Copy

Nieuwsbrief #5 - juli 2019 

 

Welkom 

Welkom op onze 5e nieuwsbrief jaargang 2, waarin wij ervaringsgenoten en professionals graag informeren over nieuwe ontwikkelingen bij bekkenbodemproblemen.
Lees onder andere over het verbod op matjes in de Verenigde Staten, het nieuwe nummer van ons magazine Bekkenbodem op de Kaart en op welke relevante evenementen je Bekkenbodem4All tegen het lijf kan lopen in de komende maanden.

Wil je reageren of heb je iets gemist? Laat het ons weten via secretaris.bekkenbodem4all@gmail.com

Wisseling van de wacht 

I.v.m. het aanvaarden van een nieuwe functie zal Nicole Schaapveld na 5,5 jaar haar voorzitterschap van de patiëntenorganisatie Bekkenbodem4All per 1 september 2019 beëindigen. Tot en met het einde van het jaar blijft zij als adviseur verbonden aan B4A om een aantal lopende projecten af te ronden. Om de continuïteit te waarborgen zullen een aantal taken worden belegd bij de bureaucoördinator Monica de Heide. Aan de bestuurlijke invulling wordt gewerkt en wij verwachten jou daar binnenkort nader over te informeren.

Het Bestuur en de vrijwilligers van B4A zijn Nicole innig dankbaar voor haar tomeloze inzet en alle bereikte resultaten in de afgelopen jaren. We zijn bovendien erg blij dat zij naast haar nieuwe drukke baan nog tot eind van het jaar als adviseur wil aanblijven, zodat haar ervaring en kennis goed overgedragen kan worden. In het decembernummer van ons Bekkenbodem op de Kaart zal er een afscheidsinterview met Nicole verschijnen.

Advies van B4A aan vrouwen met verzakking in verband met verbod matjes in VS

Op 16 april 2019 is de verkoop van matjes om vaginale verzakkingen te herstellen, onverwacht verboden in Amerika. In Nederland zijn de matjes nog wel toegestaan. Wat is wijsheid voor Nederlandse vrouwen die last hebben van een ernstige terugkerende vaginale verzakking en een operatie met zo’n matje overwegen? B4A heeft een advies opgesteld, dat je op de website en in Bekkenbodem op de Kaart kan lezen.

Uitgangspunt is maatwerk voor de patiënt: waar is elke individuele patiënt het meest mee geholpen? Voor sommige patiënten kan een matje nog steeds een goede oplossing zijn, maar dan moet in ieder geval aan voorwaarden worden voldaan.

  • Het is niet mogelijk gebleken om terugkerende verzakkingsklachten zonder operatie op te lossen;
  • De operatie wordt verricht in een geselecteerd centrum door een ervaren operateur;
  • Er is een uitgebreide voorlichting en begeleiding van de patiënt voor, tijdens en na de operatie, ook met aandacht voor de risico’s die aan een operatie verbonden zijn.

Ook doet B4A een oproep aan de Werkgroep BekkenBodem (WBB) van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) om:

  • aan te geven waar de geselecteerde bekkenbodemcentra / operateurs te vinden zijn;
  • jaarlijks te melden hoeveel operaties (onderverdeeld naar type) er worden uitgevoerd en in welke mate er wat voor soort complicaties optreden.
  • patiënten actief te informeren over nieuwe ontwikkelingen als alternatief voor het vaginale matje.
Meer weten over deze en andere voorwaarden die B4A belangrijk vindt?
Klik dan hier.

Interview met uro-gynaecoloog JP Roovers over het verbod op matjes in de VS

De voorwaarden die B4A heeft opgenomen in haar advies voor Nederlandse vrouwen die een operatie met een matje overwegen, bevatten een aantal oproepen aan de Nederlandse uro-gynaecologen. B4A vroeg uro-gynaecoloog Jean-Paul Roovers daarop te reageren.

In het komende nummer van Bekkenbodem4All tref je een (verkort) interview met zijn antwoorden. Op de website tref je hier de volledige tekst aan van dit interview. Roovers gaat onder meer in op de verschillen tussen Nederland en de VS en op de nieuwste ontwikkelingen, waardoor op termijn een alternatief voor het vaginale matje zou kunnen ontstaan.

Lees hier het interview

Nieuw project: Verbinden met de achterban

Vorig jaar heeft B4A tijdens de jaarlijkse Relatiedag een constructieve en open discussie gevoerd met alle organisaties waarmee ze vaak te maken heeft, zoals sponsoren, zorgprofessionals en andere patiëntenorganisaties. Daarbij stond de vraag centraal of de drie kerntaken van elke patiëntenorganisatie -  voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact – door B4A op de best mogelijke manier worden ingevuld. De adviezen van de Relatiedag zijn door het Bestuur van B4A inmiddels nader uitgewerkt via een project van PGO Support met de naam ‘Verbinden met je achterban’.  Daarbij zal gewerkt gaan worden aan de volgende doelstellingen:

  • Belangenbehartiging: meer inhoudelijke inbreng van patiënten
  • Voorlichting: aanpassen van communicatiemiddelen (waaronder taalgebruik) voor onze doelen en doelgroepen
  • Lotgenotencontact: uitbreiden op een doeltreffende manier
  • Versterken van de organisatie door groei van donateurs, sponsoren en vrijwilligers

Bij voorlichting liggen onze ambities op een tweetal terreinen. We willen graag de mensen bereiken die al lang met klachten rondlopen maar nog geen hulp bij zorgverleners hebben gezocht, omdat ze niet weten wat de mogelijkheden zijn, of omdat ze niet durven. En speciale aandacht zal er zijn voor het taalgebruik in al onze communicatie-uitingen: beter aansluiten op zoektermen van deze doelgroep en vermijden van medisch vakjargon.

Binnenkort zullen we onze relaties opnieuw benaderen met de vraag of zij willen deelnemen aan ons project. De resultaten ervan kunnen naar alle waarschijnlijkheid ook heel nuttig zijn voor andere organisaties. Wil je alvast meer weten? Neem dan contact op met secretaris.bekkenbodem4all@gmail.com

Wij zijn op zoek naar mensen die keuzehulpen online willen testen

B4A zoekt patiënten die als ervaringsdeskundige een keuzehulp willen uitproberen. Een keuzehulp is een instrument dat patiënten helpt om samen met de dokter de voor hem/haar meest passende oplossing te kiezen. Wil jij ons helpen om uit te zoeken of een keuzehulp aan de verwachtingen voldoet: duidelijk, begrijpelijk, volledig en gebruiksvriendelijk?

De tijdsinvestering zal beperkt zijn omdat de keuzehulp online middels inlogcode doorlopen kan worden.

Wij zoeken ervaringen in:

  • Plasklachten bij mannen
  • Katheteriseren in de thuissituatie.

Lijkt het jou interessant en nuttig om hieraan mee te gaan werken? Wil jij meer informatie? Neem dan contact op met Lena Hillenga via email: bekkenbodem4all.relatiebeheer@gmail.com

Kalender

B4A is met een informatiestand aanwezig op de volgende congressen, symposia en patiëntendagen

  • za 28 september 2019 Landelijke Congresdag Stichting Olijf
    Woudschoten, Zeist
  • za 2 november 2019 Prikkelbare Darm Syndroom Patiëntendag
    Beatrixgebouw, Utrecht
  • za 9 november 2019 Patiëntencontactdag Lichen Sclerosus
    V.d. Valkhotel, Houten
  • vr 15 november 2019 Nederlands Huisartsen Genootschap congres
    Maastricht
  • vr 6 en za 7 december 2019 Nursing Experience, informatiestand B4A
    Reehorst, Ede

Wij wensen je veel plezier en nieuwe inzichten wanneer je een van deze congressen bezoekt.

Zie je ons magazine ‘Bekkenbodem op de Kaart’ niet liggen? Zorg voor meer bekendheid van B4A!

Ben je op een BekkenbodemCentrum of op de polikliniek gynaecologie/urologie in het ziekenhuis en zie je daar nergens ons magazine ‘Bekkenbodem op de Kaart’ liggen of de folder ‘wat is en doet een bekkenbodem’? En vind je dat ze daar wel horen te liggen?

Vraag dan meteen even bij de balie naar wie ze mogen worden verstuurd! Mail dit naar info@bekkenbodem4all.nl en wij sturen ze toe. Samen sterk!

Nieuw nummer van Bekkenbodem op de Kaart

Preventie’ is het thema van ons blad Bekkenbodem op de Kaart, dat in juli verschijnt. Het thema heeft met het Preventieakkoord, dat door het Ministerie van VWS met meer dan 70 organisaties is afgesloten, een vaste plek in het overheidsbeleid gekregen. En inmiddels pakken steeds meer partijen dit op, zoals bijvoorbeeld blijkt uit interviews met twee verzekeraars. Preventie betekent voor sommige partijen ‘ontpillen’. Daarvoor in de plaats komt ‘leefstijl’. Ook daar wordt in dit nummer aandacht aan besteed. Zo worden er twee boeken besproken waarbij ook aandacht is voor ontpillen en leefstijl bij bekkenbodem gerelateerde klachten.

Indrukwekkend zijn de verhalen van patiënten, of die nu door henzelf verteld worden of door hun behandelend arts. Preventie krijgt hierbij weer een andere vertaling. Het gaat namelijk niet alleen om voorkomen van klachten, maar ook ervoor zorgen dat bestaande klachten niet erger worden. Dankzij het gebruik van hulpmiddelen kan een operatie vermeden worden, of in ieder geval uitgesteld. Opvallend in dit nummer is dat zorgverleners soms zelf niet op de hoogte zijn van alle mogelijkheden. Advies aan patiënten is dan ook om altijd door te vragen. Ook kan jij contact opnemen met de hulplijn van Bekkenbodem4All. Wij helpen jou graag!

Nieuw: Bekkenbodem op de Kaart zal vanaf nu als extra service ook tegelijkertijd met het verschijnen van de ‘papieren’ versie op onze website geplaatst worden!

Lees hier de Bekkenbodem op de kaart

Help mee om meer bekendheid te geven aan de nieuwsbrief van Bekkenbodem4All:

Delen op facebook Delen op facebook
Tweeten Tweeten
Doorsturen naar een vriend Doorsturen naar een vriend

Telefonisch spreekuur

Stel je vragen telefonisch aan een ervaringsdeskundige
  • Maandagochten van 09.00 - 12.00 uur
  • Donderdagmiddag van 13.00 - 16.00 uur
Telefoon: 06-15661860

E-consult

Wil je liever via de mail praten met een ervaringsdeskundige dan kan dit door te e-mailen via dit formulier. Vul je e-mailadres zorgvuldig in om het antwoord te kunnen ontvangen.

Stel je vraag via het contactformulier

Volg onze sociale media kanalen:

Facebook
Twitter
Website
Copyright © 2019 Stichting Bekkenbodem4All, Alle rechten voorbehouden.


Pas je voorkeuren aan, of meld je af

Email Marketing Powered by Mailchimp