Copy
16 augustus 2022

Longfibrose
nieuws
 
Beste heer/mevrouw <<Achternaam>>,

In de nieuwsbrief van deze maand leest u hoe u meehelpt aan onderzoek van het Nivel en onderzoek van het LUMC. We gaven een gift aan Aernoud om zijn proefschrift over onderzoek naar longfibrose samen te stellen en te drukken. Ook leggen we uit wat de digitale huiskamergesprekken zijn en leest u hoe Sandra met donorlongen de Mont Ventoux bedwong. Deze nieuwsbrief heeft Monique een heerlijk recept voor u: een gezonde Italiaanse kapsalon. 

We wensen u veel leesplezier!
Jaarlijks doet de longfibrosepatiëntenvereniging via het Longfonds mee aan het onderzoek van het Nivel (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg). Wij vinden het als patiëntenvereniging van groot belang om mee te werken, omdat het onderzoek als doel heeft om de zorg-en leefsituatie van mensen met een longziekte in Nederland te verbeteren.

Uw mening hierin is belangrijk. Zou u daarom de vragenlijst in willen vullen:
 
Op onze website vindt u achtergrondinformatie over het onderzoek.
Wij bedanken u alvast hartelijk voor uw deelname.
Aernoud van Batenburg is onderzoeker in het ILD expertisecentrum van het St. Antonius ziekenhuis. De longfibrose patiëntenvereniging heeft hem een gift van € 250,- gegeven om zijn proefschrift over onderzoek naar longfibrose samen te stellen en te laten drukken.

Hij vertelt kort over zijn promotie en onderzoek.
Bent u voor uw longziekte onder behandeling in het LUMC?
Patiënten voor de patiëntenraad gezocht
Op de afdeling Longziekten in het LUMC wordt actief gewerkt aan wetenschappelijk onderzoek. Zij hechten veel waarde aan de mening van hun patiënten bij het opzetten van onderzoek. Om de kritische blik en de waardevolle input vanuit de patiënt beter te kunnen benutten, stellen zij een patiëntenraad samen.

De patiëntenraad bestaat uit vrijwillige patiënten, actief onder behandeling/controle op de polikliniek Longziekten in het LUMC, die tweemaal per jaar samenkomen met behandelaren en onderzoekers om te discussiëren over de opzet van projecten. De eerste bijeenkomst zal plaatsvinden op 13 september 2022.
 
Heeft u interesse of wilt u meer weten? Voor nadere toelichting kunt u contact opnemen per mail (patientenraad-long@lumc.nl) of telefoon (071-5263742).
Tip van de maand



Iedere maand bieden we de digitale huiskamergesprekken aan. Tijdens het digitaal huiskamergesprek praat u met anderen over allerlei dingen die u bezighouden met betrekking tot uw leven met longfibrose.

Denk hierbij aan heel praktische onderwerpen uit het dagelijks leven en het uitwisselen van ervaringen. Ook partners zijn van harte welkom om mee te doen.

Lees meer 

Aanmelden voor het komende digitale huiskamergesprek 
In juni 2022 moest het gebeuren. Met een groep van 70 getransplanteerden, medische buddy’s en andere betrokkenen ging Sandra (30) met donorlongen de Mont Ventoux op. ‘Hoe dichterbij het kwam, hoe spannender ik het vond. Kan ik dit? Gaat het lukken? Ik zie er als een berg tegenop: ik weet nu waar dat spreekwoord vandaan komt.’
Bron: Longfonds.nl

Lees het verhaal van Sandra 
Wetenschappelijk onderzoek naar longfibrose heeft verschillende doelen:
  • De oorzaak en gevolgen van de ziekte beter begrijpen
  • Het stellen van de diagnose verbeteren
  • Het verbeteren van de behandeling
Lever zelf een bijdrage, door deel te nemen aan onderzoek. Op onze site staat een overzicht van alle longfibrose studies die momenteel in Nederland lopen.
 
Agenda

 
Digitaal huiskamergesprek voor patiënten en hun naasten
22, 23 en 28 augustus

Longpunt* Noord Holland: Zwemmen voor mensen met een longaandoening
Elke maandagmiddag

Longpunt Nieuwegein: Bijpraten onder het genot van een kopje koffie
24 augustus

Save the date: Webinar “Longfibrose: samenspel in de zorg”
7 oktober
 

*Longpunten worden georganiseerd door het Longfonds en zijn voor iedereen met een longziekte.

(W)etenswaardigheden over voeding

Deze keer een gezonde Italiaanse vegetarische kapsalon van Monique. Bekijk hieronder het recept voor twee personen.
 
INGREDIËNTEN

400 gram ovenfriet
​​​​​​​1 bol mozzarella
30 gram pijnboompitten
4 tomaten
2 eetlepels groene pesto


TIP

Je kunt in dit recept minder friet gebruiken en (een deel van) de tomaten nog een paar minuten meegrillen.

 
BEREIDING
  1. Bereid de ovenfriet volgens de aanwijzingen op de verpakking
  2. Haal de friet uit de oven. Verwarm de oven dan voor op 180 graden en zet, indien mogelijk, op grillstand
  3. Snijd de mozzarella in dunne plakjes
  4. Schep de friet in een tweepersoons-ovenschaal en verdeel hier de mozzarella overheen. Grill zo'n 7 tot 9 minuten in de oven, totdat de mozzarella is gesmolten
  5. Verhit ondertussen een droge koekenpan en rooster hierin de pijnboompitten in 1 tot 2 minuten goudbruin
  6. Snijd de tomaten in dunne plakjes
  7. Haal de ovenschaal uit de oven en verdeel de tomatenplakjes over de mozzarella
  8. Verdun de pesto met een paar druppels water en drizzle deze over de kapsalon
  9. Maak af met de pijnboompitjes en serveer.
↓ Volg ons op social media ↓
Facebook
Twitter
LinkedIn
Copyright © 2022 Longfibrose Patiëntenvereniging, alle rechten voorbehouden.

Uitschrijven voor deze nieuwsbrief.
Inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Afzender van deze niewsbrief:
Longfibrose Patiëntenvereniging
Postbus 127
AMERSFOORT, Utrecht 3800 AP
Netherlands

Voeg ons toe aan uw adresboek