Almedalen 2019
Blodcancerförbundet har som mål att varje år vara representerade under Almedalsveckan på Gotland. Almedalsveckan är ett utmärkt tillfälle för oss att knyta starkare band till våra partners, utbyta erfarenheter med andra patientorganisationer, ta del av de senaste utvecklingarna inom cancerområdet samt få en unik möjlighet att träffa viktiga beslutsfattare inom cancervården i Sverige idag
På agendan i år är i första hand vår intressepolitisk satsning Vägen till ett djupt behandlingssvar (VTEDB) som efter 3 lyckade regionala rundabordssamtal, summeras eftermiddagen den 2 juli. Ett särskilt fokus i samband med aktiviteten ligger på frågan om hur vi kan säkerställa att fler blodcancerpatienter uppnår så kallade djupa behandlingssvar, som för många drabbade visat sig ha en positiv effekt på bland annat överlevnad och livskvalitet.
Utöver VTEDB Almedalen kommer Blodcancerförbundet därtill att arrangera ännu ett eget seminarium den 4 juli. Mer information om aktiviteten Långt kvar till personcentrerad vård inom blodcancer, samt det seminarie som arrangeras av Nätverket mot cancer, går att ta del av nedan.
Våra seminarier under Almedalsveckan:
1 juli - Nätverket mot cancer >>
2 juli - VTEDB Almedalen >>
4 juli - Långt kvar till personcentrerad vård inom blodcancer? >>
|
|
Kanslinytt
Blodcancerförbundet på språng
På kansliet är det i vanlig ordning fullt upp och mycket roligt på gång. Vår förbundsordförande Lise-lott har deltagit i GMAN Annual Summit, samt varit på EHA-kongress i Amsterdam. Lise-lott har också varit drivande i att ta fram debattartikeln "Undermåliga förslag om läkemedel" tillsammans med andra patientorganisationer. Artikeln publicerades i SvD Debatt och fokuserade på den statliga läkemedelsutredningen som blev klar strax efter årsskiftet.
Läs mer från kansliet >>
Debattartikel i SvD Debatt >>
För att kunna överleva som en ideell organisation är det viktigt att hela tiden ansöka om de olika anslag och medel som olika aktörer delar ut. Därför är det otroligt glädjande för oss på Blodcancerförbundet, att i hård konkurrens med andra patientorganisationer från hela världen, lyckats få stöd från tre olika organisationer!
Tre lyckade ansökningar! >>
|
|
Projektnyheter och aktiviteter
Livskraft
I vår viktiga satsning om rehabilitering av cancer - Livskraft - fortsätter projektledare Madelene att knyta kontakter, samla information och prata med rätt målgrupp. Allt för att plattformen som byggs ska fylla det stora behov som saknas idag bland cancerberörda och kring cancerrehabilitering. Mer om detta kan du läsa i Madelenes senaste uppdateringar från maj respektive juni månad.
Uppdatering Livskraft (maj)>>
Uppdatering Livskraft (juni)>>
Vägen till ett djupt behandlingssvar (VTEDB)
Vår intressepolitiska satsning under våren/sommaren 2019 börjar gå mot sitt slut och kommer att sammanfattas med två rundabordssamtal i Almedalen (läs mer om det ovan). Du som är intresserad av utmaningarna kring att uppnå detta behandlingssvar, får likt deltagarna i VTEDB gärna läsa den situationsanalys som tagits fram som ett led i projektet.
Situationsanalys inför VTEDB >>
Patientrelaterade mått
Vårt innovativa projekt inom blodcancerområdet med Elin Sporrong som projektledare, börja gå mot sitt slut. Elin har gjort en kort uppdatering av läget och berättar var vi snart kan finna hennes magisterarbete Patientupplevd kvalitet – En undersökning av grunder och deras relevans utifrån ett patientperspektiv.
Utöver denna avhandling håller Elin på att skriva en projektrapport om hela satsningen Patientrelaterade Mått vars syfte är att bidra till en mer personcentrerad blodcancervård. Denna väntas bli klar i slutet av sommaren och kommer självklart att spridas till Dig som har ett intresse i vår verksamhet!
|
|
Noterbart
Bloggen som blev en e-bok
Under en längre tid kunde vi följa myelompatienten Staffan Sundströms vardag i bloggen Cancer i blodet. Han skildrade sina dagar på ett underfundigt sätt, med glimten i ögat och behöll sin livskraft trots att sjukdomen började sätta sina spår. Tyvärr tog Staffans resa slut under hösten 2015, då sjukdomen besegrade honom, men hans texter lever vidare eftersom Blodcancerförbundet omvandlade hans blogg till en e-bok. Välkommen att läsa Staffans öppenhjärtiga och insiktsfulla verk.
Cancer i blodet (pdf)>>
|
|
Avslutningsvis
Aktiviteter i höst
I september arrangerar Blodcancerförbundet olika temadagar i Göteborg, Stockholm och Linköping, då vi belyser några av de diagnoser som finns inom blodcancerområdet. Utöver kunskap och gemenskap bjuder vi på en trevlig dag med fika, kaffe och lunch. Dessa aktiviteter är gratis för våra medlemmar. Om du inte är medlem kan du bli det här. Nedan kan du läsa mer om respektive temadag och hur du anmäler dig:
Temadagar:
7/9 - MDS & AML, Göteborg >>
14/9 - Lymfom, Stockholm >>
21/9 - KLL & KLM, Linköping >>
|
|
Tack för att du har läst månadens nyhetsbrev!
Vänliga hälsningar
Susann på kansliet
|
|
|
|
|
|
