Sono state predisposte 2 nuove Carte per la vita: per le Miotonie non distrofiche (NDM) e per le Paralisi Periodiche (PP). Per richiedere queste o anche quelle per la Distrofia miotonica di tipo 1 (DM1) e di tipo 2 (DM2) è sufficiente compilare la scheda a cui si accede tramite la home page del sito o richiederla scrivendo alla mail della FMM: info@fondazionemalattiemiotoniche.org
Si è costituita l’European Dystrophy Myotonic Association (EURO-DYMA) che riunisce le Associazioni europee che si occupano di distrofie miotoniche. Queste le azioni di Euro Dyma, complementari alle attività nazionali delle associazioni che ne fanno parte: • Portare la voce dei pazienti ovunque a livello europeo in modo coordinato • Armonizzare la conoscenza della malattia per un beneficio della comunità DM (pazienti, ricercatori, clinici) • Favorire l’inizio di studi, sperimentazioni cliniche e programmi ovunque. Per la FMM vi partecipano il prof. Meola, uno dei Fondatori e in qualità di membro del consiglio scientifico, ed il Sig. Amedeo Bianchetti, genitore di pazienti con DM.
Il prof. Meola è stato ospite della trasmissione “ Mattino in salute” di wellTV (canale 115 in streaming) l’11 gennaio e il 15 febbraio. Si è ampiamente parlato di tutte le malattie miotoniche, dalle Distrofie Miotoniche di tipo 1 e 2 alle Miotonie non distrofiche, alle Paralisi Periodiche. Il Sig. Amedeo Bianchetti ha portato la sua testimonianza come genitore di pazienti DM. E’ possibile vedere le interviste ai seguenti link: intervista 11 gennaio https://www.youtube.com/watch?v=lUCIIDfNMXA; intervista 15 febbraio https://www.youtube.com/watch?v=me_VPCHG4cY.
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