Patiëntencontactdagen 2019
Contactdag GIST 2019 zaterdag 21 september  •  Door: Contactgroep GIST

Contactdag GIST 2019
Ook dit jaar organiseert Patiëntenplatform Sarcomen een contactdag voor GIST-patiënten en hun naasten. Net als andere jaren is de locatie voor de contactdag landgoed Zonheuvel in Doorn. De opzet van de dag komt overeen met wat je van ons gewend bent. Na een update van onze voorzitter Gerard van Oortmerssen en enkele vrijwilligers zal de ochtendpresentatie worden gegeven door prof. dr. Hans Gelderblom van het LUMC. Na de lunch zijn er weer twee ronden van thema’s waar je je voor kunt opgeven.

Een nieuw thema is het ‘GIST Panel’. In deze bijeenkomst kunnen de deelnemers laagdrempelig vragen stellen aan drie GIST-experts (de panelleden). De discussies beperken zich tot drie vooraf vastgestelde onderwerpen en de regie ligt in handen van discussieleider en lotgenoot Paul van Kampen.

In het magazine kunt je lezen uit welke thema’s je kunt kiezen en hoe je je kunt opgeven voor deelname. Om je direct in te schrijven klik op onderstaande button.

SPAEN webinar 24 juli 2019

SPAEN (SARCOMA PATIENTS EURONET) organiseert op 24 juli aanstaande een webinar voor GIST-patiënten en patiëntbelangenbehartigers. Dit webinar zal in het Engels zijn.

Dit webinar zal worden verzorgd door internationaal vooraanstaand medisch oncoloog Dr. Jonathan Trent van het Sylvester Comprehensive Cancer Center, University of Miami, USA. Nieuwe therapie-opties voor de behandeling van GIST: Wat staat er aan te komen? (What’s on the horizon?

Voor deelname aan dit webinar op 24 juli om 20.00 uur klik dan op onderstaande button. Voor degene die de GoToMeeting-app gebruiken, de meeting ID is 801-950-117.

Er is geen registratie nodig. Je kunt gewoon deelnemen. Meer informatie kun je op de SPAEN-website vinden. In geval van vragen s.v.p. contacteer (in het Engels) SPAEN op: info@sarcoma-patients.eu

Patiëntenbetrokkenheid bij sarcoomonderzoek

Er komt meer aandacht voor inbreng van patiënten bij onderzoek op het gebied van sarcomen. Dat is een goede zaak en wij bevelen deelname aan deze onderzoeken van harte aan.

Op dit moment loopt er een flink aantal projecten, het is mogelijk dat je een of meer verzoeken hebt gekregen of nog zult krijgen om deel te nemen aan onderzoek. Het leek ons goed om een duidelijk overzicht te geven van alle lopende onderzoeken, om verwarring te voorkomen.

Resultaten onderzoek 'Hoe ervaar je de hulp van je huisarts en verpleegkundige?
Publicatie NFK

Huisartsen kunnen een prominentere rol spelen bij het ondersteunen van kankerpatiënten. Hoewel een ruime meerderheid behoefte heeft aan contact met de huisarts, zegt 1 op de 5 van deze patiënten geen contact te hebben gehad met hun huisarts. Ook ervaren de meeste patiënten nog weinig hulp bij het maken van keuzes in hun behandeling.

Verslag New Horizons 2019
Door: Paul van Kampen

New Horizons is een jaarlijkse bijeenkomst waarop vertegenwoordigers van GIST-patiëntenorganisaties uit de hele wereld elkaar treffen. De laatste ontwikkelingen aangaande GIST worden gepresenteerd door medisch specialisten.

Tussen de vertegenwoordigers onderling worden ervaringen uitgewisseld. Dit jaar werd de bijeenkomst van 8 tot en met 10 mei gehouden in Wayne, New Jersey (VS) en ook ditmaal was het Patiëntenplatform Sarcomen / Contactgroep GIST aanwezig.

De nieuwe middelen avapritinib (BLU-285) en ripretinib (DCC-2618) beheersten ook op deze bijeenkomst het GIST-nieuws.

Verslag ASCO 2019
Door: Gerard van Oortmerssen

Van 31 mei tot en met 3 juli heb ik ASCO 2019 bijgewoond namens SPAEN (en natuurlijk ook ons eigen platform). ASCO staat voor American Society of Clinical Oncology. ASCO organiseert jaarlijks het grootste internationale congres op het gebied van kankerzorg en -onderzoek. Het is een giga grote bijeenkomst, er waren meer dan 30.000 experts van over de hele wereld. Ook heel veel ons goed bekende specialisten uit de sarcoom expertisecentra in Nederland waren aanwezig. 

Deze conferentie richt zich op alle soorten kanker, maar ook sarcomen, GIST en borderline tumoren kwamen goed aan bod in enkele speciale sarcoomsessies en ook tijdens de posterpresentaties. 

Prof. Bernd Kasper, Duits sarcoomspecialist en board member van SPAEN, heeft een uitgebreid verslag gemaakt van alle voor ons relevante presentaties dat te vinden is op de SPAEN website.