El objetivo de este evento era aportar un espacio para generar conocimiento, visibilizar el daño cerebral, recopilar conocimiento en atención a rehabilitación, derechos e inclusión de las personas con DCA y sus familias. Además de difundir buenas prácticas, modelos de atención e informar a las familias de acciones novedosas y dispositivos tecnológicos de última generación y también de bajo coste.
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FEDACE celebra el IV Congreso Nacional de Daño Cerebral
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La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) ha celebrado su IV Congreso Nacional de Daño Cerebral Adquirido en Madrid, bajo el lema “Somos una Realidad” y cuyo objetivo ha sido analizar la atención sociosanitaria al Daño Cerebral Adquirido (DCA), difundir buenas prácticas, modelos de atención y protocolos de intervención. El evento ha tenido lugar durante los días 22 y 23 de noviembre, en el Edificio Castellana 81, y ha estado patrocinado por Fundación Once y Fundación Gmp y con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y Bankia (En Acción Bankia. Red Solidaria 2018).
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Tras mucho tiempo sin acometer el reto de un nuevo congreso, este año, se nos ha presentado la oportunidad de dar continuidad a la tarea iniciada hace muchos años. Lo hemos abordado con ilusión, siendo conscientes de la dificultad que entraña la organización de un evento de estas características, fundamentalmente por el hecho de tener que priorizar en algunas de las caras de esta poliédrica realidad que es el Daño Cerebral Adquirido (DCA). Supone por ello un auténtico honor poder continuar la senda abierta por otras Juntas Directivas.
Aunque los enfoques sean otros, los apoyos sean diferentes, el conocimiento del DCA haya mejorado o la percepción social sea mayor, la realidad es que las necesidades de las personas con DCA y sus familias no ha variado sustancialemtne, diría más, han aumentado. Y ha aumentado por esa conciencia y exigencia, cada vez más avivada y extendida, de ser personas con derechos, con los mismos derechos que el resto de ciudadanos y ciudadanas de este país.
Hemos tratado de darle un enfoque eminentemente social, más allá de los aspectos clínicos y sanitarios, por estar convencidos que son estas necesidades, las sociocomunitarias, las que hasta ahora menos se han abordado y que más demanda el colectivo; y sobre las que hay que insistir más.
Pretendemos dar voz a las personas con DCA y a nuestras familias. Nadie mejor que ellos y ellas para situarnos en la realidad actual del DCA, en sus esperanzas y en sus aspiraciones. Pretendemos dar voz también a nuestros profesionales, que demuestran cada día sus magníficas capacidades y su inigualable implicación, sin que ello suponga actuar con endogamia.
También trataremos de mostraros algunos avances técnicos que pueden mejorar capacidades y facilitar que el día a día se nos haga algo más llevadero.
Por todo ello, permitidme a todos y todas daros la bienvenida a este IV Congreso que, estoy convencido, supondrá un punto de inflexión y aportará luz a alguna de estas áreas, todavía muy oscuras.
Luciano Fernández Pintor
Presidente de FEDACE
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Luis Cayo Pérez Bueno recalcó que “cada vez son más predominantes las discapacidades sobrevenidas como el DCA".
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La médico documentalista del Hospital General Universitario de Castellón, María Ramos Trujillo, explicó la importancia de conseguir código diagnóstico al alta. Y el coordinador de la Oficina del Daño Cerebral Adquirido de la Comunidad Valenciana, Jaume Morera, hizo alusión a la Estrategia de Atención al DCA en esta región.
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Los asistentes al congreso disfrutaron de los proyectos de investigación sobre el DCA presentados en forma póster.
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La primera jornada se cerró con una charla mágica sobre el DCA, realizada por Karim: “El Humor, una herramienta para cambiar el mundo”.
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Mesa redonda sobre sexualidad con Carlos de la Cruz, doctor en psicología y sexólogo, y Ana María Cárdenas, familiar de persona con DCA.
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María Muñoz, presidenta y gerente de Adacea Jaén, y Enrique Criado, vinculado al movimiento asociativo de FEDACE, nos hablaron en primera persona de la perspectiva de género tras el DCA.
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Irene Carmona, directora de unidad de estancia diurna de la asociación Agredace, e Iratxe Beitia, psicóloga y neuropsicóloga de Atece Guipúzcoa, hablan de la fase aguda en el modelo de atención a familias de personas con DCA.
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Algunos de nuestros voluntarios, de la EMT y de ADACE Castilla La Mancha, siempre con una sonrisa.
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La directora gerente del CEADAC (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral), Inmaculada Gómez Pastor.
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Presentación de la aplicación para smartphone "DCApp", que facilita la búsqueda de recursos para personas con DCA.
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Interesantísima mesa redonda sobre derechos de las personas con DCA, con Ana Cabellos (Directora de la Fundación Tutelar Daño Cerebral CLM), el abogado Josep Pérez Tirado y el Delegado de Civil, Consumo y Protección de personas con Discapacidad de la Fiscalía de Jaén, Cristóbal Fábrega.
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Gloria Montoro Alemán fue la encargada de entregar el premio de Pósters a Alba Aza, por su trabajo.
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La educadora social, Noelia Parente, y Miguel Ángel Framil, participante del proyecto de Empleo.
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Hubo tiempo para explicar y probar las nuevas tecnologías (de última generación y de bajo coste) aplicadas en la atención a familias y personas con DCA.
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La coordinadora del equipo terapéutico de familias en Adacea Alicante, Paula Rodríguez, y Ana Alonso, responsable del programa de apoyo a familias de Dace, se encargaron de la fase subaguda.
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Eulalia López nos narró su experiencia como familiar de una persona con DCA en la fase crónica, donde también intervinieron Noelia Alcaraz, psicóloga y neuropsicóloga clínica de Nueva Opción, y Lorena Cardador, psicóloga clínica de Apanefa.
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Conclusiones del congreso
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Estoy aquí para hablar sobre las conclusiones a las que llegamos tras el congreso, que ha sido un espacio y tiempo de reflexión, de debate, de compartir conocimientos, donde hemos visto de dónde venimos, dónde estamos y hacia dónde queremos ir.
Sí me gustaría, antes de iniciar las conclusiones, reiterar los agradecimientos que hizo nuestro presidente, dirigido a familiares, personas con DCA, cuidadoras, instituciones, voluntarios, profesionales… Y dar las gracias a GMP por estar ahí.
Y como no, seguir invitando a las administraciones públicas, porque nos tienen que dar un mayor apoyo. Ya que como mencionó Jaume Morera “las personas y las familias merecen una oportunidad, y la administración no se la puede negar”.
Creo que el congreso ha cumplido nuestras expectativas, cada uno de los ponentes ha aportado un granito de conocimiento, que contribuye a mejorar la atención de las personas con DCA y las familias.
A lo largo de estos dos días, se han abordado diferentes aspectos como: los derechos, la tecnología, necesidad de estrategias, código diagnóstico al alta, modelo de atención, nuevos retos como la sexualidad, la inserción laboral, género y hemos finalizado con la constante necesidad de atención a familias. Todo esto usando el humor como herramienta, porque como nos ha dicho Luis Cayo “tenemos que venir llorados de casa”.
Hemos dado testimonio de que somos muchos, no somos emergentes, somos una realidad. Este congreso es un inicio, a partir de hoy tenemos que creernos que no somos una minoría discreta, tenemos presencia.
Somos una discapacidad con características especiales, debido a la aparición brusca y repentina del DCA, a su variabilidad de secuelas cognitivas, comportamentales, físicas, sensoriales… que no solo comprometen a la persona y a la familia, sino también al ámbito social, educativo, escolar, jurídico… por eso el DCA requiere, como hemos visto en estos dos días, de una estrategia de atención, que abarque desde el inicio, hasta fases más avanzadas. Una estrategia con una visión holística, transdisciplinar, orientada a la funcionalidad, a la autonomía de la persona y su familia. Y con especial atención a los niños, a personas con alteraciones conductuales graves y estados alterados de conciencia.
Basada en los principios de equidad, sostenibilidad, continuidad e integración de recursos, orientada a reducir el sufrimiento de la persona y la familia.
Esta estrategia tiene que tener en cuenta perspectiva de género, no hay que olvidar que la discapacidad no es neutra, castiga y castiga más cuando se es mujer.
Todo esto no se puede conseguir sin un cambio cultural a todos los niveles, un cambio que incluya formar profesionales, administraciones, familia…
En este proceso necesario de cambio cultural, la federación y el movimiento asociativo, somos el motor del cambio, con un papel activo, sensibilizador, negociador, atractivo, reflexivo y reivindicativo. Para avanzar en este cambio, como hemos ido viendo, tenemos que empoderarnos y considerarnos dignos y potentes en esta lucha.
Como bien ha dicho María Muñoz, entre todos tenemos que “ crear una revolución colectiva, para crear un pensamiento autocrítico, abierto y flexible”. Y debemos hacerlo junto al movimiento de la discapacidad general.
Para finalizar, quiero terminar haciendo una propuesta de futuro: FEDACE debe ser la precursora de la consolidación del movimiento DCA, de una forma propositiva, cooperativa y anticipativa.
Este congreso ha evidenciado que “SOMOS UNA REALIDAD”.
Rocío de la Rosa
Presidenta del IV Congreso Nacional DCA
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Una vez finalizado el IV Congreso Estatal de DCA, en mi nombre y en el de la Junta Directiva que tengo el honor de presidir, quisiera haceros llegar mi reconocimiento y agradecimiento.
Esperamos que este documento sea del interés de todos.
Quiero reconocer públicamente el esfuerzo de todos y todas, esfuerzo que ha contribuido al éxito del evento, éxito que abre las puertas a su continuidad y nos obliga a trabajar para su reedición
A las familias, profesionales y personas interesadas en conocer más a fondo nuestra poliédrica realidad y que habéis realizado el esfuerzo de desplazaros hasta Madrid para dar testimonio de que, de verdad, “somos una realidad”.
A los ponentes, por el interés en hacernos llegar y compartir con nosotros sus experiencias y su conocimiento.
A los voluntarios por ceder generosamente su tiempo para que todos y todas tuviésemos la máxima comodidad posible.
A las entidades que, como APANEFA y ADACE CLM, han apoyado directamente al Comité Organizador, por su disponibilidad.
Al equipo de comunicación por el esfuerzo de hacer público este evento tan importante para la Federación
Al Comité Técnico, profesionales cualificados y comprometidos con el movimiento asociativo, que han puesto su tiempo y capacidades al servicio de la organización.
A los financiadores, como Fundación GMP y Fundación ONCE, por su generosidad y confianza en la Federación.
A todo el equipo de la Federación, por el trabajo diario, a veces oscuro e invisible, pero fundamental para el éxito de cualquier plan.
Al Comité Organizador y a su Presidenta por su decidida apuesta por este proyecto.
El apoyo recibido y las propuestas constructivas recabadas nos animan a seguir apostando por la continuidad de este proyecto con el fin de seguir poniendo sobre las mesas, social y política, las necesidades de las personas con DCA y sus familias porque UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA.
Un cordial saludo
Luciano Fernández Pintor
Presidente de FEDACE
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