Op 25 mei aanstaande vindt de contactdag bot-, wekedelen- en borderline tumoren plaats in het Radboudumc te Nijmegen. Het thema van deze contactdag is “wat verbindt ons en wat onderscheidt ons”. Er zijn meer dan 50 soorten sarcoom en elke heeft zo zijn eigen uitdagingen, mogelijkheden en moeilijkheden.

Met algemene lezingen in de ochtend en tumorspecifieke sessies in de middag hebben we een divers programma samengesteld. Tijdens de middagsessie is er ruimte voor lotgenotencontact, waarbij betrokken artsen rouleren om de laatste ontwikkelingen voor uw ziekte te bespreken, vragen te beantwoorden en informatie uit te wisselen.

Toegang voor leden van het Patiëntenplatform Sarcomen is gratis.

Overige contactdagen 2019:
GIST: 21 september 2019 – Hotel Landgoed De Zonheuvel Doorn
Botsarcomen: 28 september 2019 – UMC Groningen
Wekedelensarcomen: 5 oktober 2019 – AVL Amsterdam
* De inschrijving voor deze contactdagen is nog niet open.

Het is voor veel patiëntenverenigingen een probleem: hoe bereik en betrek je de volgende generatie. Niet alleen vinden de jongere patiënten moeilijk aansluiting bij de conventionele patiëntenorganisatie (of omgekeerd als je wilt), we hebben de jongeren ook nodig voor opvolging – zij zijn de toekomst.

Het onderzoek uitgevoerd door NFK in het kader van ‘Doneer Jouw Ervaring’ laat zien, dat de helft van de ouders van kinderen met kanker in Nederland zich noodgedwongen ziek meldt, omdat er voor hen geen passende zorgverlofregeling is.

Ook hebben veel ouders, net als naasten van volwassen kankerpatiënten, behoefte aan professionele steun bij de combinatie kanker en werk, maar krijgen de meesten dit niet.

In ons Magazine van december 2018 werd er al melding van gemaakt: het grote, internationale Voyager-onderzoek waarin het nieuwe GIST-medicijn BLU-285 (andere naam: avapritinib) vergeleken gaat worden met het huidige derdelijnsmiddel bij GIST, regorafenib.

Ons Patiëntenplatform is lid van de internationale sarcoompatiëntenorganiatie SPAEN. SPAEN wil een onderzoeksagenda opstellen die aansluit bij wat patiënten zelf belangrijk vinden.

We gaan daarbij samenwerken met EORTC, de Europese organisatie voor kankeronderzoek en -behandeling. EORTC gaat interviews uitvoeren onder 150 sarcoompatiënten in diverse landen. De enquête is gericht op kwaliteit van leven van sarcoompatiënten. Wij kunnen daarop “meeliften” door enkele vragen toe te voegen aan de enquête.