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Notizie, aggiornamenti e iniziative dell'Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili ONLUS
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Lettera aperta del presidente

Carissimi,
spero che stiate tutti bene, voi e le vostre famiglie.

Sono ormai trascorse quattro settimane da quel nefasto giovedì in cui inaspettato, forse non troppo, il coronavirus è scoppiato a Codogno, una
manciata di chilometri da Cremona.

Quando, fortunatamente, non ci ha toccato nella salute, ci ha sconvolto la vita privandoci delle libertà più elementari, ma soprattutto privandoci
della vicinanza delle persone care e purtroppo spesso portandoci via per sempre parenti, amici e conoscenti.

Ahimè non solo tra i più anziani.

La vita si è bloccata diventando ulteriormente faticosa tra divieti, chiusure, sospetti e pessime notizie.

In questo contesto, Amri sta continuando la sua attività accogliendo in sicurezza le famiglie nei propri appartamenti, una per alloggio, nel rispetto delle misure di tutela e auto tutela ma anche in un grande sforzo di solidarietà.

Per concentrarsi sulla crisi sanitaria, il Gaslini ha sospeso infatti tutte le prestazioni che non siano di "emergenza-urgenza" o comunque "indifferibili".

Eppure, come sapete, molti, moltissimi dei nostri ospiti macinano centinaia di chilometri proprio perché i ricoveri dei propri figli non sono procrastinabili.

Ringrazio di cuore tutti i volontari che si continuano a prodigare per la causa, chi si occupa della pulizia e igienizzazione delle camere, i professionisti che collaborano con noi al servizio delle famiglie e dei bambini.

Un pensiero a tutte le "nostre" famiglie con bambini ammalati che hanno bisogno di una visita, di un consulto, di una cura, ma che non riescono a
raggiungere il Gaslini e in questi giorni accumulano ulteriore ansia.  

Purtroppo passerà ancora del tempo prima di aver la possibilità di rivederci, fin da ora tocca annullare il convegno previsto per il 19 aprile, pur nella certezza che sapremo rialzarci perché siamo allenati alla resilienza e alla solidarietà, sappiamo che il coronavirus rappresenterà una mazzata bestiale per l'associazione, il Gaslini, le famiglie e i bambini, i volontari e il sistema paese in genere.

Non abbattiamoci, usiamo questa pausa per ripensare un po' il nostro impegno e ideare nuovi progetti.

Non smettiamo di sostenere l'associazione nelle mille maniere che ci vengono in mente, senza imbarazzo a chiedere anche a chi ci sta vicino, consapevoli della costanza e della serietà con la quale, anche in questi giorni, stiamo vicino alle famiglie e ai bambini e continuiamo a sostenere la ricerca, sulla cui importanza pensiamo che questa crisi sanitaria ci inviti a riflettere e agire.

Siamo vicini ai medici, agli infermieri, a tutti gli operatori sanitari che in questo drammatico momento non esitano a mettere la salute delle persone
davanti a ogni cosa e con spirito di abnegazione e sacrifici immensi si prodigano per i tantissimi ammalati a cui va il nostro primo pensiero.

Un forte abbraccio nell'attesa che la primavera arrivi davvero.

Gabriele Bona


Coronavirus: consigli per famiglie di bambini con malattie reumatologiche

Ecco il messaggio dei nostri medici, sul nostro sito trovate un approfondimento ulteriore, preparato con particolare cura e dedizione dalla nostra volontaria e dott.ssa Marta Dellepiane, che vi invitiamo a leggere, ma ovviamente nulla toglie né aggiunge di essenziale a quanto riportiamo da parte dello staff medico dell'UOC Clinica Pediatrica e Reumatologia del Gaslini

Gentili genitori, cari pazienti, 

in base alle informazioni disponibili al momento sul nuovo coronavirus, i bambini con malattie reumatiche non sono a maggior rischio di infezione, non vi è inoltre l'indicazione a sospendere le terapie immunomodulanti o immunosppressive se non in casi particolari.

Vi raccomandiamo di seguire con attenzione le raccomandazioni fornite dal Ministero della Salute, semplici accorgimenti possono aiutare a proteggere la vostra salute e quella di familiari e amici:

- Lavatevi spesso le mani, con acqua e sapone o con gel a base alcolica, per almeno 20 secondi, e asciugatele con cura.

- Evitate di toccarvi il viso, non toccarti occhi, naso e bocca con le mani.

- Quando tossite o starnutite, fatelo nel gomito o in un fazzoletto di carta da gettare via subito dopo.

- Utilizzate fazzoletti usa e getta.

- Indossate una mascherina se non vi sentite bene o sospetti di essere malato o se assisti a persone malate. Se non avete sintomi, l’uso della mascherina non è necessario. La mascherina non è in grado di evitare del tutto la trasmissione del virus, ma aiuta a non toccarsi il viso e indica agli altri che potreste non stare bene. 

- Mantenete una distanza di sicurezza di almeno un metro dalle altre persone, soprattutto se hanno la tosse o starnutiscono.

- Quando incontrate un’altra persona, evitate di salutarla con una stretta di mano o un abbraccio.

- Evita il contatto ravvicinato con persone che soffrono di infezioni respiratorie.

- Non prendere farmaci antivirali né antibiotici senza la prescrizione del medico.

- Pulisci le superfici con disinfettanti a base di cloro o alcol. Il nuovo coronavirus può sopravvivere per ore o anche per giorni su molte superfici, come per esempio maniglie di porte e portoni, interruttori, telefoni cellulari, tastiere del pc, telecomandi, chiavi, pulsanti degli ascensori, toilette, lavandini, tavoli e schienali delle sedie.

- Gli animali da compagnia non diffondono il virus, in caso di dubbi non recarti al pronto soccorso, chiama il tuo medico di famiglia e segui le sue indicazioni).

- Qualora si presentassero segni indicativi di infezione, siete invitati a contattare il pediatra di famiglia per una valutazione clinica e lo specialista di riferimento per l'eventuale sospensione.

Per il resto ecco altre raccomandazioni condivise con la Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PReS).

Al momento, raccomandiamo che i bambini con malattie reumatiche proseguano normalmente la terapia.

Non interrompete la terapia, inclusi metotressato (MTX) e farmaci biologici, senza aver consultato il vostro pediatra reumatologo, perché potreste causare una ricaduta della malattia.

Se state seguendo una terapia a base di corticosteroidi, consultate il vostro medico per valutare un possibile cambiamento nel dosaggio.

I pazienti in isolamento o in quarantena (asintomatici) possono continuare normalmente la loro terapia.

In caso di febbre e di sospetto di malattia infettiva, non andate autonomamente al pronto soccorso né dal medico, ma contattate telefonicamente il pediatra di famiglia. Nel frattempo, sospendete il metotressato e, se prendete farmaci biologici, mettetevi in contatto con il vostro reumatologo per avere istruzioni.

Nel caso in cui abbiate un appuntamento per un controllo reumatologico di routine, chiedete al vostro pediatra di famiglia o al vostro reumatologo se fosse possibile rimandarlo o sostituirlo con un controllo telefonico o da remoto (da valutare caso per caso secondo disponibilità).

Per tutti, inclusi i pazienti con malattie reumatiche, evitate gli spostamenti non necessari e gli assembramenti.

Per ulteriori informazioni, visitate sul nostro sito (qui e qui) e sul sito Eular


Alcune notizie dal Gaslini

A seguito del Decreto dell'8 marzo 2020 e delle disposizioni regionali fino ad oggi emanate, l’Istituto Gaslini mantiene la completa accessibilità per tutte le prestazioni sanitarie da erogarsi in condizioni di “EMERGENZA-URGENZA” e per tutte le prestazioni definibili come “INDIFFERIBILI”, per tutti i pazienti provenienti da tutto il territorio nazionale.

Le prestazioni indifferibili sono:
• Visite ambulatoriali codici U e B;
• Trattamenti terapeutici/riabilitativi non rimandabili (chemio e radioterapie, trasfusioni, protocolli di sperimentazione in corso, terapie sostitutive, ecc.) e percorsi diagnostici finalizzati alla loro attivazione e/o follow-up;
• Prestazioni e procedure diagnostiche e/o terapeutiche in anestesia generale programmate (punture lombari, puntati midollari, diagnostica RM e TC, ecc.) che rispondono ai criteri di urgenza o indifferibilità;
• Attività di diagnosi prenatale in corso di gravidanza e di tutela della maternità, ad esclusione dei corsi pre-parto;
• Medicazioni e rimozioni gessi e tutori 
• Screening neonatali tempo dipendenti (eco anche, screening audiologico neonatale, test del riflesso rosso, screening fibrosi cistica, ecc)
• Tutti gli interventi chirurgici classificati come afferenti alla classe di priorità A come definita dalle linee guida ministeriali salvo diversa e più puntuale valutazione clinica
Sono invece sospese dal 10 marzo e sino almeno al 15 aprile le prestazioni sanitarie definibili come “differibili”, ossia quelle non presenti nell’elenco precedente, per tutti i pazienti provenienti da tutto il territorio nazionale. 
L’Istituto Gaslini procederà attraverso i propri servizi a sospendere le prestazioni differibili come sopra individuate e già prenotate e si impegna a riprogrammare appena possibile quanto sospeso ricontattando direttamente l’utenza.

Inoltre, per garantire a tutti i bambini e agli operatori la massima sicurezza possibile l'Istituto Gaslini si è diviso in ospedale “Covid free” e  ospedale “Covid hospital”, con la completa separazione dei pazienti sospetti o positivi per l’infezione COVID-19 e del personale a loro dedicato da tutti gli altri pazienti, attraverso accorpamenti e riorganizzazioni funzionali.
 
Il piano di riorganizzazione che ha consentito un'effettiva separazione funzionale e fisica dei percorsi assistenziali riferiti a tutti i casi COVID-19, rimodulando l’offerta di posti letto e unendo alcuni reparti.

Il padiglione 1 è ora interamente dedicato all’assistenza non intensiva dei pazienti confermati o sospetti COVID-19, divisi in tre spazi e percorsi assistenziali: al primo piano la Degenza Semintensiva con 10 posti letto (nell'ex reparto Malattie Infettive); al secondo piano la Degenza Media Intensità, provvista di 16 posti letto (in quello che fino a ieri e speriamo presto tornerà a essere il 'nostro' reparto di Pediatria Reumatologica);  infine al terzo piano la Degenza a Bassa Intensità con 8 posti letto al piano 3 (ex reparto Medicina fisica e riabilitazione).
 
Nel padiglione 16 trovano spazio i pazienti COVID-19 ad alta intesità di cura così suddivisi:
• Pronto Soccorso + Osservazione Breve: percorso “pazienti respiratori” + 3 posti letto in Osservazione Breve  (piano terra)  
• Medicina d’Urgenza: 12 posti letti di assistenza subintensiva/ intensiva (primo piano)
• Terapia Intensiva Neonatale e Pediatrica: 4 posti letto (piano terra)
 
Organizzazione strutturale e funzionale dell'Ospedale “COVID-free”
Per garantire la massima sicurezza possibile dei pazienti, delle partorienti e del personale sono stati disposti chiusure temporanee e accorpamenti:
• Ematologia, Oncologia e Neuro-oncologia: accorpamento delle degenze presso il reparto di Oncologia;
• Gastroenterologia, Chirurgia Pediatrica, Ortopedia, Otorino: fusione delle degenze presso il reparto di Ortopedia;
• Reumatologia e Endocrinologia: fusione degenze c/o Endocrinologia, con il supporto di Nefrologia
• Neurochirurgia, Medicina Fisica e Riabilitazione, Oculistica, Maxillo-Facciale: accorpamento delle degenze nel reparto di Neurochirurgia
• Medicina Urgenza: trasferimento dell’attività presso la sede della Week-Surgery

Ringraziamo fin da ora i nostri medici per lo sforzo straordinario e la generosità con la quale stanno lavorando in questi giorni difficili, sperando di uscirne al più presto.

 

Il convegno del 19 aprile è rinviato, ma l'impegno di Amri non si ferma 
Non farci mancare il tuo supporto, sostienici con il 5x1000

 



Ogni anno ci impegniamo a mandare avanti la ricerca scientifica (stiamo supportando un progetto triennale per un costo di 150 mila euro), offrire ospitalità in appartamento alle famiglie durante i ricoveri (la gestione dell'ospitalità rappresenta ogni anno un costo di 85 mila euro) e organizzare attività di sensibilizzazione sulle malattie reumatiche infantili e tutte le patologie croniche, autoimmuni e rare correlate seguite dal Reparto di Pediatria II del Gaslini.

Sono tutte attività fondamentali, che in questi anni hanno davvero cambiato in meglio la vita dei bambini e delle loro famiglie, ma purtroppo come sai c'è ancora molta strada da fare, e non possiamo fermarci

Siamo totalmente autofinanziati, e anche per questo il tuo contributo è essenziale, come lo è stato dal 1992 a oggi per arrivare al livello di cura e qualità della vita alla quale i bambini possono accedere oggi.

La tua scelta del 5x1000 a favore di Amri è il canale principale grazie al quale riusciamo a sostenere il nostro impegno!

Per questo rinnoviamo la richiesta di sostenerci con il tuo 5x1000, è un gesto che non costa nulla ma aiuta molto. Per farlo è sufficiente indicare nel modulo per la dichiarazione dei redditi il nostro codice fiscale: 96018220184. 

Leggi la lettera con la quale il nostro presidente Gabriele Bona invita a donare il 5x1000

Fai girare il volantino informativo tra amici e conoscenti: 

Qui puoi trovare altre informazioni utili e le domande frequenti

Segui la nostra pagina  fb.com/amriaps per gli aggiornamenti in diretta sul mondo Amri



Grazie per la lettura e alla prossima!
 
Pietro
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