Copy
Niemand hoeft alleen te zijn in de strijd tegen Sarcomen  
 
 
Nieuwsbrief Patiëntenplatform Sarcomen

Wachtkamer campagne

In de loop van het voorjaar komt het Patiëntenplatform Sarcomen met een wachtkamer campagne om de aandacht te vestigen op haar bestaan.

Met de slogan “HEB IK DAT?” willen wij patiënten in de wachtkamers van ziekenhuizen attenderen op het Patiëntenplatform Sarcomen, zodat zij met ons contact kunnen opnemen en wij passende ondersteuning kunnen bieden.

Contactdagen

Op 25 mei a.s. organiseert het Patiëntenplatform Sarcomen in samenwerking met het Radboud UMC in Nijmegen een contactdag voor de bot- en wekedelensarcomen, elk met een specifiek programma.

In oktober vinden extra regionale contactdagen plaats in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam (weke delen) en het UMC Groningen (bot).

De GIST contactdag behoudt voorlopig haar eigen contactdag in de bestaande opzet.

De contactdag voor chordoompatiënten zal onderdeel worden van de contactdagen voor botsarcomen. 

We denken met deze gewijzigde opzet meer mensen te kunnen bereiken en een gevarieerder programma te bieden voor de verschillende sarcoomsoorten.

Voor leden van het Patiëntenplatform Sarcomen is toegang tot de contactdagen gratis.

In februari ontvangt u nadere informatie over de verdere invulling van de bot- en wekedelencontactdag in mei.

Hendrik van Rooijen,

namens het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen

 
Teleurstellend nieuws over de uitkomsten van fase 3-onderzoek van Lartruvo (olaratumab)

Het Patiëntenplatform Sarcomen is erg teleurgesteld over de uitkomst van Announce studie, een fase 3-studie van het medicijn Lartruvo (ook bekend als olaratumab) van het farmaceutische bedrijf Eli Lilly.

Eli Lilly & Company heeft vorige week verklaard dat de resultaten van de studie” niet bevestigen dat er klinische winst te behalen valt bij het gebruik van Lartruvo in combinatie met doxorubicine” door patiënten met een gevorderd wekedelen-sarcoom. Het volledige persbericht van Eli Lilly is terug te lezen op de website van het bedrijf klik hier. (Engelstalig).

Voor patiënten die momenteel behandeld worden met Lartruvo (olaratumab) in combinatie met doxorubicine verandert er voorlopig niets. Zij ontvangen deze gecombineerde behandeling nog steeds in overleg met hun behandelaar. Vanaf heden worden er geen nieuwe patiënten meer toegelaten in de behandelcombinatie met doxorubicine.

Zodra we meer weten over deze situatie zullen we u daarover via onze website en de sociale media nader informeren.

 
CTOS Meeting 2018

Van woensdag 14 november tot zaterdag 17 november werd de jaarlijkse CTOS bijeenkomst gehouden, dit jaar in Rome. In totaal waren er meer dan 1000 deelnemers op het congres. Ook het Patiëntenplatform Sarcomen was aanwezig.

Klik hier om meer te lezen
 
Samen Beslissen over je kankerbehandeling: wat is jouw ervaring?

In de herfst van het vorig jaar heeft onze organisatie meegewerkt aan de Doneerjeervaring-uitvraag ‘Beslissen over je kankerbehandeling: wat is jouw ervaring?’. Bijna 3800 (ex-) kankerpatiënten hebben de vragenlijst ingevuld. De resultaten zijn op 6 december jl. via een persbericht landelijk gelanceerd en gepresenteerd.

Klik hier om meer te lezen
 
Presentatie eerste Nederlandse film over Phyllodes tumor

Met dr F. van Duijnhoven (borstkanker chirurg) van het AVL Amsterdam hebben we recent 5 informatieve video’s opgenomen waarin ze diverse aspecten van phyllodes uitlegt. Onderwerpen zijn o.a. ‘wat is phyllodes’, ‘diagnose’ en ‘behandeling van phyllodes’. Een waardevolle aanvulling, informatief voor zowel medisch personeel als patiënten. De filmpjes zijn te vinden op Youtube en op de website www.phyllodestumor.nl

Klik hier om de video's te bekijken
 
 
 
Facebook Twitter Linkedin
 
 
 
 
© 2019 Patiëntenplatform Sarcomen | Privacy | Disclaimer | Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.






This email was sent to <<E-mailadres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Patiëntenplatform Sarcomen · Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands