Ernährung für herzkranke Kinder / Zwei Maximilians, zwei Herzfehler / Vorsorgevollmacht-Behindertentestament/ TV-Beitrag "Herzsignal"

BVHK Newsletter 25 / 2022

Broschüre „Ernährung für herzkranke Kinder“ / Interview: Zwei Maximilians, zwei Herzfehler / Vorsorgevollmacht-Behindertentestament: „Wer kümmert sich um mein Kind, wenn ich nicht mehr da bin?” / Erfahrungsbericht und TV-Beitrag: Frank lebt mit einem Herzschrittmacher / Erwin aus dem Mut-mach-Paket

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Broschüre "Ernährung für herzkranke Kinder"
Kinder mit angeborenem Herzfehler (AHF) haben häufig neben einem erhöhten Energiebedarf auch eine Trink- und Gedeihschwäche. Dann sollten Sie nicht den Mut und die Geduld verlieren. Tipps, auch zu besonderen Ernährungsformen z.B. nach einer Herztransplantation,.bei Eiweißverlustsyndrom oder Chylothorax finden Sie in der Neuauflage unserer begehrten/bewährten Broschüre.

Bildquelle: Andreas Basler / iStock_romrodinka

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Im Interview: Zwei Maximilians, zwei Herzfehler

Was für eine schöne Geschichte: bei unserem ersten Schwimm- und Familienwochenende in der FOR-Klinik Bad Oexen waren auch zwei Maximilians, 13 bzw. 14 Jahre alt.
Beide haben Herzfehler: Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS) und Hypoplastisches Rechtsherz-Syndrom (HRHS). Sie haben sich bereits vor ein paar Jahren über ihre Mütter kennengelernt. Jetzt trafen sie sich bei unserem Familienwochenende wieder und konnten sich austauschen.
Sie erzählen uns unter anderem, welche Erfahrungen sie mit ihren Herzfehlern beim Sport gemacht haben.

Bildquelle: BVHK / Andreas Basler

Hier finden Sie das Interview

Vorsorgevollmacht - Behindertentestament. "Wer kümmert sich um mein Kind, wenn ich nicht mehr da bin?"
Diese Sorge treibt besonders Eltern behinderter Kinder um. Mit einem Behindertentestament kann das Kind am ererbten Vermögen teilhaben und wird nicht schlechter gestellt als andere Kinder. Besonders bei Familien mit behinderten Kindern ist rechtlicher Rat zur sorgfältigen Erstellung eines Testaments oder einer Vorsorgevollmacht wichtig.

Als Kooperationsmitglied der DIGEV (Deutsche Interessengemeinschaft für Erbrecht und Vorsorge e.V.) vermitteln wir Ihnen gerne ein kostenfreies unabhängiges erstes Beratungsgespräch bei einem / einer auf Erbrecht spezialisierte/n Jurist/in in Ihrer Nähe.

Bildquelle: iStock-1212952534-1_Thitiphat Khuankaew

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Erfahrungsbericht und TV-Beitrag: Frank Knodt lebt mit einem Herzschrittmacher

Ohne Anzeichen und völlig unerwartet bekommt Frank im Februar 2020 heftige Herzrhythmusstörungen und ihm wird schwarz vor Augen. Herzstillstand! Mit 43 Jahren! Durch das richtige und schnelle Handeln seiner Frau ist er noch am Leben. Nach umfangreichen Untersuchungen stellte man das Sick-Sinus-Syndrom fest, verursacht sehr wahrscheinlich durch eine Herzmuskelentzündung.

Frank hat sich erholt und kann seinen geliebten Sport wieder ausüben. Er ist ein ambitionierter Läufer und hat eine tolle Spendenaktion zur Finanzierung unserer Arbeit auf die Beine gestellt. Und er wurde zum BVHK-Herz-Helden 2022 gewählt.

Hierüber hat auch die SWR Landesschau Rheinland-Pfalz berichtet.

Bildquelle: Screenshot www.swrfernsehen.de

Hier können Sie den Erfahrungsbericht lesen

Unsere Broschüre „Herzschrittmacher und Defibrillator“

Erwin aus dem Mut-mach-Paket
Ihre zwei großen Brüder erklären der kleinen Klara, was unter Erwins Hemdchen versteckt ist. Erwin, die lustige Plüschfigur von sigikid, hat ein Herz zum Anfassen. Klara kann den Reißverschluss an seinem Bauch öffnen, die Organe aus Plüsch herausnehmen, sich ihre Bedeutung erklären lassen und sie dann kinderleicht wieder einsortieren.

Erwin ist Teil unserer Mut-mach-Pakete, die den Kindern bei der Vorbereitung auf die Herz-OP hilft. Um die oft traumatischen Erfahrungen besser verarbeiten zu können, soll bald jedes herzkranke Kind zur Vor- bzw. Nachbereitung seiner Herz-OP eines unserer Mut-mach-Pakete bekommen. Das spendet Trost und schenkt Vertrauen in ihrer schweren Zeit.

Bildquelle: privat

Bestellung Mut-mach-Paket

Wir als BVHK legen sehr großen Wert auf Neutralität und Transparenz. Öffentliche Meldungen spiegeln nicht unbedingt die Meinung des BVHK wider. Wir möchten jedoch alle Aspekte aufzeigen, auch evtl. gegensätzliche Expertenmeinungen.

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Impressum:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Vaalser Straße 108
52074 Aachen

Telefon: 0241-91 23 32
E-Mail: info@bvhk.de

Geschäftsführerin: Hermine Nock
Vereinsregister: Nr. VR 2986

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"Der Verein leistet satzungsgemäße Arbeit. Werbung und Information sind wahr, eindeutig und sachlich. Mittelbeschaffung und -verwendung sowie die Vermögenslage werden nachvollziehbar dokumentiert. Der Anteil der Werbe- und Verwaltungsausgaben an den Gesamtausgaben ist nach DZI-Maßstab niedrig („niedrig“ = unter 10%). Eine Kontrolle des Vereins und seiner Organe ist gegeben. Dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Aachen, wurde das DZI Spenden-Siegel zuerkannt. Der Verein ist förderungswürdig."
Quelle: www.dzi.de