Copy
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 52 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Se denne email i din browser View this email in your browser

Sjældne-prisen 2020 – hvem skal ha´ den?

I 2020 er det skudår og den mest sjældne dato af alle – d. 29. februar forekommer. Derfor markeres Sjældne-dagen på denne dag stort i Danmark, Europa og resten af verden. Formålet er at skabe øget opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Det bliver Aarhus, der lægger hus til hovedbegivenheden d. 29. februar. Og i dén anledning skal Sjældne-prisen uddeles – alle medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og af Sjældne-netværket kan indstille – fristen er 31. december 2019.

Læs mere om Sjældne-prisen her >>
Læs mere om Sjældne-dagen her >>
Læs mere om hovedbegivenhed her >>
 

Velkommen til de danske medlemmer af Europa-Parlamentet

D. 26. maj gik danskerne til stemmeurnerne og nye danske medlemmer af Europa-Parlamentet. Sjældne Diagnoser havde opfordret alle kandidater til at støtte op om #Pledge4RD og det var der otte, der gjorde. To af dem blev valgt – Christel Schaldemose fra Socialdemokratiet og Pernille Weiss fra Det Konservative Folkeparti. Herud over har Margrethe Auken fra SF tilkendegivet interesse i arbejdet. Vi ser frem til samarbejdet med Christel, Pernille og Margrethe – og alle de andre parlamentarikere, som kan se fornuften i et forstærket EU-samarbejde om sjældne sygdomme.

Se mere #Pledge4RD om de danske kandidater her >> 
Læs #Pledge4RD her >> 

God valgdag d. 5. juni

I morgen går dSjældneStemmer ikonanskerne til stemmeurnerne igen. Sjældne Diagnoser prøvede i starten af valgkampen at lancere #sjældnestemmer for at få folketingskandidater til at bakke op om den nationale strategi for sjældne sygdomme. Dét er der ikke kommet meget ud af… til gengæld har #1millionstemmer vundet frem – under dette # har også sjældne borgere fortalt om de udfordringer, de møder i et liv med et handicap. Sjældne Diagnoser opfordrer til, at mange flere sjældne borgere fortæller om deres udfordringer – også efter folketingsvalget. Enten på de sociale medier – eller i fortælleuniverset på Sjældne Diagnosers hjemmeside.
Læs mere om #sjældnestemmer her >>  
Læs mere om Sjældne Diagnosers fortælleunivers her >>  

Vitus´ historie

VitusDen nyeste fortælling i fortælleuniverset er Vitus´ historie, fortalt af forældrene Lars og Malene. Familielykken var stor, da Vitus kom til verden, men efter nogle år viste det sig, at Vitus var alvorligt syg og derfor ville få et kort liv. Lars og Marlene fortæller kærligt, ærligt og respektfuldt om at få et barn, der viser sig at have en meget alvorlig og fatal sygdom.
Læs Vitus´ historie her >>  
 

Danske Regioner evaluerer Medicinrådet

Efter to års virke, er Medicinrådet blevet evalueret af deres ”ejere” – Danske Regioner. Evalueringen konkluderer, at mange ting fungerer og at få ting med fordel kan laves om. Sjældne Diagnoser mener ikke, der i evalueringen er sat tilstrækkeligt fokus på de særlige forhold der er, når det er medicin til meget små patientgrupper, der skal træffes beslutning om.

Læs mere om evalueringen her >>  
Læs Danske Patienters reaktion på evaluering af Medicinrådet her >>
 

Nyt fra Danske Patienter

Handicaporganisationernes hus






 

Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter.
Læs mere om Danske Patienter >>

Hårdt brug for investeringer i sundhedsvæsenet
Der er brug for en kontakt investering i sundhedsvæsenet på to pct. om året frem til 2025. Så kontant er Danske Patienters udmelding midt i en valgkamp, hvor forholdene i sundhedsvæsenet ikke har stået helt så højt på den politiske dagsorden som forventet.
Læs mere om Danske Patienters udmelding her >>

Familier med syge børn føler sig ladt i stikken
”Vi bliver ikke hørt, men mistænkeliggjort”. Udsagnet er fra en forælder til et barn med særlige behov og er ét blandt mange udsagn i en undersøgelse, hvor 1.175 forældre har deltaget. Magasinet Skolebørn har lavet undersøgelsen. Mere end hver tredje forældre oplever, at skolen eller kommunen har peget på dem som årsagen til deres barns udfordringer og de føler sig mistænkeliggjort. Også Danske Patienter har lavet undersøgelser på børneområdet – her vises det bl.a., at børn med kronisk sygdom ikke får den støtte i skolen, som de har krav på.
Læs mere hos Danske Patienter her >>
Læs mere om undersøgelsen fra magasinet Skolebørn her >>

Nyt fra EURORDIS

EURORDIS logo
Sjældne Diagnoser er medlem af EURORDIS. Læs mere om EURORDIS her >>

Dansk delegation EURORDIS
Medlemsmøde i EURORDIS
EURORDIS Rare Diseases Europe, afholdt det årlige medlemsmøde i maj 2019 – Sjældne Diagnoser stillede med en stærk delegation. Danske Terkel Andersen fra Danmarks Bløderforening genvalgt som formand for EURORDIS og et nyt udspil om social støtte til sjældne borgere blev præsenteret. Der er tale om et banebrydende udspil, som indeholder forslag til initiativer på både europæisk og nationalt plan.
Se præsentationer fra medlemsmødet her >>
Læs mere om udspillet om social støtte her >>

Nyt kursustilbud fra EURORDIS
EURORDIS udbyder nu et kursusforløb, som skal gøre patientrepræsentanter bedre til at bruge digitale kommunikationsværktøjer i deres fortalervirksomhed og i opbygningen af kapacitet i deres foreninger. Kurset er en kombination af en kursusweekend, der afholdes på Sjældne-centret Aagrenska ved Göteborg samt en række online-moduler. Medlemmer af foreninger, der er medlem af EURORDIS kan søge om at komme med, deadline: 7. juni.
Læs mere om det nye kursustilbud her >>
De sjældne i medierne
Silas

Fokus på livet med Crouzon syndrom
I maj måned har der været fokus på at leve med Crouzon syndrom, som bl.a. giver misdannelser i kraniet. Fokus blev skabt af et meget stærkt indlæg fra Marlene, der er mor til Silas. Marlene skrev på Facebook om hvordan andre børn mobbede Silas på grund af hans udseende.
Læs Malenes Facebook opslag med mere end 10.000 kommentarer og 20.000 delinger på Facebook her >>

Læs nogle af de mange omtaler af Malenes opslag her:
Nyheder TV2, indslag >>
Nyheder TV2, artikel >>
TV2 Lorry >>
Ekstraladet artikel >>

Besøg også Crouzon-foreningens hjemmeside her >>

Fokus på sygdommen CADASIL
CADASIL er en sjælden, arvelig hjernesygdom, som kun få danskere har og som oftest debuterer den først i voksenalderen. Sjældne Diagnoser har et netværk for diagnosen i Sjældne-netværket, så de patienter og pårørende der er, kan finde hinanden. I maj måned har der været to artikler om livet med CADASIL:

Morten lider af den meget sjældne hjernesygdom CADASIL. Som det er tilfældet med de fleste sjældne sygdomme er der ingen behandling imod sygdommen og det kan være svært at få hverdagen til at hænge sammen. Forskning giver håb om behandling i fremtiden.
Læs mere her >>

Andrew har måske CADASIL, men ved det ikke med sikkerhed. Spørgsmålet er, om han vil vide det? Det er der en række etiske dilemmaer i.
Læs mere her >>

Forkælelse & fokus omkring Rett syndrom
En lille glad historie til slut: Maja er alenemor til en 12-årig dreng med den meget alvorlige sjældne sygdom Rett syndrom. En Facebook-konkurrence udviklede sig regulær forkælelse-for-en-dag af Maja. Velfortjent og tiltrængt! Samtidig blev der sat fokus på hvordan det er at leve med Rett syndrom i familien.
Læs historien her >>
Læs Majas blog om sit hverdagsliv her >>
Nyt fra sekretariatet
Nye medarbejdere
Sjældne Diagnosers sekretariatshold har fået to nye spillere: Pr. 1. maj er Ditte Holm ansat som grafisk kommunikationsmedarbejder. Ditte skal i 15 timer om ugen hjælpe til med at give Sjældne Diagnoser et mere sammenhængende udtryk på tværs af platforme og skal også overtage redaktionen af nærværende nyhedsbrev. Og pr. 1. juni er Gitte Jonssen ansat som administrativ medarbejder. Gitte skal i 20 timer om ugen strømline vores administration og forestå en del af fundraisingindsatsen. Stort velkommen til både Ditte og Gitte!
Snart vil deres kontrafejer være at finde her >>

Ferielukket
Sjældne Diagnosers sekretariat holder stort set lukket i juli måned. Sidste åbningsdag i Helpline før sommerferien er torsdag, d. 27. juni og første åbningsdag efter ferien er mandag, d. 29. juli. Selve sekretariatet holder ferie fra fredag, d. 28. juni til mandag, d. 22. juli. Rigtig god sommer!
 
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap.

Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.

Redaktion: Lene Jensen.
Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.
Copyright © 2019 Sjældne Diagnoser

Vores mailadresse er:
mail@sjaeldnediagnoser.dk

Læs Sjældne Diagnosers persondatapolitik her >>
 Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser | mail@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser | Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup | Tlf: +45 33 14 00 10 
 
*
Del
Tweet
Send dette nyhedsbrev videre til en ven






This email was sent to <<Email>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Sjældne Diagnoser · Blekinge Boulevard 2 · Taastrup 2630 · Denmark

Email Marketing Powered by Mailchimp