• Update contactdagen 2020
• SPAEN- conferentie / ESMO Sarcoma & GIST-symposium 2020
  • Introductie
• SPAEN-conferentie
  • SPAEN laatste nieuws en capaciteitsopbouw
  • SPAEN en ESMO: een doeltreffende combinatie
  • SPAEN GIST-nieuws
• ESMO-symposium
  • ESMO Sarcoma & GIST-programma
  • ESMO Desmoïdnieuws 

Update contactdagen 2020

De contactdag in het UMCG van 9 mei a.s. is in goed overleg met het ziekenhuis geannuleerd. De huidige situatie met het corona virus zorgt voor veel onzekerheden en toenemende werkdruk in de ziekenhuizen. We zullen op een later moment de planning hervatten.

De overige contactdagen staan als volgt ingepland:

12 september - Contactdag GIST - Doorn
12 september - Contactdag Chordomen - LUMC
3 oktober        - Contactdag Weke delen en borderline tumoren - Erasmus MC

Introductie

Mondiaal, divers, informatief en samenwerkend

Van 31 januari tot 2 februari werd de 10e jaarlijkse SPAEN*-conferentie gehouden in Milaan, Italië. Ook dit keer in combinatie met de medische conferentie "ESMO Sarcoma & GIST Symposium 2020".

Met meer dan 70 patiëntenvertegenwoordigers uit 22 landen op 4 continenten, meer dan 25 sprekers, internationaal toonaangevende sarcoomdeskundigen en vertegenwoordigers van de gezondheidszorg was het de grootste conferentie ooit. Zowel ervaren patiëntenvertegenwoordigers als nieuwelingen waren aanwezig.

Patiëntenplatform Sarcomen is een van de partijen die al langer bij SPAEN aangesloten zijn. Voorzitter Gerard van Oortmerssen is nauw betrokken als bestuurslid van SPAEN. Het is een waardevolle conferentie en elk jaar nemen we grote stappen.

De GIST patiënten zijn van oudsher goed vertegenwoordigd, maar ook de desmoïd- en bottumoren nemen een steeds belangrijker plaats in. Patiëntenplatform Sarcomen is een van de weinige organisaties die ernaar streeft alle sarcoomsoorten te bedienen, een vorm die ook in andere landen steeds meer gehoor lijkt te vinden.
 
* Sarcoma Patients EuroNet

SPAEN: laatste nieuws en capaciteitsopbouw

De twee conferentiedagen stonden bol van medische onderwerpen, variërend van de status van onderzoek in sarcomen, pathologie in GIST, management van bijwerkingen en radiotherapie in desmoïdtumoren, update over nieuwe benaderingen in sarcomen, GIST casestudies en gedetailleerde informatie over chondrosarcoom en DSRCT, Kwaliteit van Leven en nog veel meer.

Maar ook de capaciteitsopbouw voor patiëntenorganisaties, communicatie met belangenbehartigers, het organiseren van patiëntenbijeenkomsten, het lezen en interpreteren van wetenschappelijke gegevens of het gebruik van sociale media waren interessante onderdelen die meer inspeelden op de praktische kanten van een patiëntenorganisatie.

Misschien wel het belangrijkste onderdeel van SPAEN is de mogelijkheid om met andere organisaties en met experts ervaringen uit te wisselen.

Helaas waren  de botsarcomen ondervertegenwoordigd in de SPAEN-sessies. Wij hebben de aanzet gegeven om voor die organisaties die zich met bottumoren bezighouden, of alle sarcoomtypes vertegenwoordigen, een samenwerkingsverband op te zetten zodat de belangen op internationaal niveau beter behartigd kunnen worden en we elkaar kunnen assisteren waar nodig. Een goede ontwikkeling die enthousiast ontvangen is.

SPAEN en ESMO: een doeltreffende combinatie

Het ESMO-symposium is een symposium voor oncologen en andere professionals die zich bezighouden met sarcomen. De wereldtop op het gebied van sarcomen komt hier samen om ontwikkelingen en onderzoeken te presenteren en erover te discussiëren.
In totaal meer dan tweehonderd sarcoomspecialisten, waaronder ook veel ons bekende Nederlandse specialisten van de sarcoomexpertisecentra, woonden de conferentie van 3 tot en met 5 februari bij.

Het combineren van beide conferenties heeft als groot voordeel dat het voor SPAEN gemakkelijker is om topsprekers te krijgen, omdat specialisten al in Milaan zijn voor ESMO. Voor patiëntenvertegenwoordigers  is het een uitgelezen kans biedt om nog specifieker kennis te nemen van de nieuwste ontwikkelingen.

Heel mooi was dat de conferentie werd geopend met een gezamenlijke sessie van ESMO en SPAEN, wat een erkenning is van de belangrijke rol die patiënten en patiëntenorganisaties spelen. Als eerste mocht onze voorzitter, Gerard van Oortmerssen, een presentatie geven met als titel: From Patient to Advocacy. Na hem spraken diverse bestuursleden van SPAEN terwijl prof. Paolo Casali de sessie afsloot met een presentatie over Europese activiteiten op het gebied van zeldzame kankers. en ESMO: een doeltreffende combinatie.

SPAEN GIST-nieuws

Avapritinib
Op onze website is al gemeld dat avapritinib (eerder bekend als BLU-285) in de Verenigde Staten vorige maand (januari) formeel is goedgekeurd voor GIST met een PDGFRA exon 18-mutatie. Het gaat dan om de situatie dat er uitzaaiingen zijn of dat er sprake is van een tumor die niet operatief verwijderd kan worden.

Later dit jaar wordt er een beslissing verwacht omtrent de toelating van avapritinib op de Europese markt. Ook deze beslissing zal alleen gaan over de toepassing bij PDGFRA exon 18-mutaties.

ESMO Sarcoma & GIST-programma

De uitgebreide verzameling van GIST-, sarcoom-, desmoïd- en andere borderlinetumoren is buitengewoon divers en complex. Deze complexiteit wordt weerspiegeld in het programma van de ESMO-conferentie. Daardoor is het niet eenvoudig om een samenvatting van de diverse sessies te geven.

In de sessie over uitdagingen in de diagnostiek werd met name aandacht gegeven aan pathologie en de rol van genetisch onderzoek. Ook werd een presentatie gegeven over de nieuwe indeling van sarcoomtumoren die is opgesteld door de WHO, de wereld gezondheidsorganisatie. In die nieuwe indeling worden meer dan 100 subtypen onderscheiden, een illustratie van de enorme diversiteit waar sarcoomspecialisten mee worden geconfronteerd. Ook de nieuwe mogelijkheden van “liquid biopsy”, het extraheren van tumor DNA uit bloedmonsters, werden besproken.

https://www.sarcoma-patients.eu/en/our-work/annual-conferences/2020-annual-conference

ESMO Desmoïdnieuws

Tijdens het ESMO-symposium werd er ook een sessie aan desmoïdtumoren besteed.

Vernieuwde behandelrichtlijn.

Vroeger werden desmoïdtumoren vaak operatief verwijderd. De indicaties om een desmoïdtumor te opereren worden steeds minder. In de vernieuwde richtlijnen die pas gepubliceerd werden is de eerste keuze voor aanpak van desmoïdtumoren een afwachtend beleid (‘Wait & see’). Deze redenering is gebaseerd op studies bij desmoïdpatiënten waarin gezien werd dat er als men een tijd afwacht er vaak ook spontane regressie van de tumor optreedt.

Enkel in specifieke gevallen is er toch een indicatie om als eerste behandeling te kiezen. Dit geldt bij patiënten die een acute complicatie hebben zoals een darmperforatie of als er door tumorgroei onvoldoende bloed naar bepaalde organen/lichaamsdelen kan gaan. Een tumor die dicht bij kritische structuren groeit en hierdoor bij minimale groei tot fatale gevolgen kan leiden is ook een indicatie voor operatief ingrijpen. De grootte van de tumor is op zich zeker geen reden om te opereren. 

Contactgegevens
www.patientenplatformsarcomen.nl  •  info@patientenplatformsarcomen.nl 
030 - 291 60 90 (secretariaat)  •  Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Disclaimer
Hoewel aan deze nieuwsbrief grote zorg wordt besteed, kunnen geen rechten worden ontleend aan de inhoud. Het Patiëntenplatform Sarcomen aanvaardt geen aansprakelijkheid voor iets dat zou kunnen voortkomen uit de inhoud van de Nieuwsbrief en de daarin voorkomende links.

Colofon
Het Patiëntenplatform Sarcomen is een patiëntenorganisatie voor Nederlandstalige (ex-)patiënten en hun naasten met een sarcoom, gastro-intestinale stroma tumor (GIST) of een borderlinetumor.

Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven onder verantwoordelijkheid van het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen. De technische redactie van deze nieuwsbrief is verzorgd door Lawine * visuele communicatie (Utrecht), de eindredactie berust bij Marcel Bernards secretaris@patientenplatformsarcomen.nl

© 2020 Patiëntenplatform Sarcomen  •  Privacy  •  Disclaimer  •  Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.

Patiëntenplatform Sarcomen
Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands