Heiße Frühsommertage lassen den Sommerurlaub vorausfühlen. Genießen Sie Tage der Ruhe und Entspannung in den kommenden Wochen. Eine Auszeit am See, am Meer, in den Bergen… sie gibt uns Kraft für den Alltag. Nehmen wir die wunderbaren Augenblicke an wie Kinder, die ganz im Jetzt leben – tun wir es ihnen gleich…
Herzliche Grüße
Elisabeth Jodlbauer-Riegler und das CF OÖ-Team
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HILFE FÜR CF-BETROFFENE IN DER UKRAINE
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Eine Kombination aus gespendeten und gekauften Medikamenten, Medizinprodukten, Trinknahrung für CF-Säuglinge, Kinder und Erwachsene konnten wir im April in die Ukraine schicken. 51 Pakete haben die Betroffenen erreicht. Ein besonderes „Danke“ an die Firmen Pari Pharma, Menzl Medizintechnik, Fresenius Kabi, Nutricia Milupa GmbH, Apotheke Puchenau und viele mehr.
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Im Juni ergab sich abermals die Möglichkeit, durch die Wiener Ärztin Dr. Taissia Rusnak (am Bild mit Anna und Elisabeth Jodlbauer-Riegler von der CF Hilfe OÖ in Wien bei der Übergabe), 11 Pakete in die Ukraine mit einer Hilfslieferung mitzuschicken. Die Ware ist gut angekommen und die Dankbarkeit der Betroffenen ist überwältigend.
Immer noch leben mehr als 400 CF-Familien in der Ukraine. Zum Teil ohne Zugang zu Dingen des täglichen Lebens oder zu Medikamenten. Wir halten Sie auf dem Laufenden und überlegen, wie wir diese Familien weiterhin unterstützen können.
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Am 30. Juni ist die Dienstfreistellung für Risikogruppen ausgelaufen. Sie soll über den Sommer ausgesetzt bleiben. Viele Verbände bemühen sich um die Wiedereinführung und wir hoffen, dass es in Kürze wieder Schutz für die vulnerablen Gruppen in unserem Land geben wird.
Das Nationale Impfgremium (NIG) hat die neuen Empfehlungen rund um die Covid-19 Impfungen veröffentlicht. CF-Betroffene gehören zur Risikogruppe und sollten sich jetzt über den 4. Stich informieren. Bitte sprechen Sie mit Ihrem CF-Team und schützen Sie sich!
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Um die kommenden Wochen unbeschwert genießen zu können, tragen Sie FFP2-Maske, denken Sie an die Händehygiene (Händedesinfektion für unterwegs) und meiden Sie große Menschenansammlungen. Sollten Sie an Covid-19 erkranken, wenden Sie sich umgehend an Ihr CF-Team!
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Der 17. Fortbildungstag Pulmologie findet am 5. November 2022 online statt. Zielgruppe: Ärzte aller Fachrichtungen.
Bitte reservieren Sie sich den Termin.
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30 Jahre ÖBIG-Transplant - 25. Mai 2022 - Wien
Am 25. Mai fand in Wien das 30 Jahre ÖBIG Transplant Treffen mit vielen spannenden Vorträgen statt. Auch unsere Erwachsenenvertreterin und Transplantationspatientin Stefanie Krenmayer konnte im Rahmen der Veranstaltung ihre "Geschichte" erzählen. Es war schön für sie zu sehen und zu hören, wieviele Personen in Österreich gemeinsam dem Ziel (Transplantation) nachgehen und was in den vergangenen 30 Jahren bereits alles erreicht werden konnte. Auch der Ausblick auf die Zukunft ist vielversprechend, denn es wird eifrig gearbeitet und geforscht.
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Leserbriefaufruf zum Schwerpunkt-Thema der muko.info 3/2022: „In der Warteschleife: Leben ohne Modulatoren“
Die Zahlen aus dem Patientenregister sagen uns: Nur etwa 50 % aller CF-ler
nehmen derzeit die Modulatoren. 50 %, also die Hälfte, nicht – sei es, dass die
Modulatoren für ihr Alter oder ihre Mutation (noch) nicht zugelassen oder dass sie mit CF transplantiert sind oder einfach noch abwarten.
Deshalb unsere Frage:
Wie leben Sie ohne Modulatoren? Wie kommen Sie damit zurecht – fühlen Sie sich vergessen oder abgehängt? Was macht Ihnen trotzdem für die Zukunft Hoffnung?
Redaktionsschluss für die muko.info 3/2022 ist der 08.07.2022. Schreibt rasch euren Leserbrief!
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Malwettbewerb - Einsendeschluß verlängert bis 18. Juli 2022
Unser Malwettbewerb läuft noch – die Sommerzeit gibt noch Gelegenheit mitzumachen. Schickt uns Eure Bilder, Zeichnungen, Cartoons… Uns fehlen noch Motive für den CF-Kalender 2023 – Wintermotive, Herbstmotive, Inhalation, Sport…Näheres dazu auf unserer Homepage
Voraussetzungen für die Teilnahme: CF-Betroffene, Geschwisterkinder und Kinder von CF Betroffenen im Alter von 3-15 Jahren
Wir freuen uns auf Eure Werke! Bitte an die CF Hilfe OÖ, Schießstattstraße 59, 4048 Puchenau schicken - DANKE!
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Auch in diesem Jahr gilt es sich gut auf einen Urlaub vorzubereiten, um die Urlaubstage genießen zu können. Nutzen Sie dazu auch unsere CF-Reisebroschüre.
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MEDIKAMENTE | MEDIZINPRODUKTE
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Produktion und Service für Akita® Jet Inhalatoren eingestellt!?
Wir wurden von Fa. Ferdinand Menzl Medizintechnik informiert, dass Ende 2021 die britische Firma Vectura vom amerikanischen Zigaretten und Tabakkonzern Philip Morris International übernommen wurde.
Die Firma Vectura erzeugt u.a. hochwertige Inhalatoren, wie z.B. das Akita Jet Inhalationssystem. Äußerst kurzfristig wurden die Vertragspartner informiert, dass Produktion und Service für den Akita® Jet eingestellt werden.
Derzeit arbeiten internationale CF-medizinische Organisationen und PatientInnen-Organisationen (European Respiratory Society, cf-europe, The American Thoracic Society u.a.) an dieser Problematik. Sie weisen auch auf die unethische und unangemessene Übernahme eines Gesundheitsunternehmens durch die Tabakindustrie hin. Gemeinsam wird gegen den Verkauf protestiert.
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Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei jungen Kindern mit CF
Hypertone Kochsalzlösung steigert bereits bei jungen Kindern die Säuberung und Funktion der Lunge und senkt zugleich die Rate des Aufflammens von Lungeninfekten (Exazerbationen).
Nun zeigt eine Studie, dass sich diese Effekte auch mittels Lungen-CT nachweisen lassen.
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HIT-Newsletter Juni 2022 (deutsch)
Hier der aktuelle Newsletter zum Nachlesen.
Das Projekt HIT-CF-Europe zielt darauf ab, Menschen mit Mukoviszidose (CF) mit extrem seltenen genetischen Profilen zukünftig neue Behandlungsmöglichkeiten zu ermöglichen.
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NEUES AUS DEN OÖ CF-ZENTREN
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CF-Zentrum Linz für Kinder und Jugendliche
Im CF-Team KUK Linz, MC IV gibt es zwei neue Ärztinnen.
Dr. Claudia Altmann und Dr. Carina Gabler sind neu im CF-Team mit Frau Dr. Adrienne Molnar tätig.
Wir wünschen alles Gute für diese Aufgabe.
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ATMOS in Sicht!
Bald könnte das erste ATMOS Resort am Wörthersee Wirklichkeit werden. Die Weichen sind gestellt, jetzt heißt es Daumen drücken, dass ATMOS in naher Zukunft seinen Gästen besondere Erholung und Inspiration bieten kann.
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ZEITUNG muko.info 1/2022 ONLINE nachlesen
Der deutsche CF-Verein Mukoviszidose e.V. gibt die CF-Zeitung muko.info heraus. Auf der Website des Vereins kann man die Ausgabe 1/2022 zum Thema "Darmprobleme bei CF" nachlesen.
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European Transplant & Dialysis Games 2022
Die Europameisterschaften für Transplantierte & Dialysepatienten finden vom 21. bis 28. August 2022 in Oxford/UK statt.
Wir wünschen allen Teilnehmer:innen faire und gesunde Spiele und unseren österreichischen Sportler:innen viel Erfolg!
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NEUES IN UNSERER BIBLIOTHEK
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Verträgt sich das?
Wechselwirkungen zwischen verschiedenen Arzneimitteln und von Medikamenten mit Lebensmitteln
Andrea Gerdemann, Nina Griese-Mammen, Govi-Verlag 2015 (2. Aufl.)
Werden mehrere Medikamente gleichzeitig eingenommen, wie es bei CF oft der Fall ist, kann es zu unerwünschten Wechselwirkungen (Interaktionen) kommen. Auch Lebensmittel können die Wirksamkeit von Arzneimitteln verändern. Die Frage „Verträgt sich das?“ ist daher wichtig für eine sichere Arzneimitteltherapie und für das Wohlbefinden des Patienten. Das Buch bietet einen kurzen, aber informativen Einblick in diese Thematik.
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Alltag Muko: Warum Krümelino für Jan so wichtig ist!?
Julia Seyfart, 2021
In diesem Kinderbuch ab 3 Jahren geht es vorrangig um die Verdauung bei Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose (CF) genannt). Spielerisch und in leicht verständlichen Textpassagen im Comic Stil wird der Unterschied zwischen gesundem und erkranktem Kind gezeigt.
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Danke für die Kranzspende von Familie Schmidhuber aus Sipbachzell, € 920, für die CF Hilfe OÖ. Danke, dass ihr in der Zeit des Abschiednehmens an uns gedacht habt.
Danke an unsere Ehrenmitglieder Dr. Franz Eitelberger, Dr. Josef Emhofer und Dr. Alfred Lichtenschopf für ihre Spenden.
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CF-Abend Herbst CF Hilfe OÖ
28. September 2022 geplant
CF Tagung CF Hilfe Wien, NÖ, N-Bgld.
13. Oktober 2022
CF-Tagung CF Hilfe OÖ
17. OÖ CF-Tag, 11. Interdisziplinäre CF-Fortbildung, 4. CF kompakt
4.+5. November 2022, Online
17. Fortbildungstag Pulmologie
5. November 2022, Online
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Wann, wenn nicht jetzt?
Wo, wenn nicht hier?
Wer, wenn nicht wir?
(J.F. Kennedy)
Gemeinsam für die Anliegen der CF-Betroffenen, ihrer Familien und der Behandlungsteams.
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Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystische Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.
Die CF Hilfe OÖ ist spendenbegünstigt. Bitte geben Sie Ihren vollständigen Namen laut Meldezettel und Geburtsdatum bei der Überweisung an. Für Firmen: SO 2142
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