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JULIO 2022

 6,7 y 8 de Julio
    Trámite de la tarjeta Incluyente para Personas con Discapacidad Permanente, CONFE


25 de julio
   Talento Down Séptima Temporada, Escuela para padres Clínica Down INP


22 de agosto
   Procesamiento matemático en las personas con síndrome de Down, Escuela para padres Clínica Down INP


23 Y 24 de Septiembre
   4to Seminario Estrategias de Inclusión Educativa, "SIN DEJAR A NADIE ATRÁS", Familias
   Extraordinarias


8 De Octubre
   Celebración del mes de la Concientización del síndrome de Down, Familias Extraordinarias y RED DOWN 

21 De Octubre
   Caminata 10mo Aniversario Familias Extraordinarias, Familias Extraordinarias y Metarunning 

 
¡ BIENVENIDOS NUESTROS NUEVOS NIÑOS Y FAMILIAS  !
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PARA LEER

 

Conapred ya tiene presidenta

Por: Agustin de Pavia Fuente: yotambien.mx

Claudia Morales Reza es una activista indígena que llega a un Consejo que tiene una serie de requisitos para ocupar su presidencia, ¿los cumple plenamente?

El 6 de junio conocimos el caso de Juan Pablo, un adolescente Otomí que fue quemado por sus compañeros de escuela en Querétaro. En el proceso penal, la audiencia frente a un juez fue hasta el 24 de junio y como los supuestos responsables son adolescentes también, no hay prisión preventiva y la sentencia buscará que los adolescentes vinculados al caso reciban solo medidas de orientación. 

El Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) existe para prevenir justamente casos de discriminación y violencia como el que vivió Juan Pablo. 

Su ley permite tomar acciones inmediatas: ir al lugar de los hechos, realizar llamadas y proteger a las víctimas de discriminación. Todo esto se logra a través de quejas de oficio por hechos que se conocen en los medios. 

La presidencia del Conapred puede abrir cualquier caso y tomar estas acciones contra actos de discriminación que cometan particulares. 

El gobierno federal ya se dió cuenta de que ellos no pueden hacer nada en el caso de Juan Pablo porque las autoridades locales ya están actuando, pero Conapred sí puede hacer mucho más. Para ello era necesario contar con un responsable, con el o la presidenta de este Consejo. 

No es coincidencia que en este contexto se nombrara esta semana a una titular, luego de dos años de estar acéfalo. 

El 12 de julio, Claudia Morales Reza fue designada como la nueva presidenta del Conapred y es la primera mujer indígena wixárika en ocupar este cargo.

Morales Reza, según publicó La Jornada, tiene 16 años de experiencia en docencia, cuenta con una destacada presencia en la lucha social y actividades comunitarias. Ella está estudiando Ciencias Políticas y Administración Pública y cursó una carrera técnica profesional en educación artística. 

La nueva titular de Conapred, según lo reportado por La Razón, se ha destacado por defender los derechos humanos, culturales y territoriales de su pueblo. Fue presidenta del Consejo de Vigilancia de Bienes Comunales de San Andrés Cohamiata, en el municipio de Mezquitic, y se ha pronunciado por el derecho de las mujeres en Nayarit.

¿Qué necesita una persona para presidir el Conapred ?

La Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación en su artículo 26 establece tres requisitos para ser titular de Conapred:

  • Contar con título profesional;
  • Haberse desempeñado destacadamente en actividades profesionales, sociales, de servicio público o académicas, relacionadas con la materia de esta Ley.
  • No haberse desempeñado como secretario/a de Estado, gobernador/a, jefe/a del gobierno, senador/a, diputado/a federal o local, o dirigente de un partido o asociación política durante los dos años previos al día de su nombramiento.

Una de los posibles motivos por el cual se tardaron dos años en la designación de un nuevo titular del Consejo pudo haber sido justamente ubicar a una persona que cumpliera con todos los requisitos de Ley (en particular contar con título profesional) y que no hubiera sido funcionario público dos años previos a su nombramiento.

Pero Claudia Morales Reza fue presidenta del Consejo de Vigilancia de Bienes Comunales de San Andrés Cohamiata, un cargo que puede interpretarse como público, una condición que impide su nombramiento y además no cuenta con un título profesional (ella está titulada en una carrera técnica y aún cursa estudios superiores). 

Morales Reza durará en su cargo cuatro años y podrá ser ratificada por un periodo igual por una sola ocasión. La persona a cargo de Conapred no puede ser removida del cargo excepto con un juicio político, pero sí puede renunciar (como en el caso de Maccise), según indican los artículos 28 y 29 de la Ley.

¿Cuál era el perfil de los y las responsables previos en Conapred? 

El Consejo se fundó el 11 de junio de 2003. 

En sus 19 años de historia ha tenido seis titulares: su primer presidente fue Gilberto Rincón Gallardo (2003- 2008). Él fue un político mexicano, activista y candidato presidencial. Cursó estudios de Derecho en la Universidad Nacional Autónoma de México.

La segunda titular de Conapred fue Perla Patricia Bustamante Corona, nombrada 103 días después del fallecimiento de Rincón Gallardo, el  11 de diciembre de 2008. Renunció en noviembre de 2009. Ella se destacó por ser una deportista mexicana que compitió en atletismo adaptado. Es ingeniera industrial. 

La designación presidencial de Ricardo Bucio Mújica fue al día siguiente, el 1 de diciembre de 2009. Bucio desde 1984 ha colaborado con diversas organizaciones de la sociedad civil. Estudió Ciencias Políticas y Administración Pública, y Gerencia Pública y Desarrollo Social. La presidencia de Ricardo Bucio concluyó el  9 de septiembre de 2015.

Su sucesora fue Alexandra Haas Paciu, abogada especializada en Derechos Humanos, quien entre 2011 y 2013 fue asesora del Conapred en temas de Promoción y Cambio Cultural así como investigadora del equipo que elaboró el Reporte sobre la Discriminación en México 2012. Ella ocupó la presidencia desde noviembre de 2015 a noviembre de 2019.

Mónica Maccise Duayhe fue quien la relevó en el Consejo. Ella estudió Licenciatura en Ciencias Políticas en el ITAM, es maestra en Sociología Política de la UNAM. De 2008 a 2015 fue titular de la Unidad de Igualdad de Género de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN). Ese mismo año había sido nombrada secretaria ejecutiva del Instituto Nacional para las Mujeres (INMUJERES). El nombramiento presidencial para ser titular de Conapred fue en noviembre de 2019 y su renuncia ocurrió siete meses después, el 19 de junio de 2020. 

¿Conapred funciona sin titular? 

Fue Alejandro Encinas, el subsecretario de Derechos Humanos, Población y Migración de la Secretaría de Gobernación, quien encabezó la toma de protesta de Claudia Morales y en el acto destacó que empieza una nueva etapa para el Conapred, al superar los obstáculos institucionales y reconoció la labor del personal de dicha institución para continuar la atención de las tareas esenciales.

El 18 de junio de 2020 la anterior presidenta, Mónica Maccise, presentó su renuncia luego de una polémica desatada por la invitación de Chumel Torres a un foro sobre discriminación llamado “¿Racismo o clasismo en México?”, el evento nunca sucedió debido a todas las críticas que hubo porque él en su programa hablaba del hijo menor del Presidente y usaba un sobrenombre inspirado en el color de cabello que usaba en ese momento..

Para el 11 de agosto de 2020, Andrés López Obrador propuso a tres mujeres indígenas para ocupar la presidencia del Conapred. A través de su cuenta de Twitter el ejecutivo federal informaba que se había reunido con “Claudia Morales, wixárika de Jalisco; Olga Santillán, tepehuana del sur de Durango y Mónica González, del pueblo Cucapá de Baja California”.

La Asamblea Consultiva del Conapred el 22 de junio de este año postuló a 6 candidatas para presidir dicho organismo, de entre las cuales no destacaba ninguna de las propuestas del presidente.


 

Pablo Pineda: "En las escuelas cambiaría hasta la decoración y hay que dar espacio libre al error"

Por Si se Puede, Buenavista Fuente: sisepuedecanarias.org

El experto en inclusión se define como "un cirujano de Ideas

“En las escuelas cambiaría hasta la decoración”, asegura Pablo Pineda, el malagueño que hace años se convirtió en un referente por ser el primer europeo con síndrome de Down en obtener un título universitario. Pineda se encuentra en Buenavista del Norte para participar en el festival Buenavista Diversa. Pasa unos días en el festival sobre inclusión y diversidad en el municipio de la Isla Baja, en Tenerife, y sigue de camino hacia Milán.

Su capacidad, su figura, su trabajo, intenso desde la infancia, para no aceptar su síndrome como una condición limitante, lo han convertido en un referente. Estudió Magisterio y está a punto de concluir sus estudios de Psicopedagogía, pero Pineda se define como “un cirujano de las ideas”, porque su recorrido en la vida ha consistido en abrir las mentes de quienes se acercan a él. “Es mucho más complicado convencer a las cabezas duras de los adultos más cuando son las de los directivos de las grandes empresas del Ibex 35”, dice al referirse a su papel como embajador de la Fundación Adecco, donde “llevo once años y no me quiero ir”, en su papel de ampliar horizontes de inclusión y diversidad.

Pineda llegó a Buenavista Diversa desde el miércoles 15 de junio y continúa hasta este último día de la parte del programa de este festival dedicada a la reflexión compartida, al debate, en esta sexta edición, sobre el abordaje de la inclusión y la diversidad en el ámbito educativo.

En las escuelas lo primero que haría –parece una tontería– es cambiar la decoración de las clases. ¿Qué es eso de que un profesor se suba a una tarima, como si fuera la autoridad? Pues no. Creo que ese es el primer impacto que reciben los niños”, dice. El experto propone un profesorado “distinto, que interactúe y las tarimas no sirven para nada, más que para separar al docente. Eso no debe existir en el siglo XX”, sentencia.

Propone también “cambiar los métodos, la forma de enseñar, para que se dé el espacio libre al error, porque es como se puede aprender. Siempre penalizamos el error, como si fuera malo, y no es verdad, porque del error se aprende”. Fomentar el espíritu crítico de escolares y estudiantes, y “que la escuela sea un espacio de convivencia, ¿tú sabes las horas se pasan en un colegio? Yo creo que habría que quitar todas las medidas que hay actualmente que impiden la convivencia” son algunas de las medidas que propone para crear una escuela inclusiva, en la que también ve necesario hacer la educación “más abierta, más crítica, más diversa, en la que se erradique el acoso, se eduque en la sexualidad, y no en el sexo en bruto, y se eduque en no quemar etapas”.

Pablo Pineda Ferrer es diplomado en Magisterio y se ha desarrollado como maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor. También cursa estudios de Psicopedagogía.

Fue galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián de 2009 por su participación en la película Yo, también.

Para llegar hasta donde se encuentra hoy, “me han dado más caña que a una estera, por eso estoy aquí, por eso y por la confianza. “¿Y por qué no?” fue el lema de mis padres”, dijo esta mañana en el Centro Cultural de El Palmar, durante su presentación en el inicio de la mesa de trabajo Estrategias para abordar la diversidad en los centros educativos desde una perspectiva integral.

Hace 40 años, cuando sus padres se plantearon el reto de garantizar una vida plena a su hijo menor, “estábamos en una sociedad en la que había que luchar, que convencer. No había escuela inclusiva”, detalló. Sin embargo, entró en la Universidad, y a pesar de obtener el título de maestro, “se dio una paradoja, una contradicción social: no puedo ejercer de maestro y trabajar con niños, que es lo que más me motiva y es lo que estudié”.
Se incorporó a trabajar en el Ayuntamiento de Málaga. En la “cara A” de esta experiencia, trabajó como asesor, en la “cara B, acabé siendo el chico de las fotocopias”. De ahí que, tras la visibilización, el éxito y la fama que le dio su participación en la película Yo también, “empezaron a confiar en mí. Así llegué a este ventanal traslúcido que es la Fundación Adecco, Es como una secta benévola, enriquecedora” y por fin consiguió acercarse a los niños como profesor, aunque también ha tenido que trabajar con “las cabezas duras” de los grandes empresarios de este país, para convencerlos de la necesidad de trabajar con la inclusión y la diversidad: "fui inoculando estas ideas".

 
RECURSOS

Entre un 50 y 80% de las personas con síndrome de Down presentan apnea obstructiva del sueño. Esto quiere decir que presentan un bloqueo al paso del aire por su vía respiratoria que afecta su oxigenación mientras duermen. ​

La apnea obstructiva del sueño puede presentarse a cualquier edad, desde recién nacidos hasta adultos mayores. Entre más tiempo se vive con este trastorno el organismo sufre una sobrecarga que predispone a  enfermedades crónicas como sobrepeso/obesidad, diabetes, hipertensión, infartos cardiacos y cerebrales. Otras consecuencias incluyen dificultades con la concentración, atención, memoria, aprendizaje, crecimiento, desarrollo y conducta.​

Las personas con trisomía 21 son especialmente vulnerables a la apnea obstructiva del sueño por las características que presentan el cráneo y la cara, por el bajo tono muscular en boca y garganta, por disminución de la función del sistema inmune, entre otras. ​

En México sólo un 39% de las personas con síndrome de Down* ha acudido a un servicio de otorrinolaringología, y muy pocos pacientes tienen acceso a un manejo preventivo de apnea obstructiva del sueño.​

UPDOWN 0 a 2 es un programa pionero de investigación y atención preventiva para apnea obstructiva del sueño. Trabajaremos con 60 familias voluntarias que recibirán 6 consultas médicas, curso de capacitación para papás y 2 estudios de sueño sin costo. ​

Tu participación no sólo beneficiará a tu ser querido con síndrome de Down, también nos permitirá generar conocimiento para diseñar y actualizar programas de atención de la salud e influir en políticas públicas. ​

Unimos las voluntades de asociaciones e instituciones aliadas para crear un equipo único. Te estamos esperando para completarlo.

Requisitos para ingresar

  • Familias con niños con síndrome de Down entre 0 y 12 meses de edad sin traqueostomía o cirugía de la vía respiratoria.

  • Residentes de Ciudad de México o Área Metropolitana. ​

  • Con disponibilidad para acudir a citas mensuales por 6 meses.

  • Con acceso a internet para tomar el curso para papás (PREGRABADO) 


    Solicita ingresar al programa dando click en la siguiente imagen:




     

REDES SOCIALES

Familias Extraordinarias es un grupo de apoyo sin fines de lucro que provee una plataforma de comunicación y difusión de información relevante sobre el Síndrome de Down y discapacidad intelectual, con el fin de asistir a las familias y favorecer la inclusión plena de nuestros niños en la sociedad.

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