è iniziato il nuovo anno, che vi auguro possa regalarvi tanti momenti di felicità e serenità insieme ai vostri figli.

In questi giorni il Consiglio Direttivo di A.I.S.EA Onlus sta ultimando i bilanci consuntivo 2018 e di previsione 2019, oltre a pianificare le prossime attività e progetti da proporvi durante la prossima Assemblea dei soci.

A breve verrà comunicata la data del prossimo Meeting Nazionale delle famiglie A.I.S.EA, che come ogni anno sarà un momento di confronto con i medici e ricercatori che insieme a noi combattono contro l’emiplegia alternante e di incontro tra le famiglie che, unite in un difficile cammino, potranno ritrovarsi per scambiarsi pensieri ed esperienze e riunirsi in un affettuoso abbraccio.

Il 30 aprile 2019 A.I.S.EA Onlus festeggerà i primi 20 anni di attività: a questo importante anniversario è dedicato un articolo speciale all’interno di questa newsletter. Mi preme comunque sottolineare che in questi 20 anni abbiamo programmato, sviluppato ed economicamente sostenuto tante iniziative e progetti… quello che ancora manca è un farmaco efficace per la cura dell’emiplegia alternante, che rimane il grande sogno dei nostri figli e di noi famiglie.

Con questo obiettivo nella primavera del 2017 abbiamo avviato, in collaborazione con l’Istituto di genetica clinica, Università Cattolica del S. Cuore e il Dipartimento di chimica del farmaco, Università La Sapienza di Roma, il progetto di ricerca farmacologica “La speranza di un farmaco”. Un progetto molto ambizioso e dal budget “importante”, al quale abbiamo creduto fermamente tutti, noi ed i ricercatori che ci si sono finora dedicati con impegno e spirito positivo.

Per sostenere gli elevatissimi costi del progetto, nei mesi di novembre e dicembre sono state promosse sul nostro sito e sui social media alcune iniziative di raccolta fondi; abbiamo inoltre richiesto il vostro impegno per contribuire al finanziamento dei progetti in corso e futuri. Alcuni di voi hanno realizzato varie iniziative, grazie alle quali è stato possibile ricevere consistenti versamenti. Purtroppo questo sforzo non è sufficiente...

Con questa mia comunicazione sono ancora a chiedervi IMPEGNO, per i vostri e nostri figli.

La raccolta fondi deve diventare una “missione” costante per tutte le famiglie dell’associazione, affinché le entrate possano garantire almeno lo svolgimento dei principali eventi e la copertura delle spese della gestione ordinaria di A.I.S.EA. Se siamo tutti d’accordo nel proseguire il sostegno economico al progetto farmacologico (per il quale tutto il CD di A.I.S.EA sta cercando di reperire altri finanziatori), tutte le altre attività, dal meeting ai progetti associativi per i nostri bambini e ragazzi, potranno essere realizzate esclusivamente con un ulteriore sforzo immediato di raccolta fondi o con il contributo delle famiglie.

Vi invito come sempre a seguire le novità e gli aggiornamenti sulle diverse attività in corso sul sito www.aiseaonlus.org e sulla nostra pagina facebook www.facebook.com/aiseaonlus.

Vi ringrazio per l’attenzione e, in attesa di incontrarvi numerosi al prossimo meeting, vi invio un affettuoso saluto.

                                                                           
                                                                                  Paola Bona
                                                                       Presidente A.I.S.EA Onlus