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STORIE -  EVENTI & INFORMAZIONI DAL MONDO EA
Newsletter A.I.S.EA - Giugno 2019
Lettera del Presidente 

Carissimi famiglie, soci e amici di A.I.S.EA,

poiché sarete ormai tutti in procinto di partire per le vacanze estive, vi invio poche righe con un caldo saluto e l’invito a leggere la nuova Newsletter di A.I.S.EA.

Con molti di voi abbiamo avuto il piacere di incontrarci durante l’ultimo meeting che si è svolto a Milano lo scorso marzo; mi spiace che la lontananza, soprattutto per le famiglie del sud Italia, abbia pregiudicato la partecipazione di molte famiglie, speriamo possa esserci presto l’occasione di vederci e abbracciarci tutti!

Tra le importanti notizie comunicate nell’ultimo periodo vi ricordo il cambio delle coordinate bancarie: Banca Prossima è infatti stata incorporata in Banca Intesa Sanpaolo ed il nuovo iban è il seguente:

IT93N030690960610000140932

(Codice BIC per gli accrediti dall’estero: BCITITMM).

Per i successivi 12 mesi dal cambio, tutti gli accrediti ricevuti sul precedente iban verranno automaticamente indirizzati alla nuova banca; avrete pertanto un lungo periodo di tempo per informare parenti e amici dell’avvenuto cambio. Se siete ancora in possesso dei depliant di A.I.S.EA, vi prego di modificare i dati bancari al loro interno (magari apponendo sopra un’etichetta adesiva con i dati esatti), provvederemo al più presto a mandare in stampa la versione corretta.

Nei prossimi giorni un piccolo gruppo di ragazzi di A.I.S.EA partirà per la quarta edizione del progetto “Autonomia in Vacanza” accompagnati dagli educatori già presenti lo scorso anno; quest’anno la destinazione sarà Roseto degli Abruzzi, presto vi aggiorneremo sull’esito della vacanza che ci auguriamo possa essere un successo come gli scorsi anni.

Poiché le notizie riguarderanno solo i pochi ragazzi che parteciperanno al progetto, vi invito ad inviare a Sabrina (sabrinaburlando.press@gmail.com), la nostra responsabile ufficio stampa, articoli e foto delle vacanze dei vostri figli, in modo da rendere ancora più piacevole e ricca la prossima Newsletter.

Nel frattempo, stiamo anche procedendo a contattare le famiglie che hanno richiesto di partecipare all’altro importante progetto di A.I.S.EA, “Arte-terapia e Pet-therapy”, per definire il tipo di terapia scelto per questa nuova edizione 2019-2020.

Infine, prosegue con impegno ed entusiasmo da parte dell’associazione e di tutti i medici e ricercatori coinvolti, il progetto di ricerca  “La speranza di un farmaco” per l’emiplegia alternante: speriamo di fornirvi presto buone notizie per i nostri bambini e ragazzi! Vi ricordo come sempre l’importanza della raccolta di fondi da destinare a questo costoso ma ambizioso progetto farmacologico: attualmente è l’obiettivo primario di tutte le famiglie di A.I.S.EA e insieme dobbiamo fare quanto possiamo per portarlo a termine nel minor tempo possibile! Segnalo, a questo proposito, anche la possibilità di destinare il 5xmille nella dichiarazione dei redditi alla nostra Associazione.

Il team di A.I.S.EA (Consiglio Direttivo, Susanna e Sabrina) rimane a vostra disposizione per qualsiasi necessità e vi augura di cuore buone vacanze!

Paola Bona
Presidente A.I.S.EA Onlus

Fai in modo che la tua dichiarazione dei redditi diventi un'occasione per fare del bene. Con il 5xmille ad A.I.S.EA  onlus aiuterai le persone affette da emiplegia alternante a trovare una cura per questa rara malattia
Quel meraviglioso "genetico" talento... 
“Questa è la storia di Fe, del suo talento. Ogni giorno ne percepisce l’esistenza anche quando la fatica avvolge il suo corpo.”  La psicologa Rosa Clemente, che segue una delle nostre bambine con l’emiplegia alternante, mette in relazione il talento con la diagnosi, illustrando come, secondo la sua visione ed esperienza, sia possibile far emergere le capacità insite in una persona attraverso un approccio mentale ed emotivo efficace. 
Leggi l'esperienza di Fe
“Acquolina in bocca”: laboratori di cucina e autonomia domestica
Ricette terapeutiche, non solo perché con i loro sapori rallegrano il corpo e lo spirito, ma soprattutto perché sono preparate e consumate in compagnia all’interno di laboratori di autonomia domestica e abitativa rivolti a persone con disabilità. All'interno dell'articolo la relazione della nostra socia Arnela Velicanin e l'intervento di Carlo Fiori della Coopertiva "Il Millepiedi Onlus".
Leggi l'articolo con la relazione della nostra socia
Terapia Multisistemica in acqua: la testimonianza di una mamma di A.I.S.EA.  
Può un tuffo in vasca aiutare a gestire le emozioni, curare alcuni disturbi relazionali e motori e migliorare le capacità cognitive di un bambino? Pare proprio di sì, secondo l’esperienza della “Terapia Multisistemica in Acqua”, un metodo elaborato in Italia da due psicologi, i dottori Giovanni Caputo e Giovanni Ippolito.
La testimonianza di una mamma di A.I.S.EA

Impegno e fantasia: la voce di un papà di A.I.S.EA
“Si può fare tutto, basta impegno e fantasia” scrive Rino Pietrangeli, un papà di A.I.S.EA onlus che non si dà per vinto e ci incoraggia a lavorare insieme per trovare fondi e sostenere la ricerca di un farmaco efficace per l’emiplegia alternante.
La sua, come la nostra, è la storia di genitori provati sì dall’esperienza complessa della malattia di un figlio, ma non per questo rassegnati.

Le parole di un papà di A.I.S.EA

Il resoconto completo del Meeting Nazionale A.I.S.EA 2019
La sintesi di tutti gli interventi: studi e ricerche in corso sull'emiplegia alternante; metodi per migliorare la qualità di vita dei pazienti con emiplegia alternante; Assemblea annuale dei soci.

"Il filo di Arianna dell'emiplegia alternante: AHC2 e farmaci candidati".
Dott.ssa F. Gurrieri (Istituto di Genetica Medica dell'Università Cattolica di Roma
Dr. D. Tiziano (Istituto di Genetica Medica dell'Università Cattolica di Roma) 

"Studio della struttura di ATP1A3 e della sua dinamica".
Dott. L. Antonini (Università La Sapienza di Roma

"Fenotipi intermedi dello spettro ATP1A3".
Dott. A. Capuano e dott.ssa M. Severino (Dipartimento di Neuroscienze dell'Ospedale Bambin Gesù di Roma).

"Risultati qualitativi dello studio sulla RMN"
D.ssa E. De Grandis (Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Genova, Istituto Scientifico G. Gaslini, Genova)

"Aggiornamento su OBSERV- AHC"
D.ssa L. Pisciotta (Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Genova, Istituto Scientifico G. Gaslini, Genova) 

 "Alimentazione e disfagia nell'EA" 
Chiara Stracquadanio, logopedista (U.O. Riabilitazione ASST – Santi Paolo Carlo – Milano). 

 "L'approccio alla persona
 Paola D'Agostino, insegnante del metodo Feldenkrais. 

24 Marzo - Assemblea Nazionale dei Soci 2019
Approvazione del Bilancio Consuntivo 2018 e Preventivo 2019 
Festa per i 25 anni di A.I.S.EA

Tutti gli interventi al Meeting Nazionale 2019
NEWS DAI NOSTRI SOCI

I 25 anni di A.I.S.EA onlus - In occasione del Meeting 2019 a Milano 
La voglia di vivere nonostante l'emiplegia alternante
Il video di Andrea Ceroni 

Avviso agli utenti:

La Banca Prossima è stata incorporata in Banca Intesa Sanpaolo pertanto i nuovi dati bancari del conto corrente di A.I.S.EA sono i seguenti:
Banca Intesa Sanpaolo
Codice Iban IT93N0306909606100000140932
Codice BIC (x accrediti dall’estero) BCITITMM.

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