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LETTRE D'INFORMATION
POUR LES PROFESSIONNEL·LES 
ET LES BÉNÉVOLES 
DES SOINS PALLIATIFS
palliactif.pro 


MAI 2022

CHRISTOPHE DULONG DE ROSNAY

MÉDECIN GÉNÉRALISTE

«LES SOINS PALLIATIFS, C’EST UN MOMENT DE VIE.»


« La vie est plus forte que la mort » … cette révélation vécue personnellement avec l’expérience de la maladie lors ses jeunes années a guidé le choix de Christophe vers le domaine médical. Après avoir travaillé durant quatre ans comme pharmacien, il entame des études de médecine et choisit d’exercer dans le domaine des soins palliatifs.

Christophe est un médecin qui s’efforce de rester disponible et accessible à la personne. Selon lui, une écoute de qualité est indispensable afin de promouvoir la recherche de solutions spécifiques, répondant aux questionnements et aux besoins du patient et des proches.

Aussi vrai que l’on ne nait qu’une seule fois, la fin de vie est un moment de vie unique, partagé avec ceux qui composent l’entourage. Comme médecin, il attache de l’importance à l’authenticité dans la relation : « lorsque l’on approche de l’essentiel, le reste n’est que fioriture ».

Aujourd’hui, il exerce la médecine générale comme indépendant. Cette discipline lui permet d’être en relation avec le patient et de l’accompagner dans la durée. Comme médecin généraliste, il exerce un rôle de coordination entre les différents intervenants du réseau de soins. Parfois en première ligne et d’autres fois plus en retrait, il est attentif à contribuer à cultiver un climat de cohésion et d'harmonie au sein du réseau. En tout temps, son seul fil conducteur est le patient avec qui il garde le contact.

Son intérêt pour la discipline palliative réside aussi dans l’aspect évolutif des soins. Il décrit le parcours de soin est une continuité (plus ou moins progressive) entre les soins curatifs jusqu’aux soins terminaux, ou encore dans l’accompagnement des proches après le décès. Le passage d’un stade à l’autre est une évolution au cours de laquelle cette discipline s’adapte et accompagne le patient ainsi que et son entourage. Les compétences propres aux soins palliatifs lui sont utiles dans sa pratique quotidienne et peuvent s’extrapoler aux autres épreuves de la vie.

En somme, Christophe considère la place du médecin généraliste comme essentielle dans l’approche pluridisciplinaire des situations palliatives en ambulatoire. Son exercice s’associe à celui des soignants, aux côtés des proches et au service du patient … et au-delà de la maladie. Présent avant, pendant et après, il appréhende ces moments comme un moment à vivre et un espace de partage.

par Danièle Graber, infirmière consultante à l'EMSP BEJUNE


La pudeur est un sentiment qui se caractérise par une discrétion, une retenue, une réserve, une honte, une délicatesse. Dans la plupart des cas, la personne s'autocensure, et s'empêche de dire ou de faire quelque chose qui peut la dévoiler, blesser la modestie, la décence.

Éric Fiat, professeur de philosophie, parle d’une vertu du clair-obscur. C’est se dévoiler sans trop se découvrir et ainsi se protéger. Cela permet à l’autre d’entrevoir, de deviner ce que la personne souhaite conserver pour soi.

La question de la pudeur a toute sa place dans une réflexion sur les soins palliatifs. Cette notion ne peut être réduite à celle des soins corporels, la vie intérieure, territoire secret reste parfois le seul espace d’existence durant la maladie.

La pudeur fait partie intégrante de toutes relations humaines et elle joue un rôle dans la propriété d’un espace interne afin de maintenir un écart par rapport à l’autre. Et pour certain·e·s, le risque est simplement trop grand avec les questions : et si on me jugeait et surtout, si on me jugeait mal ? A un moment où l’espace intime est exposé et regardé par les soignants, où le patient et sa famille sont invités à partager ce qu’ils vivent et pensent, la pudeur vient faire limite et garantir un espace personnel.

Le respect de la pudeur permet la reconnaissance, de renforcer son intégrité, de confirmer sa valeur humaine et sa dignité.

Un des principes en soins palliatifs est la notion de dignité (respect de la personne et de son intimité). Le respect de la pudeur de la personne en fait partie intégrante avec d’autres valeurs (prise en soin globale, authenticité, écoute).

L’intimité dans les soins est d’autant plus importante qu’une dégradation physique est bien souvent présente. Cette diminution de l’autonomie nécessite une approche et des soins au corps accrue. Le soignant est témoin proche des sentiments, des émotions parfois ambivalentes de la personne atteinte dans sa santé. Il en est de même concernant les membres de la famille. Cela est parfois vécu avec violence par le soignant qui touché, se protégera par des mécanismes de défense de manière consciente ou non.

Les mécanismes de défense peuvent être mis en place par la personne malade, son entourage et les soignants. Ces mécanismes sont des réactions protectrices inconscientes. Ils sont naturels et permettent de surmonter des situations vécues comme difficiles. Le déni, terme fréquemment utilisé, est un mécanisme psychique par lequel la réalité même d’une perception est annihilée afin d’éviter des souffrance et angoisse.
  • Pour les patients, la régression, la négation, la dissociation sont les plus courants.
  • Le mensonge, la banalisation, la fuite en avant sont le plus couramment retrouvés chez les soignants.
La liste des mécanismes notés, n’est pas exhaustive. La présence d’anxiété incite l’utilisation des mécanismes de défense.
 
Prendre conscience et reconnaître un mécanisme de défense prédominant est utile pour chaque soignant. Par exemple, l’évitement, permettrait d’en parler avec une et/ou un collègue de confiance qui attirera votre attention sur votre manière de contourner l’entrée dans une chambre et/ou de ne pas aborder certains sujets avec un patient.

Frapper à la porte, attendre la réponse, solliciter l’accord du patient ou de son accompagnant pour la présence des étudiants, masquer la nudité autant que possible, fermer la porte lors des soins, etc., sont basiques et nécessaires.
 
Trouver la bonne proximité (distance) avec la personne soignée en soins palliatifs demande de l’humilité et une attitude réflexive. Le but est de permettre, tout en respectant la pudeur de la personne, une ouverture sur son intimité profonde et de rester à son écoute avec empathie sans être intrusif.

Lorsqu’une personne atteinte dans sa santé s’autorise à exprimer un sentiment de honte devant son corps meurtri, cela peut lui permettre à mieux vivre la prise en soin grâce à ce partage et permettre un apaisement, une diminution de l’anxiété, voire une meilleure compréhension de son vécu et celui de ses proches.

Etre à l’écoute, entendre les craintes, les souffrances et développer une relation de confiance favorisera les échanges. Chaque situation est différente ou particulière et il est de la responsabilité de chaque soignant de se questionner sur soi et ses relations à l’autre.


THE VOICE : UNE CHANSON EN HOMMAGE À SA FEMME DISPARUE

Los de l'émission The Voice sur TF1, Daniel Defilipi a chanté une chanson qu'il a écrite en hommage à sa femme disparue.

Une histoire d'amour et de deuil racontée en musique...
 
découvrir la vidéo et les paroles de cette chanson


DANNA, 26 ANS, MARRANTE ET MOURANTE.



"J'ai envie de vivre des moments magiques dans le temps qu'il me reste."

"Je dépense beaucoup d'énergie pour faire changer la perception de la mort."
Atteinte d'un cancer en phase terminale, Danna a 26 ans et se dit marrante et mourante. Elle partage son histoire avec Léo Hamelin, en gardant le sourire.

Un documentaire émouvant de BRUT.

Découvrir ce reportage

OSONS VIVRE,
UNE CAMPAGNE DE LA SFAP

La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) a lancé en début d'année une grande campagne nationale avec la ferme intention de sensibiliser l’opinion publique et les décideurs aux enjeux des soins palliatifs.

Dans l’histoire de notre système de santé, les soins palliatifs sont un progrès incontournable.
 Ils actent l’évidence de la mort, mais ils permettent à tous d’y arriver dans des conditions dignes. Tous ? Non. 330 000 personnes par an ont besoin des soins palliatifs en France; trois fois plus que les capacités actuelles ; alors que la loi garantit à « toute personne malade dont l’état le requiert » le « droit d’accéder à des soins palliatifs ».

Pour que ce progrès profite à tous, la SFAP a lancé, pour la première fois, une grande campagne de communication à destination du grand public. Cette campagne vise à frapper les esprits, à surprendre par des visuels audacieux qui tranchent sur l’image de douceur habituellement associée aux soins. Elle permet aussi d’orienter, de conseiller, d’expliquer.

A cette occasion la SFAP a également créé le site web osonsvivre.fr qui informe sur ce que sont les soins palliatifs.

Découvrir la campagne de la SFAP

CAS EN SOINS PALLIATIFS

La Haute Ecole Arc Santé, en partenariat avec le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), lance sa prochaine volée du Certificat d’études avancées (CAS) en Soins palliatifs.

Afin de répondre aux besoins du terrain, la formation intègre dès septembre le choix d’une option pédiatrique de 9 jours pour les personnes exerçant leur profession dans un contexte pédiatrique.

Le délai d’inscription est fixé au
30 juin 2022.

Plus d'informations
 
A l'AGENDA
COURS DERNIERS SECOURS
Neuchâtel | ANDPA
samedi 4 juin, 10h00
CAFÉ THÉMATIQUE DES PROCHES AIDANTS
Delémont | CARITAS Jura
mardi 14 juin, 14h00
mardi 23 août, 14h00
RENCONTRE DES IRSP DU JURA BERNOIS
Corgémont | IRSP JB
mercredi 15 juin, 14h00
GROUPE DE PAROLE POUR PERSONNES CONFRONTÉES À UN DEUIL
La Chaux-de-Fonds | FONDATION LA CHRYSALIDE
mercredi 15 juin, 18h30
FORMATION À L’ACCOMPAGNEMENT DE PERSONNES EN FIN DE VIE ET DE LONGUE DURÉE
Delémont | CARITAS Jura
15 journées de formation
du lundi 22 août 2022 au lundi 12 juin 2023
COURS COMPLET - Liste d'attente ouverte
APPROCHE INTERDISCIPLINAIRE DE LA PERSONNE ÂGÉE EN SOINS PALLIATIFS
La Chaux-de-Fonds | ANEMPA
mercredi 24 août 

→ Voir les manifestations sur l'agenda en ligne
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La plateforme palliactif.ch est la vitrine commune des soins palliatifs de l’espace BEJUNE. Elle présente les acteurs des soins palliatifs de notre région, leurs prestations ainsi que leurs actualités. Son annuaire web permet de rechercher les partenaires en fonction de leur domaine d'activité, de leur zone d’intervention et de leurs prestations. Elle est destinée aux professionnel·les, aux bénévoles, aux patient·es, aux proches, ainsi qu'à la population en général. Elle comprend également des contenus informatifs, un calendrier des manifestations et des offres de formation.
La plateforme palliactif est une prestation de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs. Elle est éditée et gérée par l'ADSP BEJUNE, financée par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel. La participation à la plateforme palliactif est gratuite. 
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