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BVHK Newsletter 22 / 2022
Tag der Organspende am 04.06.2022 / Familienwochenende mit Schwimmunterricht / Internationaler Kindertag 01.06.2022 / Mut-mach-Paket
Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.
Tag der Organspende am 04.06.2022
Am 04.06. ist Tag der Organspende. Hierzu haben wir spannende Interviews geführt:
  • Ravi bekam letztes Jahr ein neues Herz. Er war nur zwei Wochen auf der Warteliste und erzählt mit seiner Mutter, wie sich sein Leben seither verändert hat.
  • Sören Riedel lebt seit 30 Jahren mit einem Spenderherzen. Am 5. März 2022 feierte er seinen 30-jährigen Herzgeburtstag und die Hochzeit mit seiner Frau Sarah.
  • Prof. Matthias Gorenflo, Präsident der Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK) ist einer der Experten für Herztransplantationen bei Kindern und appelliert, sich mit der Frage einer Organspende auseinanderzusetzen und dies in einem Organspendeausweis zu dokumentieren.


 
So ersparen Sie Ihren Angehörigen eine schwere Entscheidung in einer bitteren Stunde.

Übrigens: die Wahrscheinlichkeit, Organspender zu werden, ist deutlich niedriger als die Möglichkeit, selbst auf ein Spenderorgan angewiesen zu sein: jährlich sterben in deutschen Krankenhäusern rund 400.000 Patienten. Nur bei etwa einem Prozent von ihnen tritt der Hirntod vor dem Herzstillstand ein – das entscheidende Kriterium, um als Spender in Frage zu kommen.

Etwa 8.448 Menschen standen laut Stiftung Organspende im Jahr 2021 auf der Warteliste für ein Spenderorgan, davon 522 Menschen für eine Herztransplantation, darunter waren knapp 10 Prozent Kinder. Es wurden 933 Organe gespendet, davon etwa 310 Herzen.



Bildquellen: privat
Hier finden Sie die Video-Interviews
Weitere Informationen zu Organspenden
Familienwochenende mit Schwimmunterricht
Fast 100 kleine und große Menschen kamen am vergangenen Wochenende zu uns ins Kinderhaus Bad Oexen. Das Team von Ernst Hansen von der DLRG Dortmund vollbrachte beim Schwimmkurs wahre Wunder mit den herzkranken Kindern über 6 Jahren und machte auch ängstlichen oder stark eingeschränkten Kindern die Bewegung im Wasser schmackhaft. Sie besprachen als Abschluss jeweils einzeln mit den Eltern ihre Beobachtungen, wie sie im Alltag, Urlaub und im Schulsport bestmöglich weiter ausgebaut werden können.

Die Eltern erfuhren in unseren Workshops Neues zum Thema Sozialrecht, Sport oder Herzkatheter oder frischten bei den Erste-Hilfe-Übungen mit dem DRK Ortsverein Bad Oeynhausen ganz praktisch ihre Kenntnisse dazu wieder auf. In den Pausen und abends war viel Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch.

Der Herz-Lern-Pfad für die Kinder wurde vom Kompetenznetz AHF vorbereitet. Dort erfuhren die Kinder zum Beispiel bei der Ernährungspyramide, wie viel Zucker in einer Flasche Cola steckt und welche Ernährung „herzgesund“ ist. Sie schlüpften durch das Spiel-MRT und folgten mit blauen und roten Bällen dem Weg des Blutes durch ein imaginäres Herz. Dann gab es für alle, auch die Geschwister, eine Urkunde mit Foto und einen Button zum Anstecken.

Unser nächstes Schwimm-Familien-Wochenende in Stuttgart ist bereits ausgebucht. Sie können sich aber noch anmelden für 04.-06.11.2022 am Möhnesee.


Bildquelle: BVHK / Andreas Basler
Mehr Infos zum Schwimmwochenende
Internationaler Kindertag am 01.06.
Der Internationale Kindertag am 01.06. ist ein politischer Kampftag, an dem die Bedürfnisse von Kindern in das öffentliche Bewusstsein gerückt werden sollen. Bis zur Wiedervereinigung wurde in der DDR der Internationale Kindertag am 1. Juni gefeiert. In der Bundesrepublik Deutschland hingegen wurde der Weltkindertag immer am 20. September begangen.

Deshalb machen wir zum Kindertag nochmals auf den Mangel an kindgerechten Medizinprodukten aufmerksam, denn: Patientenorganisationen und Medizinexperten sind in großer Sorge um die künftige Behandlung herzkranker Kinder und EMAHs (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) mit Medizinprodukten, wie kleinen Ballonkathetern, passenden Herzschrittmachern usw.

Viele Kinder, Jugendliche und EMAHs konnten bislang mit Herzkatheter-Interventionen und Operationen am offenen Herzen erfolgreich therapiert werden. Beispielsweise bei einem Katheter-Eingriff mit hauchdünnen Schläuchen konnte den herzkranken Kindern oft eine Operation am offenen Herzen erspart werden.

 
Weitere Informationen
Mut-mach-Paket für Edwin
Edwin kannte die sigikid-Puppe Erwin schon von seinen stationären Aufenthalten. Er hat da schon gerne mit ihm gespielt. Als er seinen eigenen Erwin gesehen hat, hat er sofort die Arme danach ausgestreckt und ihn freudestrahlend geknuddelt.

Auch unser Kinderbuch Annas Herz-OP findet Edwin anscheinend faszinierend – von allen Seiten. 😊


Bildquelle: privat
Infos und Bestellung
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Impressum:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Vaalser Straße 108
52074 Aachen

Telefon: 0241-91 23 32
E-Mail: info@bvhk.de

Geschäftsführerin: Hermine Nock
Vereinsregister: Nr. VR 2986

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DZI Spenden-Siegel
"Der Verein leistet satzungsgemäße Arbeit. Werbung und Information sind wahr, eindeutig und sachlich. Mittelbeschaffung und -verwendung sowie die Vermögenslage werden nachvollziehbar doku­mentiert. Der Anteil der Werbe- und Verwaltungsausgaben an den Gesamt­ausgaben ist nach DZI-Maßstab niedrig („niedrig“ = unter 10%). Eine Kontrolle des Vereins und seiner Organe ist gegeben. Dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Aachen, wurde das DZI Spenden-Siegel zuerkannt. Der Verein ist förderungswürdig."
Quelle: www.dzi.de