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Presentazione
Cari tutti,
ci arriva in chiusura degli Appunti la notizia della morte di Giuseppe Lixia. “Aveva una faccia pulita che infondeva serenità” ha scritto G. Biasini. Ci uniamo con grande rimpianto al cordoglio di ACP Cagliari e della Sardegna, ricordando la sua presenza costante e la sua sempre attiva partecipazione alla vita associativa.
Nelle note che seguono, accanto all’aggiornamento di Paolo Siani su quanto svolto in Commissione Sanità in tema di cure palliative, leggiamo obiettivi e passi operativi del gruppo di lavoro dedicato in ACP.
Tra le altre notizie ci viene ricordato che il 3 marzo si celebra il World Birth Defects Day.
E anche l’appuntamento con il Congresso Nazionale ACP, in fase di avanzata organizzazione grazie al lavoro attento e collaborativo del gruppo ACP Puglia e Basilicata.
Buona lettura,
Federica Zanetto
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Luna di Febbraio
 LE SUPERLUNE
In questa fine di febbraio una SuperLuna domina il cielo. Dicono i lunari che è più grande del 14% e più luminosa del 30% del solito. Secondo gli antichi sacerdoti segnava conseguenze nefaste perché più ampia la luna maggiore sarebbe stata la “magnifica desolazione”. I bambini sembravano il principale obiettivo del presagio divino. E’ difficile dimenticare che una SuperLuna ci fu anche fra fine agosto e primo settembre 1939 quando, sotto il segno della svastica tornata tristemente di moda, irruppe la seconda guerra mondiale. Bambini e ragazzi soldato costretti a combattere su tutti i fronti, altri a morire sotto i bombardamenti o di fame o di rappresaglie come a Marzabotto o S. Anna di Stazzema o nei campi di concentramento. Il loro numero continua a essere nascosto dentro i quarantaquattro milioni delle vittime civili.
Il lunatico
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 Venti dalla Camera
Si è conclusa con la vista all’Hospice Alma Mater dell’ospedale Pausilipon l’indagine conoscitiva della Commissione Affari Sociali della Camera sulle cure palliative.
Obiettivo della Commissione era approfondire il tema delle cure palliative e della terapia del dolore in ambito pediatrico. Dopo oltre 20 audizioni di professionisti, società scientifiche e associazioni di genitori e le due visite agli Hospice di Padova e di Napoli si è conclusa la fase conoscitiva.
Ora verrà preparato un documento in cui verranno evidenziati i punti di forza e di debolezza degli hospice e delle cure palliative nel nostro Paese.
Abbiamo ascoltato i racconti dei professionisti e di tutta l’equipe medico-infermieristica, racconti di un lavoro difficile che coinvolge tutti emotivamente ma che viene svolto con professionalità e attenzione; quelli delle associazioni di volontariato, che svolgono un ruolo decisivo per le strutture sia a Padova che a Napoli, e poi le testimonianze dei genitori, fortemente provati dalla perdita di un figlio ma che sono venuti a dirci ”fate di più, date tutto quello che serve a queste équipes, non lasciatele sole, loro sono state per noi molto importanti”.
Gli hospices in Italia sono pochi, ma in alcune regioni c’è un surplus di posti letto e in altre, quelle del Sud, c’è invece una grave carenza. Dalla nostra indagine, così come confermato dal rapporto del Ministero della Salute uscito proprio in questi giorni, risulta una carenza a livello nazionale di 244 posti letto in hospice e, come sempre, la situazione appare fortemente disomogenea. Ci sono Regioni in surplus (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio) e Regioni in grave deficit (Piemonte, Toscana, Campania, Sicilia).
Resta particolarmente critica la situazione delle Reti di cure palliative e terapia del dolore pediatriche, fortemente carenti in quasi tutto il territorio nazionale. L’indagine conoscitiva servirà a ridurre tali diseguaglianze.
Paolo Siani
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Venti di ospedale
Disordini dello spettro autistico: non solo una questione di geni.
È osservazione comune che i bambini con autismo e con disturbi dello spettro autistico (ASD) sono progressivamente aumentati negli ultimi decenni, costituendo sempre più un problema di sanità pubblica meritevole di un’attenzione particolare. Le ultime stime parlano di 1-2 bambini su 100 a esserne affetti, in prevalenza maschi. Fortunatamente da tempo i pediatri utilizzano strumenti diagnostici atti a riconoscere precocemente i bambini con DSA, essendo una diagnosi precoce il punto fondamentale per instaurare trattamenti efficaci per migliorarne i disturbi. Viceversa, nonostante i grandi progressi delle biotecnologie, le conoscenze sulle cause dell’autismo stentano ad essere definite. E come spesso accade in questi casi, il campo resta aperto a ipotesi che spesso di scientifico hanno molto poco.
Un recente articolo pubblicato su Journal of Applied Genetics (2019)* ci viene incontro nel tentativo di fare chiarezza su quello che in realtà si conosce sulla genetica dell’autismo. Che l’ autismo abbia, almeno in una parte dei casi, una base genetica non ci piove. In primo luogo lo confermano gli studi familiari e sui gemelli. E poi si è visto che fino al 25-35% dei casi, i bambini con ASD hanno una base genetica riconoscibile, che sia una mutazione in geni associati a fenotipi sindromici più o meno noti e più o meno evidenti (FMR1, MECP2, PTEN, NF1, TSC1 e 2) o risultati mutati in alcuni pazienti con ASD (CACNA1C, CHD8, FOXP1 e 2), o che si tratti di alterazioni cromosomiche, soprattutto CNVs (copy number variants, cioè alterazioni in eccesso o in difetto di piccole regioni cromosomiche diagnosticate mediante la tecnologia CGH array), riscontrate in un certo numero di bambini affetti. Meno chiaro è invece il significato di varianti polimorfiche quali gli SNPs (single nucleotide polymorphisms, cioè varianti di singoli nucleotidi della sequenza di DNA di un individuo, taluni molto frequenti nella popolazione generale, altri molto rari) che sono stati associati ai disturbi ASD in vario modo, ma con scarsa forza di evidenze.
Tutto il resto sembra non genetico. Ma non così distante, visto che il modello attualmente più invocato è quello “epigenetico”. Il meccanismo epigenetico è quello che modula l’espressione di vari geni a diversi livelli (conformazione della cromatina, espressione o repressione di geni regolatori, etc.) senza alterare la sequenza del DNA. Questo sembra un modello più convincente, anche perché in questo campo iniziano a essere pubblicati dati sempre più interessanti e scientificamente validi. Il meccanismo epigenetico ad esempio, potrebbe spiegare perché alcuni fattori esterni al bambino, magari a carico di un genitore (ad esempio modifiche della risposta immune materna in gravidanza secondarie ad influenza, febbre o uso di antibiotici) siano stati trovati associati ad aumentato rischio di concepimento di bambini con ASD rispetto alla popolazione generale. O anche perché i livelli di espressione di alcuni microRNA (brevi sequenze di RNA che controllano pathway genici nell’ambito di processi di differenziazione cellulare, di proliferazione, sviluppo ed apoptosis) siano stati recentemente trovati alterati in pazienti con ASD e invocati quali biomarcatori da ricercare nel sangue periferico di pazienti affetti. È molto probabile che tutto ciò sia ancora “fantascienza” ma a giudizio di molti esperti (ma anche a mio modesto parere) questa sembra la strada più giusta (o almeno una delle strade giuste) da percorrere per arrivare a capire cosa c’è che non va nella biologia del SNC dei bambini autistici, in modo da poter individuare strumenti diagnostici sempre più precisi e mettere a punto trattamenti sempre più efficaci.
*Journal of Applied Genetics (2019) 60:37–47 https://doi.org/10.1007/s13353-018-00480-w
Daniele De Brasi
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31° Congresso Nazionale ACP, 10-12 ottobre 2019, Matera
Leggiamo il programma preliminare del 31° Congresso Nazionale ACP, a cura del gruppo ACP Puglia Basilicata. Si svolgerà a Matera dal 10 al 12 ottobre 2019 (con inizio alle ore 15 di giovedì 10 ottobre), presso la Casa di Spiritualità Sant’Anna (dove è possibile anche alloggiare).
Il gruppo organizzatore raccomanda di pensare e provvedere già da ora agli aspetti organizzativo-logistici, dato lo svolgimento del Congresso ACP nella Capitale Europea della Cultura 2019.
In coda alla locandina preliminare sono riportati i recapiti della segreteria organizzativa per informazioni e indicazioni utili. [ Programma preliminare ]
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ACP News
:: Nuovo referente ACP Lazio
Salutiamo Paolo Nardini da questo mese referente regionale ACP Lazio e gli siamo grati per la disponibilità a fare parte di questa preziosa rete acpina, con l’augurio di buon lavoro.
:: Giovanni Poggini (ACP Toscana), già referente regionale UNICEF, è da quest’anno membro del direttivo nazionale UNICEF. Un' opportunità anche per rivedere il protocollo di intesa che ACP siglò con UNICEF nel 2008.
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Rinnovo quota sociale 2019 e 7° corso FAD ACP
Care e cari amici dell’ACP,
come di consueto in questo periodo dell’anno, vi ricordiamo di rinnovare la quota associativa per il 2019 e di farlo entro il 31 marzo.
Anche quest'anno è possibile procedere al rinnovo direttamente da casa vostra collegandovi al portale www.acp.it e utilizzando una delle modalità presenti nella pagina “Come iscriversi”.
Se avete già provveduto al rinnovo della quota vi consigliamo di verificare la vostra posizione sociale registrandovi al portale, dove, accedendo all’area riservata, potrete inoltre modificare la vostra anagrafica, acquistare i corsi FAD e altro ancora.
Come sapete la quota di iscrizione rappresenta l’unica voce di entrata per la vita e il sostentamento della nostra Associazione, che non accetta sponsorizzazioni dall'industria di latti e alimentazione per l'infanzia per nessuna delle sue attività, né per la rivista Quaderni ACP, né per gli eventi nazionali: il Congresso Nazionale ACP, il Congresso di Parma... [ Leggi tutto ].
Federica Zanetto
Presidente ACP
 :: Novità 2019
Il materiale FAD ACP relativo al periodo 2015-2017 è disponibile in e-book, edito da ACP, per i soci in regola con la quota associativa e per gli iscritti alla FAD di Quaderni ACP. E’ scaricabile dalla sezione Download (Libri 2019) dell'area riservata del portale dell'ACP.
La pubblicazione va ad aggiungersi alla prima del 2015 (allora in formato cartaceo). Il progetto FAD è uno degli impegni che ACP intende continuare a perseguire, a garanzia di una formazione interessante e di qualità, fruibile anche in piccolo gruppo.
:: FAD Quaderni acp: si riparte!
Caro collega,
è partita la 7a edizione del corso FAD ACP che manterrà la stessa struttura con casi didattici selezionati e proposti in base ai moderni criteri della formazione: problematicità, interattività, messa in pratica. Il corso è accreditato oltreché per i pediatri, anche per il medici di medicina generale e di continuità assistenziale. Anche per questa edizione verranno assegnati 18 crediti ECM.
Ti ricordiamo che a dicembre si è concluso il triennio formativo 2017/2019, che prevede l’acquisizione di 150 crediti complessivi per i 3 anni, dovrai perciò terminare il corso entro il 31.12.2019.
Per iscriverti al corso ti invitiamo a versare la quota di adesione di 60 euro se sei socio ACP in regola con la quota sociale (puoi verificare la tua posizione accedendo all’area riservata), oppure di 80 euro se non sei socio ACP.
In quest’ultimo caso ti chiediamo di valutare la possibilità di iscriversi all’ACP con la quota associativa di 100 euro (usufruendo delle numerose agevolazioni) e con 60 euro di aderire anche alla FAD.
Michele Gangemi
Responsabile scientifico FAD Quaderni acp
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In viaggio con le segreterie
Segreteria ACP terapia del dolore e cure palliative pediatriche
Responsabile: Michele Gangemi
Componenti: Luciano De Seta, Patrizia Elli, Martina Fornaro, Mario Renato Rossi
Il tema della terapia del dolore e delle cure palliative in ambito pediatrico è sempre più in primo piano, vista la necessità di attuare e rendere operative sul territorio nazionale le indicazioni della Legge 38/2010, che regolamenta anche in ambito pediatrico l’accesso ala terapia del dolore e alle cure palliative pediatriche (CPP).
L’ACP è sempre stata sensibile a questi argomenti, come dimostrato dalla ricerca di Luciano De Seta (Quaderni acp 2008; 15(1): 8-14) e dal coinvolgimento nel percorso ministeriale sulla terapia del dolore pediatrico. Quaderni acp ha dedicato una serie di articoli alla tematica in questione e continua a dare grande rilievo a questi aspetti.
Il gruppo di lavoro ACP ha individuato come elemento di criticità su cui porre l’attenzione quello della formazione in cure palliative pediatriche (CPP), ancora diffusa in modo non uniforme sul territorio e frammentaria all’interno dei corsi di studio istituzionali. L’ambito delle CPP si presta per definizione a una formazione che deve essere pensata come multidisciplinare, viste la necessità di continuità di cura tra Ospedale e territorio, e di integrazione di figure professionali diverse, dal pediatra di libera scelta, al medico ospedaliero, agli specialisti di diversi ambiti clinici, dagli infermieri ospedalieri a quelli che operano nell’assistenza domiciliare. Inoltre, sarebbe auspicabile che le CPP venissero incluse all’interno del percorso di formazione delle Scuole di specializzazione in Pediatria.
Il gruppo di lavoro ACP si propone di effettuare una riflessione rispetto allo stato attuale della formazione in CPP, universitaria e post-laurea, medica e infermieristica, e a proposte di miglioramento.
ACP è inoltre impegnata nel tavolo di lavoro di 15 Società Scientifiche del progetto CONSENSUS del gruppo PIPER coordinato da Franca Benini. Obiettivo è la stesura di una Consensus sulla corretta gestione del dolore nel paziente pediatrico in Pronto soccorso, come riferimento operativo, efficace e diffuso nella pratica clinica. Il racconto dell’esperienza di questo percorso troverà spazio anche nella sessione del Congresso Nazionale ACP 2019 dedicata alla terapia del dolore e al progetto PIPER.
Michele Gangemi
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Choosing Wisely Italy: una nuova app
 Il 21 febbraio scorso, presso l’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano, si è tenuto l’incontro della rete Choosing Wisely Italy, nel corso del quale è stata presentata e lanciata ufficialmente la nuova APP per smartphone e altri dispositivi, contenente le Raccomandazioni elaborate dalle Società Scientifiche che hanno aderito al progetto “Fare di più non significa fare meglio - Choosing Wisely Italy”, e le schede di Altroconsumo per i cittadini, in italiano e in Inglese. L’App, scaricabile gratuitamente, ne consente la visualizzazione diretta, come è già in atto per CW USA e Canada, e un agevole utilizzo nella pratica quotidiana degli operatori sanitari.
E’ stato inoltre presentato “Intercheck-Web”, lo strumento messo a punto dall’Istituto Mario Negri per l’appropriatezza prescrittiva dei farmaci, collegato con link alle raccomandazioni sui farmaci della App.
Il Dottor Primiano Iannone dell’ISS, “Centro Nazionale per l’eccellenza clinica, la qualità e la sicurezza delle cure”, ha presentato un aggiornamento sul Sistema Nazionale Linee Guida, in cui sono inserite, tra le buone pratiche clinico assistenziali, le Raccomandazioni redatte nel percorso “Choosing wisely Italy”.
Di particolare interesse è stata la presentazione delleattività svolte e in programma da parte dei rappresentanti della nuova rete Choosing Wisely giovani, di cui fanno parte studenti, specializzandi e medici in formazione).
E’ stato dato molto spazio alla discussione e alla riflessione comune, in un Auditorium molto affollato e attento.
Anna Maria Falasconi
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Federica Zanetto
:: Nuovo Consiglio Superiore di Sanità
Si è insediato pochi giorni fa il nuovo Consiglio Superiore di Sanità, dopo il fulmineo e inspiegato licenziamento di tutti i componenti del precedente consiglio a opera della Ministra Grillo. È stato nominato presidente Franco Locatelli e Paola Di Giulio e Paolo Vineis vicepresidenti. Franco Locatelli non rappresenta soltanto un’eccellenza italiana della medicina ma è un ematologo pediatra di chiara fama. Ecco un pediatra a guidare il consiglio è la vera novità e se si aggiunge la presenza del prof. Della Piccola tra i componenti del Consiglio la pediatria è molto ben rappresenta e ci aspettiamo nuove attenzioni al mondo pediatrico. Il professor Locatelli si è detto "Straordinariamente onorato della fiducia riposta nella mia persona dal ministro della Salute e da tutti i colleghi del Consiglio Superiore di Sanità, metterò al servizio di questa fondamentale istituzione tutte le mie capacità e la mia più incondizionata disponibilità a lavorare nel miglior interesse del Paese. Sono certo che, con il contributo determinante di tutte le componenti del Consiglio Superiore di Sanità, vi sarà modo di svolgere un servizio utile per rispondere nel modo più compiuto alle sempre più complesse sfide, anche biotecnologiche, che pertengono all'ambito sanitario e che connotano i tempi attuali e quelli prossimi venturi". Quale è la funzione del consiglio?
Il ministro si rivolge al Consiglio, oltre che nei casi espressamente stabiliti dalla legge, in tutti gli altri in cui vi sia da definire questioni di valenza tecnico scientifica prima dell’adozione di atti legislativi, regolamentari o amministrativi. Inoltre, il Consiglio ha una funzione propositiva relativamente a tematiche emergenti e di attualità per il Sistema sanitario. Il Consiglio Superiore di Sanità è composto da trenta membri di nomina, in carica per tre anni, individuati in base alle loro altissime competenze nelle discipline in cui si articola la sanità pubblica italiana e ventotto membri di diritto.
Alla riunione di insediamento sono stati eletti... [ Leggi tutto ] Paolo Siani
:: MEDICI CON L’AFRICA CUAMM RICERCA PEDIATRA / NEONATOLOGO
 Prima ONG in campo sanitario riconosciuta in Italia, Medici con l’Africa Cuamm è la più grande organizzazione sanitaria italiana per la promozione e la tutela del diritto alla salute delle popolazioni africane.
Nata nel 1950, nel suo nome è racchiuso il legame con questo continente, l’Africa, in cui appaiono concentrati e al massimo grado i problemi della sofferenza, della povertà e della disuguaglianza. Medici con l’Africa (e non per l’Africa) esprime la scelta di condividere con l’altro, che vuol dire partecipazione profonda, scambio, sforzo in comune, lavorare e soffrire insieme.
Attualmente Medici con l’Africa Cuamm opera in Angola, Etiopia, Mozambico, Sierra Leone, Sudan, Tanzania, Uganda e Repubblica Centroafricana con interventi di cooperazione sanitaria articolati in attività ospedaliere e territoriali, prevalentemente in aree rurali. Realizza progetti fortemente integrati nel tessuto sanitario e sociale del paese, in uno stile di dialogo con le autorità pubbliche e le istituzioni religiose locali.
In ciascuno di questi paesi, una robusta base di interventi, stabili e duraturi, supporta in modo coordinato progetti su aree specifiche (formazione, tutela materno-infantile, disabilità, ecc.) e interventi verticali, di diretto contrasto a grandi pandemie (Aids, tubercolosi, malaria). [ Leggi tutto ]
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 Alcol in gravidanza: il gioco non vale la candela
Stefania Manetti, pediatra
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Le storie di Pise & Pata non sono mai inventate, ma tratte da discorsi fatti da bambini e realmente da me ascoltati che mi appunto regolarmente e velocemente quando questo accade. Accade a casa con mia figlia Gea che ha 8 anni e con le sue amichette, accadeva con Lao il mio figlio più grande che di anni ora ne ha sedici, ma di cui mi sono appuntato tante uscite buffe. Accade ogni giorno nel mio ambulatorio di pediatra di base alla periferia est di Roma.
Andrea Satta
- Pise, hai fatto bene a dormire da me
- Cioè, Pata?
- Oggi sono arrabbiato perché Adalgisa, la bidella ...
- Sì, urlava davanti al portone
- Dice che le ho risposto male, dice …
- E … è vero?
- Mamma dice sì sì.
- Mamma?
- Glielo glielo ha detto Adalgisa. Bè, però lei, come bidella, è sempre nervosa. Mamma dice che lei vive male perché fa sempre tutto quello che nessuno vuole fare. Arriva prima, va via dopo, lava e scopa il pavimento.
- Obbedisce troppo?
- Mamma dice che non bisogna obbedire, ma partecipare.
- Ma che vuol dire?
- Che tu non ti devi fare il letto perché te lo ha ordinato tuo papà, ma tu ti rifai il letto e magari mamma o papà sono andati a fare la spesa o hanno fatto il bucato e steso i panni.
- E Adalgisa?
- Si vede che non partecipa.
- Obbedisce e basta e quindi è nervosa.
- Ma, vorrebbe?
- Chi lo sa?
- Forse non la fanno partecipare.
- Papà mi dice che partecipare è essere responsabili.
- Non so se ti riesco a capire.
- Io sì perché me lo ha detto mio papà.A volte si preferisce obbedire e non partecipare, dice papà, per non essere responsabili e poi uno si stanca e diventa nervoso
- Come Adalgisa oggi, Pise?
- Forse ... Pata.
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Appunti di viaggio N.2/2019
A cura di: M. Francesca Siracusano e Federica Zanetto
con la collaborazione di:
:: Paolo Siani e il gruppo Ospedale ACP
:: Direttivo ACP
Editing e impaginazione: Gianni Piras
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