Al sinds 2001 monitort het Nivel de situatie van mensen met een longziekte, in opdracht van het Longfonds. Met de inzichten uit dit onderzoek kan de leefsituatie en daarmee de kwaliteit van leven van mensen met een longziekte worden verbeterd.

Van de groep ‘zeldzame longziekten’ heeft 46 % van de mensen die de lijst invulden longfibrose.
 

Lees meer en bekijk de resultaten uit het onderzoek 

 

Het doel van wetenschappelijk onderzoek bij longfibrose is om de oorzaak en gevolgen van de ziekte beter te begrijpen, en het stellen van de diagnose en de behandeling te verbeteren. Door hieraan deel te nemen kunt u zelf een bijdrage aan deze vooruitgang leveren. Deze onderzoeken naar de werking van nieuwe medicijnen (zogenaamde trials) worden verricht in behandel- en expertisecentra voor longfibrose.

U kunt met uw longarts overleggen of u in aanmerking komt voor deelname aan één van deze studies. Indien uw eigen longarts niet werkzaam is in één van de deelnemende centra kan uw longarts overleggen met een deelnemend centrum voor een verwijzing. Via de onderzoeksafdeling van het deelnemende behandel- of expertisecentrum ontvangt u dan uitgebreide informatie over het onderzoek. Daarna kunt u beslissen of u wilt deelnemen.
 

Bekijk de onderzoeken waaraan u kunt deelnemen 

Meer informatie en inschrijven  

Een uitspraak die een longfibrosepatiënt eens deed: “Met longfibrose ben je dagelijks met ‘topsport’ bezig.” Daarom is de juiste voeding, evenals voor mensen die sporten, ook zo belangrijk voor mensen met longfibrose.

 

Miriam van Reijen (1983) studeerde Ontwikkelingseconomie in Wageningen en Bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit in Amsterdam waar ze in 2019 promoveerde. Na haar studie verlegde ze haar focus naar triatlon, waar ze diverse medailles won. Naast sport heeft Miriam haar eigen bedrijf, waarmee ze werkt als voedingsexpert voor NOC*NSF, presentaties verzorgt over voeding, hardlopen en training en artikelen schrijft voor verschillende bladen. In 2013 verscheen haar Hardloperskookboek, gevolgd door deel 2 in 2016. Miriam woont, traint en werkt in Amsterdam met haar vriend Chris.

In ons Informatieblad van juni leest u een interview met Miriam. In deze nieuwsbrief deelt ze alvast onderstaande recept met u.