Supporto psicologico, un aiuto in più per tutte le famiglie grazie a Fabrizio e Rossella

Iniziamo questo 2019 con una bella storia di solidarietà e fiducia. Grazie al prezioso supporto economico di Fabrizio e Rossella, che abbiamo conosciuto grazie all'interessamento del dottor Marco Gattorno, possiamo finalmente implementare un progetto che da qualche tempo avevamo nel cassetto.

Come certamente saprai uno dei punti di forza dell'associazione è l'affiancamento della professionalità di Roberta Russo, psicologa e psicoterapeuta, al team medico-scientifico del reparto. Da anni ormai chi viene seguito dai 'nostri' medici ha la possibilità di essere sostenuto nel percorso terapeutico anche dal punto di vista dell'equilibrio psicologico: dalla somministrazione dei farmaci all'impatto che può avere la malattia sulla quotidianità dei nostri figli, ma anche il rapporto con l'istituzione scolastica, non sempre comprensiva rispetto alle specificità di chi è affetto da patologie reumatiche e affini. 

Dal prossimo marzo a Roberta potrà affiancarsi un'altra specialista, formata in particolar modo sulla psicologia evolutiva e infantile, il ché renderà possibile portare avanti, sempre gratuitamente per chiunque se ne voglia avvalere, attività di consulenza e colloqui contemporanei e più numerosi di quanti non ne siamo riusciti a effettuare fino a oggi.

Chi ne volesse sapere di più può leggere altro nell'articolo pubblicato sul nostro sito (qui)
Per contattare Roberta e avere maggiori informazioni sul servizio offerto può scriverle una mail (qui).

Lotteria Amri Carnevale 2019

Sono ancora disponibili presso la sede di Amri, al piano terra del padiglione 10 del Gaslini, o contattando i nostri volontari che ogni giorno giocano con i bambini ricoverati, gli ultimi biglietti della nostra annuale lotteria di beneficenza, i cui fondi sono devoluti interamente alla ricerca, l'estrazione sarà il 28 febbraio presso il reparto di Pediatria II e comunicheremo i numeri vincenti sul sito.

Valeria Marini per Amri

Anche quest'anno ci verrà a trovare con un carico di giocattoli da portare ai bambini la nostra ormai 'storica' madrina e sostenitrice Valeria Marini, sarà in reparto a inizio marzo e non mancheremo di condividere qualche immagine di quella giornata.

Liste d'attesa e differenze di qualità della cura tra Regioni

Come associazione attiva nel Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) e all'interno del Tribunale del Malato di CittadinanzAttiva, siamo stati convocati a Roma presso l'Agenzia Nazionale per i servizi sanitari Regionali (Agenas) per partecipare, rappresentando il particolare punto di vista dei pazienti (e dei loro familiari, nel caso dei bambini) in vista della ridefinizione dei criteri con i quali verranno impostate le priorità per le 'liste d'attesa'.
Tasto dolente che emerge sempre in queste riunioni, confermato anche dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (FNOMCeO) è come questa tendenza a un 'regionalismo differenziato' (per ora sospesa in parlamento, ma a rischio approvazione) possa polarizzare ulteriormente in base alla regione di provenienza le possibilità di cura e assistenza per i malati. Assieme all'ordine dei medici e alle altre associazioni di pazienti unite nelle reti stiamo cercando di sottoporre all'attenzione dei decisori pubblici le possibili ricadute sulle realtà ospedaliere e sui pazienti di scelte che, se non attentamente controbilanciate, potrebbero incidere molto negativamente in materia di tutela della salute, soprattutto in termini di equità e sostenibilità. 

Già oggi sappiamo, grazie all'ospitalità in appartamento che rendiamo disponibile a centinaia di famiglie ogni anno, quanto il Gaslini è spesso il punto di arrivo dopo mesi e in alcuni anni di ricerca di terapie adeguate in ospedali di altre parti d'Italia, e tanti siano 'costretti' a venire da noi non solo per cercare l'eccellenza nella cura dei loro figli, ma anche perché altrove questa non sarebbe possibile.

Se non pagassimo e sostenessimo le spese di chi non può permetterselo, già oggi, molte famiglie sarebbero costrette a rinunciare a parte delle cure, delle visite di controllo e, in definitiva, diminuirebbe la qualità della vita di tutti.
 

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