in OOG toegang tot deze groep.

OOG in OOG Agenda


13-14 maart >>ZieZo Beurs, Utrecht
25 maart >> Magazine Oog in Oog, nr 72
8 april >> Patiëntendag oogmelaoom, Oogziekenhuis Rotterdam
25 april >> Landelijke Contactdag, Utrecht
24 augustus >> Vereniging OOG in OOG bestaat 10 jaar
29 augustus >> Viering 10-jarig jubileum
15 t/m 19 september >> 50PlusBeurs Utrecht

Het nieuwe activiteitenprogramma 2020 kun je nalezen op onze website. 
 

Vrijwilliger worden?

Wil je ons helpen bij een van deze activiteiten? Of wil je een andere bijdrage leveren als vrijwilliger? Stuur een bericht naar moosterhof@ver-ooginoog.nl. 
Copyright © 2020 Vereniging OOG in OOG - All rights reserved.



Je ontvangt dit nieuwsbericht als lid, donateur of relatie van Vereniging OOG in OOG. Controleer je gegevens via deze link of actualiseer je gegevens.

Wil je Online Nieuws niet meer ontvangen, meld je dan af via de volgende link:  afmelden online nieuws 
Colofon:
Vereniging OOG in OOG        | KvK 5070900
 RSIN: 822891220  | Fiscaalnr. 8228.91.220.
 Tel: (078) 613 92 42  | 0653 836 774


Vroegestraat 5
2951 VT  Alblasserdam
info@ver-ooginoog.nl
Tip de redactie en stuur een mail naar Annemarie
van Tiel via avantiel@ver-ooginoog.nl
 
  OOG in OOG Tweets        OOG in OOG Tweets
 Openbare pagina OOG in OOG Openbare pagina OOG in OOG
OOG in OOG films OOG in OOG films
OOG in OOG plaatjes OOG in OOG plaatjes
Lees alles over OOG in OOG Lees alles over OOG in OOG
OOG in OOG Support Groep OOG in OOG Support Groep






This email was sent to <<E-mailadres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Vereniging OOG in OOG · Veldhuizenstraat 75 · Amsterdam, MA 1106 DG · Netherlands

Email Marketing Powered by Mailchimp