"Det som fattades var helt enkelt mänsklig kontakt med någon som visste vad jag hade gått igenom. En annan människa som faktiskt förstod hur jag kände mig och mådde, en person som fattade vad jag gick igenom. Denna härliga individ fick jag kontakt med via Blodcancerförbundets stödpersonsverksamhet, och att våga blotta mina känslor för en fullständig främling är det bästa som jag har gjort sedan jag fick min diagnos. Nu känner jag mig absolut inte alls lika ensam längre i min sjukdom, och många skratt och tårar har jag upplevt med denna speciella människa." Denna text är inskickad till oss signerad av "Tacksam". Du kan läsa hela texten här. 

När sjukdomen bryter ut, vid återfall eller när som helst i vardagslivet, kan det komma många frågor och känslor inombords. Då kan det vara skönt att inte stå ensam med sina frågor, utan ha någon att prata med som vet hur det känns och som förstår vad man går igenom. Det är därför som Blodcancerförbundet erbjuder ideellt arbetande stödpersoner med tystnadslöfte till patienter och närstående. Vår stödpersonsverksamhet riktar sig till dig som är nydiagnostiserad, nyligen har fått skov, är närstående eller bara vill ha någon att prata med. I Blodcancerförbundets broschyr om våra stödpersoner finns mer information.

Vill du komma i kontakt med en stödperson för att få stöd och praktiska råd? Gör det här. Är du närstående och behöver tips och råd om hur du ska agera? Läs mer via denna länk. Är du redan en stödperson och vill hjälpa oss att utveckla verksamheten? Svara i sådana fall gärna på vår enkät för stödpersoner. 

KANSLINYTT

April månad har till stor del bestått i att planera inför det som komma skall. På kort sikt har vi en hel del att se fram emot i maj. Som till exempel aktiviteten Patientriksdag den 7 maj, det sista regionala rundabordssamtalet i pågående intressepolitiska satsning Vägen till ett djupt behandlingssvar den 9 maj (VTEDB Mellersta), en intern workshop i Uppsala den 17 maj och även Förbundsstämman dagen därpå som är förbundets högsta beslutande organ (och som sker vartannat år). 

Därtill skriver vi på utgåva nr. 2 av Haema för året, planerar att söka om stöd för utlysningen ImpactHeme, pysslar med en uttömmande ansökan till Allmänna Arvsfonden för ett 3-årigt projekt om ovanliga blodsjukdomar samt har dragit igång planeringen inför den officiella "blodcancermånaden" september där vi ämnar belysa MDS/AML, lymfom samt KML/KLL med temadagar i Göteborg, Stockholm resp. Linköping. Vi håller oss sysselsatta med andra ord! 

PROJEKTNYHETER OCH AKTIVITETER

Patientrelaterade Mått: Projektledare Elin Sporrong är i slutspurten för projektet och tar nu fram konkreta lösningar, baserat på de insikter som hon har fått under arbetets gång. Lösningarna ska testas i en referensgrupp, så vill du hjälpa till och ge feedback är du varmt välkommen att kontakta Elin på elin@blodcancerforbundet.se. Och ta gärna del av hennes senaste blogginlägg via denna länk. 

Livskraft: Cancerrehab-projektet Livskraft rullar vidare där det nu har blivit dags att börja planera inför det Lanseringsevent som är tänkt att ske den 26 oktober. Ett arrangemang som är tänkt att ske i samband med att webbsidan för detta 2-åriga projekt med stöd av Allmänna Arvsfonden offentliggörs. 

Vägen till ett djupt behandlingssvar (VTEDB): I mars 2019 inledde Blodcancerförbundet den landsomfattande intressepolitiska satsningen VTEDB och har hunnit med två rundabordssamtal av tre stycken totalt. Senast i Umeå den 1 april (VTEDB Norra) där vi kan utlova ett längre referat från denna aktivitet under nästa vecka. 

NOTERBART
I den informativa broschyren Blodcancer A-Ö (pdf) kan man få klarhet i alla de medicinska termer, begrepp och förklaringar som har att göra med blodcancer. Detta lilla lexikon kan vara av intresse för alla blodcancerberörda oavsett diagnos. Broschyren kommer att uppdateras under 2019, så om du saknar något ord eller vill lägga till något annat som saknas, skicka gärna din "feedback" till verksamhetschef Christian här. Stort tack på förhand för hjälpen! 

                                         

AVSLUTNINGSVIS
Förra veckan arrangerade Blodcancerförbundet årets andra rikstäckande temadag som denna gång belyste de tre MPN-diagnoserna myelofibros, polycytemia vera och essentiell trombocytemi. En väldigt trevlig och kunskapsgivande aktivitet som tycktes uppskattas av alla deltagare på plats! Här kan du läsa en summering av dagen.