NIEUWSBRIEF IC CONNECT EN FCIC
Juni 2019
|
|
Zonder voldoende donaties geen subsidie van VWS voor IC Connect in 2020!
Met een donatie van 25€ help je om ook voor 2020 subsidie uit het PGO Fonds van het Ministerie van VWS aan te kunnen vragen.
|
|
1. Vacature secretaris bestuur Stichting FCIC
|
|
Peter Westerduin, sinds het allereerste moment betrokken bij (Stichting) FCIC heeft aangekondigd op 31 december 2019 te stoppen als secretaris van het bestuur van Stichting FCIC en IC Connect.
Wij zijn daarom op zoek naar een nieuwe secretaris van het bestuur.
Gezien de samenstelling van het bestuur, waarin reeds een onderzoeker, een intensivist en twee voormalig IC-patiënten zitten, zijn wij op zoek naar een nieuwe secretaris met een achtergrond van IC-professional.
Wil je meer weten voor deze boeiende vrijwilligersfunctie, waarmee je kan helpen écht het verschil te maken om de impact van een IC-opname te beperken, neem dan contact op met Lilian Vloet, voorzitter FCIC, of met Peter Westerduin, via info@fcic.nl.
|
|
2. Uw verhaal Impact van de IC:
uiterlijk 1 september inleveren
|
|
|
Voormalig IC-patiënten, hun naasten en IC-medewerkers (verpleegkundigen en artsen) stuurden al meerdere indrukwekkende verhalen in n.a.v onze oproep voor het boek dat we willen maken over de impact van de IC op uw leven als patiënt, naaste, IC-medewerker, onderzoeker, of vanuit uw andere rol op de Intensive Care.
Deze eerste inzendingen zijn zeer indrukwekkend en geven een goed beeld van de intense inwerking, die ernstig ziekzijn en IC opname op het leven van mensen kunnen hebben.
We nodigen u van harte uit om ook uw ervaringen/impressie met ons te delen !
De inschrijvingstermijn is opgeschoven naar 1 september, zodat ook u in de gelegenheid bent om uw verhaal te vertellen.
Wilt u meer weten over de mogelijkheid om ook uw bijdrage in te sturen ? Dat leest u hier.
Zend uw bijdrage naar willem.roudijk@radboudumc.nl
|
|
3. Bedrijfsartsen en verzekeringsartsen
In mei en juni zijn eerste gesprekken gevoerd met een bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde en een afgevaardigde van het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde. Doel van deze gesprekken was om onderzoeken hoe binnen beide beroepsgroepen het Post Intensive Care Syndroom onder de aandacht gebracht kan worden.
Veel patiënten en naasten ervaren door PICS(-F) en de onderliggende ziekte problemen bij het oppakken van hun werk na de IC-periode. De helft van de IC-patiënten is na een jaar nog niet aan het werk, een derde zal ook daarna niet meer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen. Voor naasten kan de traumatische IC-periode psychische problemen geven die werken bemoeilijken.
Goede kennis over PICS en PICS-F bij beide beroepsgroepen is noodzakelijk voor een zorgvuldige begeleiding bij terugkeer naar het werk, of als dat niet meer mogelijk blijkt, naar een goed onderbouwde toegeleiding naar een WIA of IVA uitkering.
|
|
4. Aspirant Lidmaatschap
Patiëntenfederatie Nederland
Op 22 mei zijn Stichting FCIC en IC Connect aspirant lid geworden van Patiëntenfederatie Nederland, de koepel die ruim 200 patiënten- en consumentenorganisaties vertegenwoordigt. Met dit aspirant lidmaatschap zetten we een volgende stap in onze ontwikkeling naar een professionele patiëntenorganisatie.
Wij maken graag gebruik van alle ervaring, kennis en netwerken van de Patiëntenfederatie en haar leden en zien uit naar een succesvolle samenwerking.
|
|
5. Onderzoek TU Delft naar impact alarmen op de IC
|
|
Wij brengen graag het onderzoek van Salvo Cucinella onder de aandacht van voormalig IC-patiënten en naasten.
"Hallo, mijn naam is Salvo en ik kom uit Italië. Ik ben een masterstudent in User Experience Design bij de TU Delft. Voor mijn afstudeerproject werk ik bij de IC van het Erasmus MC, waar ik onderzoek doe naar hoe de geluiden (alarmen e.d.) het mentale welzijn van IC patiënten beïnvloedt.
Het verblijf in de IC is een overweldigende ervaring en de effecten ervan kunnen lang na ontslag uit het ziekenhuis blijven hangen. Geluid speelt hier een grote rol in, omdat ze de patiënt kunnen belemmeren in het herstel van ernstige ziekte. Het heeft niet alleen een negatieve invloed op kwaliteit van slaap, maar het laat op de IC mensen ook vaak schrikken omdat het zo onvoorspelbaar is en het niet duidelijk is waar het geluid voor is.
Ik vraag voor mijn onderzoek hulp van vroegere IC patiënten en hun families omdat we, met hun ervaring, een beter beeld kunnen krijgen welke effecten geluiden hebben op het mentale welzijn van de patiënt. Samen kunnen we dan richtlijnen definiëren die zorgverleners kunnen toepassen om de ervaring van IC patiënten te verbeteren".
Wilt u meedoen?
S.L.Cucinella@tudelft.student.nl
+39 320 1890 113
|
|
Zowel in Zorgvisie als in Venticare Magazine verschenen fraaie artikelen over de laagdrempelige nazorg, voorlichting en lotgenotencontact die in het IC Café op zo'n mooie wijze geboden worden.
Het IC Café is een ontmoetingsplek waar ervaringsdeskundigen (voormalig IC-patiënten en hun naasten) en professionals ervaringen en kennis uitwisselen. Elke keer staat er een thema centraal. We geven informatie, maar er is ook veel ruimte voor lotgenoten contact. Je kan er steun en erkenning vinden.
In Tilburg, Nijmegen, Roermond, Heerlen, Rotterdam en Ede worden inmiddels IC Cafés georganiseerd. We hebben contact met vele andere IC’s en lotgenoten die zich aan het oriënteren zijn wat de mogelijkheden zijn.
IC Connect wil de oprichting van IC cafés in heel Nederland stimuleren. Er is een subsidie voor startende IC Cafés. Wil je als ervaringsdeskundige of professional ook je steentje bijdragen of een IC Café oprichten? Dan kan je contact opnemen met IC Connect via info@fcic.nl. De eerste 10 IC Cafés krijgen een startsubsidie, waaronder een eigen IC Café banner.
|
|
7. IC Café voor nabestaanden in Erasmus MC
Dit keer een verslag vanuit het Erasmus MC in Rotterdam, waar naasten van overleden IC-patiënten werden uitgenodigd. De nabestaanden avond is een nieuw initiatief binnen de opzet van IC-cafés in Nederland.
|
|
|
Het thema van deze eerste editie was rouw en verliesverwerking na het overlijden van een patiënt op afdeling IC-Volwassenen (ICV) of ICV-hartbewaking van het Erasmus MC.
|
De nabestaanden avond was een waardevolle bijeenkomst. In totaal 27 gasten stonden een moment stil bij het overlijden van hun naaste. Twee geestelijk verzorgers zorgden voor een warme opening en een bedachtzame overweging. Daarna was er een ritueel waarbij de nabestaanden een gedachtenkaartje aan een bloem in een vaasje bevestigden.
|
|
De verhalen van Sebastiaan (verpleegkundige) en Miranda (nabestaande) maakten veel indruk, waardoor het uitwisselen van ervaringen goed op gang kwam. Tenslotte bracht de Medisch Maatschappelijk werkster op interactieve manier informatie over rouw en verliesverwerking. Bijvoorbeeld dat het heel normaal is als er (nog) gevoelens van rouw zijn na een lange tijd, of juist als je niets voelt, en hoe hiermee om te gaan in het dagelijks leven.
|
|
|
8. Post ICU Challenge
Op zondag 26 mei 2019 werd de jaarlijkse Amsterdam UMC Run gehouden. Voor de vierde keer organiseerde de afdeling Revalidatie tijdens deze Run “The Post-ICU Challenge”, een 5 km loop voor en met voormalige Intensive Care patiënten. Samen met een zorgverlener, familielid, vriend of vriendin liepen voormalig IC-patiënten de 5 km. Sommigen van hen renden de 5 kilometer, anderen wandelden, of deden mee in rolstoel of met rollator, samen werd gestart en gefinished.
Ook dit keer was het een grootst sportfestijn, waarbij topprestaties werden geleverd door de voormalig patiënten.
Dit jaar stond de Amsterdam UMC Run in het teken van PICS. PICS kreeg op allerlei manieren in de aanloop naar de Run veel publiciteit binnen de UMC's. Door sponsoracties werd ruim 10.000€ opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek gericht op revalidatie tijdens en na de IC.
|
|
9. 18 Juni Vrijwilligersdag
|
|
|
Een fotoimpressie van een geslaagde dag waarbij stil werd gestaan bij alle activiteiten van afgelopen jaar en samen de blik op de toekomst werd gericht.
|
|
10. Rapport Gezondheidsraad
"Goede vertegenwoordiging"
Het is van belang dat zorgverleners tijdig, bijvoorbeeld aan het begin van de behandelrelatie, bespreken wie de patiënt vertegenwoordigt als hij zelf geen beslissing kan nemen over zorg en behandeling.
Tijdens een acute IC-opname zal de naaste de vertegenwoordiging van het ene op het andere moment moeten overnemen, in een situatie die voor hem of haar ook uiterst stressvol is.
In de voorbereiding van het advies van de Gezondheidsraad over Goede vertegenwoordiging, werd namens FCIC het perspectief van de IC-patiënt en naaste tijdens de reflectiebijeenkomst ingebracht door twee voormalig IC-patiënten en een naaste.
Hier kunt u er meer over lezen.
|
|
11. Vacatures
1. Facebookpagina IC Connect
We willen heel graag een Facebook community oprichten voor voormalig IC-patiënten en naasten met een besloten gedeelte waarin ervaringen uitgewisseld kunnen worden. "Zit" je op Facebook en wil je hier aan meewerken?
Meld je aan via info@fcic.nl
2. De redactieraad voor de website www.icconnect.nl en www.fcic.nl.
Vind je het leuk om alle ontwikkelingen op en rond de IC te volgen, vanuit het perspectief van professional of ervaringsdeskundige? Dan is de redactieraad voor onze websites waarschijnlijk een leuke uitdaging voor jou. Meer weten? Meld je aan via www info@fcic.nl
3. Fondsenwerving. Heb je ervaring met fondsenwerving? We maken graag kennis met je. Met jouw hulp krijgen we mogelijk meer armslag om onze organisatie verder uit te bouwen.
Wil je vrijwilliger worden, maar op een andere manier dan bij bovenstaande projecten? Neem contact op via info@fcic.nl. We kunnen op vele plekken je hulp als professional, wetenschapper of ervaringsdeskundige gebruiken!
|
|
12. Website www.fcic.nl in revisie
De komende tijd wordt de website van Stichting FCIC grondig vernieuwd. Eind van de zomer hopen we onze nieuwe website te lanceren.
|
|
|
|
|
