Internationale Wissenschaftler wenden sich an die WHO
Internationale Wissenschaftler und Forschungsnetzwerke richten gemeinsam eine transnationale wissenschaftliche Stellungnahme mit dem Titel "Anerkennung, Forschung und Respekt: Eine Agenda für den Wandel bei ME" an die WHO. Das Dokument soll die Interessenvertretung auf globaler Ebene für ME/CFS unterstreichen. Der Brief bietet einen Überblick über ME und die damit verbundene Krankheitsbelastung, zeigt Hürden auf, die den Forschungsfortschritt im Bereich ME verhindern und schlägt eine Agenda für einen Wandel vor.
Zusammengefasst lauten die Forderungen an die WHO:
- Anerkennung von ME als eine „schwere, chronische, komplexe und multisystemische Krankheit, die die Aktivitäten Betroffener häufig und dramatisch einschränkt“ (National Academy of Medicine, 2015)
- einen Bericht erstellen, der das aktuelle biomedizinische Wissen über ME und die Hindernisse bei Anerkennung, Forschung, klinischer Versorgung und Unterstützung aufzeigt
- Maßnahmen ergreifen, um die im nachstehenden Bericht genannten Hemmnisse zu überwinden und damit eine globale und koordinierte Antwort bezogen auf ME zu finden
- die Verwendung von Definitionen fördern, die charakteristische Symptome von ME erfordern, um die Qualität der biomedizinischen Forschung zu erhöhen und den Prozess zu beschleunigen
- sicherstellen, dass die Krankheit nicht aus dem neurologischen Kapitel des ICD-11 entfernt wird, bis weitere Forschung die wissenschaftliche Grundlage für diese Änderung bietet.
Dieses Dokument wurde von einzelnen Wissenschaftlern aus 28 Ländern, von der Internationalen Allianz für M.E. und dem europaweitem Forschungsnetz-werk zu ME/CFS, Euromene, unterschrieben. Die Lost Voices Stiftung begrüßt die Forderungen ausdrücklich. Zur Stellungnahme (auf Englisch)
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Aufbau einer Biobank für Kinder und Jugendliche in München
Das Stipendienprogramm hat eine neue Wirkungsstätte. Erstmals wird eine angehende Kinderärztin mit einem Stipendium von uns gefördert werden. Diese plant mit Unterstützung von Frau Prof. Behrends an der Universitätskinderklinik in München im Rahmen ihres Promotionsprojektes die Etablierung eines Registers mit Biobank für Kinder und Jugendliche mit postinfektiösem Fatigue-Syndrom bzw. ME/CFS. Ein solches Register zu ME/CFS ist in Deutschland einzigartig. Zukünftig wird damit in München erstmals auch eine klinische Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche entstehen, die nach einer EBV-Infektion an ME/CFS erkrankt sind. Die Arbeitsgruppe um Frau Prof. Behrends (München) arbeitet eng mit dem Arbeitsteam von Frau Prof. Scheibenbogen (Berlin) zusammen. Den Aufbau der Biobank kann dank großzügiger Spenden durch die Lost Voices Stiftung gefördert werden.
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Spenden statt Geschenke - Jörg Streng begeisterte zum 120. Geburtstag
Am 21. Oktober 2018 fand die Feier zum 120. Geburtstag des Ehepaars Rupp aus Neustadt am Kulm statt. Die Rupps entschieden sich, diesen Anlass dazu zu nutzen, über ME/CFS aufzuklären und statt Geburtstagsgeschenke, um Spenden für die Lost Voices Stiftung und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. zu bitten. Zu Beginn der Veranstaltung erklärte das Ehepaar den Grund für diese Entscheidung – ihre Tochter Maike leidet seit fünf Jahren an der schweren Krankheit ME/CFS und ist seitdem nicht mehr in der Lage, ihr Leben wie gewohnt weiterzuführen. Für die musikalische Untermalung des Abends sorgte der christliche Liedermacher Jörg Streng mit seinem Programm „Durst nach Leben“. Die Lost Voices Stiftung und das Projekt „Music for ME“ bedanken sich herzlich für die Organisation dieses Abends und die gesammelten Spenden, mit denen es möglich sein wird, weitere Stipendiaten und damit die Forschung zu ME/CFS bei Frau Prof. Scheibenbogen an der Charité Berlin zu fördern. Zum Konzertrückblick
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Zwei Adventskonzerte des FrauenChors Hannover bezaubern: 2.000 € an Spenden gesammelt
Der FrauenChor Hannover schenkte den "Lost Voices" seine Stimmen. Speziell für die beiden Abende am 1. Dezember 2018 und für das zweite Konzert am 2. Dezember in Hannover, hatte Frauke Bielefeldt den von ihr komponierten Charity Song "Lost Voices Calling" in Zusammenarbeit mit der Chorleitung Biljana Wittstock für die Chorstimmen neu arrangiert. Insgesamt sammelte der FrauenChor an diesen beiden Konzertabenden 2.000 EUR zugunsten der Lost Voices Stiftung. Wir bedanken uns bei allen Beteiligten für die schönen Konzertabende und diese erfreuliche Spendensumme! Zum Konzertrückblick
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Im stillen Gedenken - Helmut Reinke
Noch im April Newsletter hatte Helmut Reinke uns aufgezeigt, welche vielfältigen Möglichkeiten es gibt, Spenden zu sammeln. Im Oktober ist er nun verstorben. Er war, trotz schwerer Erkrankung zunächst wegen seiner ME/CFS-Erkrankung und später dann auch durch die Krebserkrankung ein Vorbild im Umgang mit dem damit verbundenen Leid. Helmut Reinke hat in der Selbsthilfegruppe in Hannover anderen Mut gemacht und gezeigt, dass ein positiver Umgang trotz schwerer Erkrankung möglich ist. Er half den anderen Mitgliedern in der Selbsthilfegruppe sich neue Perspektiven zu erschließen und neue Wege zu finden, um wieder besser am Leben teilzuhaben. Er hat anderen Trost gespendet. Helmut Reinke hatte testamentarisch verfügt, dass die Auszahlungssumme der im Todesfall fälligen Lebensversicherung an die Stiftung und damit die Erforschung von ME/CFS geht. Danke lieber Helmut! Wir trauern um einen wunderbaren und engagierten Menschen. Wir wünschen seiner Familie und Freunde weiterhin ganz viel Kraft und Trost. Im stillen Gedenken.
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Der Film „Unrest“ auf DVD mit deutschen Untertiteln verfügbar
Der preisgekrönte Dokumentarfilm Unrest über ME/CFS kann ab sofort als multilinguale DVD mit Untertiteln in 25 Sprachen, auch in Deutsch, bestellt werden. Freiwilligen auf der ganzen Welt hatten die Untertitel erstellt.
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Lost Voices Stiftung wünscht Ihnen und Ihren Lieben ein frohes und friedliches Weihnachtsfest und viel Gesundheit, Kraft und Zuversicht im neuen Jahr. Wir wünschen allen Menschen mit ME/CFS in dieser herausfordernden Zeit möglichst viele schöne Augenblicke und viel Hoffnung. Wir wünschen ihren Angehörigen, die sie unterstützen und ihnen Mut machen, viel Kraft und Erholung. Wir danken allen ganz herzlich, die die Lost Voices Stiftung 2018 begleitet, gefördert und unterstützt haben. Das entgegengebrachte Vertrauen wissen wir sehr zu schätzen. Das Jahr 2019 wird ereignisreich werden. Wir haben viel vor. Seien Sie gespannt!
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Herzliche Weihnachtsgrüße
Ihre Lost Voices Stiftung
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